"קרה לנו הדבר הכי נורא להורה: איבדנו את הילדה שלנו"

יום אחד, הכי לא צפוי, לבה של נעם רוזנבוים קרס. היא הייתה ילדה מדהימה, בריאה ושמחה. היא הייתה ספורטאית מצטיינת וצעירה מוכשרת מאין כמותה: היא ייצגה את ישראל בתחרות בינלאומית ברובוטיקה, סיימה את לימודיה בעתודה האקדמית במתמטיקה בהצטיינות יתרה, התגייסה לצה"ל, נשלחה למסלול ישיר לדוקטורט ותכננה ללמוד באוניברסיטת ייל היוקרתית.

>> אלה מור, דודתה של אביגיל עידן על תחקיר "עובדה": "הופתעתי, נעצבתי, נפגעתי"

ואז מסלול חייה של נעם נקטע. היא מתה בתחילת החלומות שלה, עוד טרם מלאו לה 24. האבחנה: גידול ממאיר בלב. בישראל ידועים ארבעה מקרים כאלה של סרטן אלים בלב. בעולם ישנם כחמישים מקרים בלבד. למחרת נערכה הלווייתה. "נעם שלנו מלאכית עכשיו", כתבה אימה תמר שוורץ, 59, מנכ"לית "רוח נשית", עמותה ללא מטרות רווח המסייעת לנפגעות אלימות במשפחה להגיע לעצמאות כלכלית ולייצר שינוי בחייהן.

תמר שוורץ: "זה לגרד את הפצע וכל פעם שהאורות כבים נעם נעלמת. קרה לנו הדבר הכי נורא להורה: אובדן ילד, ואני מציעה לעולם את דרך ההתמודדות שלנו"

לאורך תקופה המחלה של בתה, מאז גילויה בנובמבר 2020, ועד מותה של נעם כשנה וחצי לאחר מכן, פרסמה שוורץ באומץ לב ובפתיחות נדירה פוסטים רבים בפייסבוק המתארים את ההתמודדותש של נעם ומשפחתה, שזכו לעשרות אלפי לייקים.

נעם רוזנבוים ותמר לפני המחלה | צילום: פרטי

בשעות שלפני ההלוויה, כשהיא שרויה באבל עמוק, החליטה שוורץ יחד עם משפחתה לתעד את ההלוויה. "ידעתי שלא אהיה לגמרי בהכרה ולא אקלוט, ורציתי שיתעדו בשבילי מי בא ומי דיבר". היא פנתה ליוצרת התיעודית דבורית שרגל, אותה הכירה באקראי כמה שנים קודם לכן.

"ב-28 למרץ 2022 תמר כתבה בפייסבוק שנעם נפטרה וישבתי כמו אלפים רבים שעקבו אחריה והתחלתי לבכות מול המחשב. חלפו שעתיים וקיבלתי ממנה הודעה. היא שאלה אם אני מוכנה לצלם את ההלוויה. השבתי מיד בחיוב", מספרת שרגל.

"כשנעם חלתה ותמר כתבה את הפוסט הראשון, התחלתי לעקוב אחריה בחרדה ובטלטלה. אני היפוכונדרית והסיפור אודות נעם נגע בכל החרדות שלי. אימי אובחנה קודם בסרטן והכול התחבר, היא נפטרה בשלבי העריכה על הסרט".

על היכרותן המוקדמת מספרת שרגל: "שבת אחת כתבתי בפייסבוק שאני מחפשת טרמפ לחיפה ותמר חזרה אליי מיד והציעה עזרה. יחד עם בן זוגה ספיר, הם הגיעו מביתם באבן יהודה לדרום תל אביב והסיעו אותי. הייתי בהלם שהם עשו את זה עבור מישהי שהם לא מכירים, והבנתי מיד שהם אנשים של נתינה וחסד. הם גם החזירו אותי לתל אביב. הצעתי לפחות לשלם עבור הדלק או עבור ארוחה והם סירבו".

דבורית שרגל | צילום: רן מלמד

על הצילומים היא מספרת: "ביקשתי לבוא אליהם, לראיין אותם כי ידעתי שאחרי ההלוויה זה לא יהיה אפשרי. ישבנו ליד שולחן פינת האוכל והם שיחזרו מה שקרה בלילה לפני מותה. הבן הגיע מאיטליה ותמר אמרה, ׳רק שניים. נשארו לי, רק שניים׳".

>> בר לוי קמה מהשבעה על אימא שלה והקימה בית לחולות סרטן

"כשחזרתי הביתה דיברתי עם אמנון רבי הבעלים של קסטינה תקשורת", מספרת שרגל, "הוא הציע שנצלם גם את השבעה ונעשה סרט, והוא יקח את העלויות עליו. עניתי לו שזה מטורף ומי יסכים לדבר, אבל הם הסכימו בתנאי שתהיה להם זכות וטו וזה היה מובן מאליו".

"לא הורדנו דבר", אומרת שוורץ, "אז יודעים עכשיו שאבי עזב אותי בגיל שנתיים ושאני לא יודעת לבשל".

להלוויה ולשבעה הגיעו המונים, הבית רושת במצלמות ומאות אנשים הגיעו מדי יום. אחרי שהם פנו לקרנות שונות ולא נענו, הם עשו פתחו קמפיין גיוס המונים וגייסו 480 אלף ש״ח, כאשר קרן רבינוביץ התגייסה לעזור בתהליך השיווק.

תמר שוורץ ונעם רוזנבוים ז"ל | צילום: דפנה סרוסי

"לחיות כאילו יש מחר" (91 דקות, עברית ואנגלית) הוא סרט עדין ורגיש, יומן מסע מטלטל שנוגע בעצבים החשופים. הוא מציג התמודדות של משפחה מיוחדת ועוסק במשמעות הקיום ומהות האבל, אבל יש בו גם הומור שחור, סרקזם וציניות, והוא מעניק הרבה תעצומות נפש לצופה. זה מסוג הסרטים שאחריהם אנחנו הופכים לאנשים טובים יותר. "בסוף זהו סרט אופטימי", אומרת שוורץ, "הוא מטעין באנרגיות ומציע תקווה".

דבורית שרגל: "תמר כתבה בפייסבוק שנעם נפטרה וישבתי כמו אלפים רבים שעקבו אחריה והתחלתי לבכות מול המחשב. חלפו שעתיים וקיבלתי ממנה הודעה. היא שאלה אם אני מוכנה לצלם את ההלוויה. השבתי מיד בחיוב"

דבורית, תמר וספיר, שהוא סופר ואיש מחשבים שלמד אימון וגישור, מופיעים כיום עם הסרט ברחבי הארץ על פי הזמנה מראש, ואחרי ההקרנה הם מנהלים יחד שיחה אישית עם הצופות והצופים. "אנשים אמרו לי שהם בכו, אבל יצאו בהרגשה טובה והוטענו באנרגיות", מספרת שוורץ. "אחרים אמרו שקיבלו פרופורציות לחיים והבנה שצריך לחיות היום, לא לדחות דברים. וגם אם תקבל את הבשורה הכי קשה, תחיה כאילו יש מחר".

"יש עצב גדול שנעם לא נשארה כאן, אבל לפני גיל 24 היא הספיקה מה שרבים לא מספיקים בגיל 40. כל כך הרבה היא עשתה ותרמה", אומרת שרגל. "הסרט מוקרן בכל מקום, בארץ ובחו"ל. לאן שמזמינים אותנו – בקיבוצים, במתנסים, בסינמטקים – אנחנו באים. המלחמה הפכה אותו לאקטואלי אחרי שאלפי משפחות נכנסו למשפחת השכול".

"לחיות כאילו יש מחר" | עיצוב: דפנה סרוסי, צילום מתוך הסרט

תמר, הסרט הוא ההנצחה שלכם?
"כן. יש בזה משהו קשה. זה לגרד את הפצע וכל פעם שהאורות כבים נעם נעלמת. לכן ההקרנות גם נעימות וגם כואבות. קרה לנו הדבר הכי נורא להורה: אובדן ילד, ואני מציעה לעולם את דרך ההתמודדות שלנו. בחרנו בעוד דרך להנציח אותה, ואחת לשנה הקרן שהקמנו תיתן מלגה לצעירה מצטיינת במדעים".

תמר שוורץ: "יצאו אלינו אחרי 8 שעות ושאלתי אם היא חיה או מתה", משחזרת שוורץ. "ענו לי שהצילו אותה, אבל עדיין לא ידעו מה יש לה. הגידול שהיה על הלב הוסר ונשלח לביופסיה"

בחודש מרץ ימלאו שנתיים למותה של נעם, ותמר מנהלת מאבק על תרומת הביציות של בתה, ולדבריה יש כבר שתי נשים שממתינות לביציות שלה. נעם שכל כך רצתה לנצח את המחלה ולהמשיך בחייה, לא חתמה על טופס כנדרש, אבל היא אמרה בקולה שאם וכאשר – זהו רצונה. תמר הגיעה עד בג"צ. "נאמר לי שם שאני צודקת וצריך להחיל דין זרע, ושאעיד שזה היה רצונה של נעם בעודה בחיים. המדינה ביקשה ארכה עם פרוץ המלחמה ובקרוב יקבע דיון בעניין. הסיפור הזה עולה לי הרבה כסף, וזה גם עינוי רגשי ואני עושה את זה כדי לתרום לאישה עקרה. חשוב לנו שישאר משהו מנעם בעולם".

האבחנה: משהו שחור גדול על הלב

זו הייתה משפחה אנונימית ורגילה מאבן יהודה, שלא חיפשה אף פעם פרסום. שלושת הילדים אובחנו בגיל צעיר כמחוננים: הבכור בן 28, הייטקיסט, ועם הייתה אמורה להיות במאי הקרוב בת 26, וניר, הבת הצעירה, משרתת בחיל האוויר במחשוב.

תמר שוורץ, ספיר רוזנבוים והילדים נעם נפטרה כמעט בת 24, בן האח הבכור בן 28 כיום, ניר הבת הקטנה בת 19 כיום | צילום: פרטי

"נעם לא הסתדרה בבית הספר ועברה לתיכון בהרצליה בתוכנית נחשון למחוננים ופרחה שם", מספרת אמה, "היא הייתה מאוד גבוהה, כמעט 180 ס"מ, ושיחקה כדורסל בליגת הבנות באבן יהודה. למרות שהצטיינה בכל, היא לא הייתה אינטלקטואלית מנותקת: היא התנדבה במקלט לנשים מוכות ולימים לימדה בנות באולפנה בעוד הכימותרפיה מטפטפת לתוך גופה. כשהיא הגיעה לגיל גיוס היא אותרה על ידי הצבא כמצטיינת במתמטיקה ועברה לעתודה באוניברסיטת בר אילן, סיימה בהצטיינות יתרה ואז שירתה כמורה-חיילת בחטיבת ביניים בקדימה".

"תוך כדי המחלה הצבא שחרר אותה", מספרת שוורץ, "והיא השתלבה בתחום ההייטק אחרי שלושה מחקרים באקדמיה עם שלושה פרופסורים שונים. היא התקבלה אחרי התואר הראשון למסלול ישיר לדוקטורט עם מלגת קיום וגם ביטוח רפואי. היא לא הסתירה את הסרטן ובכל זאת הסכימו לממן לה את הביטוח. חודשיים לפני מותה היא התקבלה לאוניברסיטת ייל".

בואי נחזור לאחור. מתי הבנתם שנעם חולה?
"הכל קרה בפתאומיות. כשהיא הייתה מורה חיילת התחילו אצלה קשיי נשימה. במר"ם אמרו שמדובר בקורונה, אחר כך אמרו דלקת ריאות ואז אמרו שפעת. היא חרחרה ואביה לקח אותה לבית חולים מאיר, אמרו שיש לה מים בריאות. ניקזו והייתה לה הקלה, אבל לא הבנו מראש למה נכנסו מים לריאות. זה קרה שוב ואז אמרו לנו שמה שמסיע את הדם לריאות לא מתפקד, והיא נשלחה מיד באמבולנס לבית חולים בילינסון לטיפול נמרץ לב. האבחנה: משהו שחור גדול על הלב. רגליי כשלו. פרצתי בבכי".

נעם עברה ניתוח מורכב שנמשך 11 שעות. "יצאו אלינו אחרי 8 שעות ושאלתי אם היא חיה או מתה", משחזרת שוורץ. "ענו לי שהצילו אותה, אבל עדיין לא ידעו מה יש לה. הגידול שהיה על הלב הוסר ונשלח לביופסיה. היא הייתה מורדמת ומונשמת, כעבור שלושה ימים היא התעוררה והתאוששה עם ריצ'רץ' בלב. היא השתחררה הביתה כאילו כלום, ואז הוזמנו לאונקולוגית".

תמר שוורץ: "נעם לא הייתה רוצה שאפסיק את החיים לאחר מותה. אני ממשיכה את חיי, אבל כל הזמן עם דמעה בזווית העין"

תמר שוורץ | צילום: דפנה סרוסי

ואז קיבלתם את הבשורה?
"הרופאה אמרה שזה היה גידול ממאיר על הלב, ואני מעולם לא שמעתי על סרטן בלב. זה דבר נדיר. נעם מיד התחילה כימו והקרנות, וספיר ניהל את המחלה, כי הייתה כל כך הרבה בירוקרטיה. אני המשכתי לעבוד ובבית דיברנו כל הזמן, הכל היה על השולחן".

דבורית שרגל: "יש עצב גדול שנעם לא נשארה כאן, אבל לפני גיל 24 היא הספיקה מה שרבים לא מספיקים בגיל 40. הסרט מוקרן בכל מקום, בארץ ובחו"ל. לאן שמזמינים אותנו – אנחנו באים. המלחמה הפכה אותו לאקטואלי אחרי שאלפי משפחות נכנסו למשפחת השכול"

איך נעם התמודדה?
"היא רצתה לחיות. היא הייתה השראה באופן שבו ניהלה את המחלה, קיבלה הכל בשלווה וגם באינטנסיביות גדולה. בזמן שכבר הייתה חולה, פורסם בכתב עת רפואי נחשב מאמר שלה על חיזוי קורונה".

הייתה לה זוגיות בזמן הזה?
"כן. סידני המדהימה. הן הכירו בטינדר ותכננו לטוס לארצות הברית ולהתחתן שם. לפני סידני, היה לה בן זוג במשך חצי שנה. היו לה שלוש חברות בבאר שבע, ואני חשבתי שסידני, אמריקאית יהודייה ממנהטן שבאה ללמוד גיאולוגיה לתואר שני בנגב, היא אחת מהן ולא בת זוג. אבל אז היה סגר והיא נשארה שם חודש, וסיפרה לי שהיא וסידני בזוגיות. אמרתי לה שאני שמחה ושאלתי 'את לסבית?'. היא ענתה לי 'למה את חושבת? אני ג'נדר פלואיד'. היא סיפרה שהתאהבה בסידני, שהיא נמשכת לאישיות. אמרתי לה שהעיקר שיש לה זוגיות מחבקת ואוהבת".

>> פשוט מופת: נפרדות מ"מנאייכ" ומודות לאל על לירז חממי

נעם רוזנבוים וסידני רימר זוגתה | צילום מסך מתוך הסרט

ובינתיים מצבה הלך והחמיר. מתי הבנתם שזה הסוף?
"היא עברה טיפול ביולוגי, הקיאה ושלשלה. בשלב הזה רוב הזמן היא ישנה, היו לה כאבי ראש והיא ביקשה להתאשפז. בצילום ראו בצקת מהגידול בתוך הגולגולת. ניסרו אותה וצמצמו את הבצקת, והתבשרנו שהניתוח הצליח והגידול נסוג. בשלב הבא היא עברה טיפול ביולוגי אחר. לקחו אותה ל-CT וסידני שישנה במיטה שלה דיווחה שנתנו לה מורפיום. בשש בבוקר ספיר אמר לי 'בואי'. לקחתי את ניר ואת אימא שלי ונסענו".

"בבוקר העיניים שלה היו סגורות", מספרת שוורץ, "ליטפתי לה את הרגל. היא ישנה וקצת חרחרה ופתאום בית החזה לא עלה וירד יותר, ספיר ראה שאין דופק. עליתי על המיטה וחיבקתי אותה. ספיר חיבק אותה גם. ניר צרחה. בא רופא, בדק אותה ואמר 'היא מתה'. לא ציפינו לזה".

>> ליהיא גרינר: "נחנקתי מבכי בכל פעם שפתחתי את הפה"

כמה כאב. איך מתמודדים באותו רגע עם דבר כזה בכלל.
"נשארתי שם עוד שעתיים, ליטפתי וחיבקתי את הילדה שלי ואז היו צריכים לקחת אותה. נהגתי חזרה הביתה וכל הזמן בכיתי. ניר שאלה אותי: 'מה אני אומרת עכשיו, יש לי אח אחד או שניים?'. אני לא מאשימה אף אחד, זה טבע העולם".

אתם שומרים על קשר עם סידני?
"כן. יש לה הורים ישראלים, שאלה אנחנו, והורים אמריקאים. היא תבוא במרץ לאזכרה. בקרוב יש לי נסיעת עבודה באו"ם ונפגוש אותה ואת הוריה. סינדי היא בת שלי לכל דבר".

חזרת לעבודה?
"העבודה הייתה לי כל הזמן עוגן ושפיות. אני בתפקיד מעל שמונה שנים, וגם בזמן המחלה עבדתי ויצאתי לפגישות. באמצע השבעה הייתי צריכה להכין משכורות לעובדים. נעם לא הייתה רוצה שאפסיק את החיים לאחר מותה. גם במלחמה אני עובדת, ולמזלי עושה משהו משמעותי. יש נשים מפוטרות ונשים נפגעות טראומה, ואני כל הזמן אומרת – מזל שאני עובדת. אני ממשיכה את חיי, אבל כל הזמן עם דמעה בזווית העין".

"לחיות כאילו יש מחר" – סרטם של תמר שוורץ וספיר רוזנבוים, יוצרת ובמאית: דבורית שרגל. למועדי הקרנה קרובים ורכישת כרטיסים