כואבות ושחוקות: המפורסמות שמתמודדות עם פיברומיאלגיה
פיברומיאלגיה היא תסמונת קשה ומשתקת שעדיין אפופה בסטיגמות וגזלייטינג רפואי. אלה הכוכבות שמתמודדות עמה, משתפות מחוויותיהן ותורמות להעלאת המודעות. רק בריאות
אין ספק כי הדיירת הבולטת ביותר בבית "האח הגדול" בעונה האחרונה הייתה סתיו קצין, שעוררה סערות בקצב בו אנחנו ממצמצות. סערה אחת שזלגה גם מחוץ לגבולות הבית היא הדיון בפיברומיאלגיה (דאבת שרירים בתרגום לעברית) ממנה סובלת קצין, תסמונת קשה ומשתקת הגורמת לכאבים עזים ומקשה על ביצוע פעולות יומיומיות. במקרה של קצין מדובר בגפרור נוסף שהצית ויכוח סוער באשר לאמינותה, והיא הואשמה בזיוף והגזמה. גם הזמרת האהובה שינייד אוקונור, שהלכה אתמול לעולמה לאחרונה, סבלה מהבעיה הבריאותית הזו, שאפופה בסטיגמות, מידע לא מדויק ומודעות ציבורית נמוכה.
>> הלב נשבר: המוזיקאית ענבר ברי רוז הלכה לעולמה
פיברומיאלגיה מתבטאת בכאב כרוני מפושט בשרירים ובשלד, ומאופיינת ברגישות מוגברת והפרעות שינה. בחלק מהמקרים ישנם תסמינים נוספים, כגון שינויים במצב הרוח והזיכרון, חרדה ודיכאון, כאבי ראש וסחרחורות. תסמינים נוספים יכולים להיות מקושרים לתסמונת המעי הרגיז (כאבי בטן, שלשול ועצירות לסירוגין ונפיחות בבטן), וכאבים במערכת השרירים, המפרקים, השלד, ובמיוחד בצוואר ובגב, ברגליים ובידיים. בשנים האחרונות, בעיקר בגלל ידועניות וידוענים הסובלות וסובלים ממנה, המודעות לתסמונת עולה. הכירו את המפורסמות ואת המפורסם שמתמודדים עם התופעה.
שינייד אוקונור
בחודש יולי האחרון התבשרנו כי הזמרת האירית האייקונית שינייד אוקונור הלכה לעולמה בגיל 56. הבשורה העצובה הגיעה אחרי שבאפריל האחרון הודיעה הזמרת כי היא לוקחת פסק זמן ממוזיקה, כדי להתמודד עם פיברומיאלגיה ולהתרכז בעצמה ובגידול ילדיה. לפני כשנה וחצי הלך לעולמו אחד מארבעת ילדיה, בנה שיין, ששם קץ לחייו בגיל 17. אוקונור, שהתאסלמה בשנת 2018 ושינתה את שמה לשוהאדה סאדאקאט, סיפרה בריאיון לאתר Hot Press בשנת 2005 כי פיברומיאלגיה אינה ניתנת לריפוי אך ניתנת לניהול. "יש לי סף כאב גבוה אז זה עוזר", שיתפה, "אבל החלק של העייפות זה החלק שמקשה עליי".
>> למה אישה "רגילה" חונה בחניית נכים? כי יש לה מחלה אוטואימיונית שקופה
"את לומדת את הדפוסים והגבולות שלך", סיפרה, "אז את יכולה לעבוד ולתכנן לפי זה. זה מחמיר כמובן במצבי לחץ, אז את צריכה לנסות להשאיר את החיים שקטים ורגועים. את צריכה לעשות הערכה מחדש של מה שאת עושה, ואולי למצוא עבודה אחרת פחות מלחיצה, או לשקם מחדש את אותה עבודה מזוינת – שזה פחות או יותר מה שאני מנסה לעשות – בהתחשב בכך שאני אוהבת לשיר ושזה מרגיע", אמרה בדרכה הייחודית. "אני רוצה לעשות את זה, אבל להתרחק מהחלקים שגורמים לי ללחץ מיותר".
אנחנו עדיין אוספות את רסיסי הלבבות השבורים שלנו, ומקוות שלאן שהיא לא ממשיכה מכאן, יהיה לה נעים, רגוע וחף מלחצים מיותרים.
![ליידי גאגא בטקס פרסי הבאפט"א 2022 | צילום: David M. Benett/Dave Benett/Getty Images](https://medias.atmag.co.il/www/uploads/2022/03/GettyImages-1239162155.jpg "ליידי גאגא בטקס פרסי הבאפט"א 2022 | צילום: David M. Benett/Dave Benett/Getty Images")
ליידי גאגא
הזמרת והשחקנית המצליחה היא אולי הידוענית המזוהה ביותר עם התסמונת, וחשפה את ההתמודדות שלה עמה בסרט הדוקומנטרי שלה "Five Foot Two" שיצא בשנת 2017. בימים שקדמו ליציאת הסרט, גאגא (37) צייצה לראשונה על ההתמודדות עם המחלה וכתבה על הניסיונות להקל על הכאבים העזים. "חשבתי שקרח יסייע, אבל טעיתי", היא שיתפה. "זה רק החמיר את המצב. חום עושה טוב יותר – שמיכה חשמלית מחממת, סאונה אינפרא אדומה ואמבטיות מלח". בהמשך הוסיפה וסיפרה כי הכאבים היו כל כך עוצמתיים עד שנאלצה להתפנות לבית החולים ואף לבטל את סיבוב ההופעות שלה.
"זה לא סתם כאב בירך או שחיקת מפרקים מסיבוב ההופעות. אני בכאבים עזים, אבל אני בידיים טובות של מיטב הרופאים", עדכנה בזמנו את עשרות מיליוני מעריציה. בסרט היא הקבילה את הכאב למיקרופון, ואמרה: "הכאב שלי לא תורם לכלום אם אני לא יכולה לתעל אותו למשהו טוב".
>> מלחיץ: למה דנה זרמון עברה בדיקת אק"ג?
אני מקווה שאנשים שיצפו בסרט ונאבקים עם כאב כרוני, ידעו שהם לא לבד", אמרה גאגא, "זה משחרר עבורי ואני רוצה שאנשים שנאבקים בזה יקשיבו לי. יש דרגה מסוימת של הלקאה עצמית ותחושת בושה אצל מי שמרגיש כאב לפרקים ממושכים. אני רוצה שאנשים שצופים בי שרה ורוקדת יבינו שיש דרך להתמודד עם זה. אני נאבקת כמוהם, אבל נלחמת להצליח – וזה אפשרי. אני לא צריכה להסתיר את זה כי אני מפחדת שזה משדר חולשה, זה חלק ממני".
בריאיון שער למגזין ווג משנת 2018, גאגא התייחסה שוב למחלה, ואמרה: "אני מאוד עצבנית על אנשים שלא מאמינים שפיברומיאלגיה זה דבר אמיתי. בשבילי, ואני חושבת שגם בעבור רבים אחרים, זאת כמו 'סופת ציקלון' של חרדה, דיכאון, פוסט טראומה והפרעת פאניקה, שכולם שולחים את מערכת העצבים למצב של פעילות יתר, ואז כתוצאה מכך סובלים מכאבים עצביים".
לינה דנהאם
השחקנית זוכת פרס האמי ויוצרת הסדרה האייקונית "בנות", לינה דנהאם, דיברה רבות בעבר על ההתמודדות שלה עם אנדומטריוזיס (מחלה כרונית שבה תאים הדומים לתאי רירית הרחם הנקראים-אנדומטריום, נמצאים מחוץ לרחם) ועם כאב כרוני. בפוסט שפרסמה דנהאם (37) באינסטגרם באוקטובר 2018, היא חשפה כי היא מתמודדת בנוסף להכל גם עם פיברומיאלגיה, ותיארה את החיים עם כאב "בלתי נראה". "קשה לנער את התחושה שאני משוגעת, אבל אני לא, לפחות לא במובן הזה!", כתבה. "הכאב שלך, באיזו צורה שהוא לא מופיע, הוא שלך והוא אמיתי".
>>
ג'נין גרופלו
השחקנית והקומיקאית האמריקאית ג'נין גרופלו בת ה-58 ("המופע של בן סטילר", "המופע של לארי סנדרס", "מציאות נושכת", "סאטרדיי נייט לייב" ועוד) מתמודדת שנים רבות עם פיברומיאלגיה. במקביל היא מתמודדת גם עם דיכאון, חרדה ובעיות התמכרות, כאשר על כל אלה היא מדברת בפתיחות ובהומור בראיונות וגם במופעי הסטנדאפ שלה. "לא היה לי מושג שאני לא מרוצה באופן כרוני", התבדחה במופע הסטנדאפ שלה, כששיתפה את הקהל בכך שהרופאים ייחסו את הכאבים שלה לנפש וסיפקו לה מרשמים נוגדי דיכאון וחרדה.
>> לי קורזיץ שוברת לנו את הלב: "יש לי מטרה חדשה – לחיות"
גילת אנקורי
גילת אנקורי (67) סובלת מפיברומיאלגיה כבר שנים ארוכות, וסיפרה בעבר שמה שעוזר לה מאוד בהתמודדות עם הכאבים הוא דיקור סיני, הנחשב כאחד הטיפולים המוצלחים ביותר למחלה. "בכל שבועיים אני עושה דיקור אצל רופא כאב. הדיקור מעמיד אותי על הרגליים. זו מחלה של כאבים חזקים בגוף, והדיקור מציל אותי", סיפרה בראיון לישראל היום בשנת 2018.
>> טריק הסטיילינג המעולה של גילת אנקורי לימים חמים במיוחד
"הייתי בתקופה שלא יכולתי לקום מהמיטה", סיפרה אנקורי בריאיון לתוכנית "אנשים" בשנת 2018. "התחילו לי כאבים מוזרים, היו כאבי ראש נורא חזקים, היו כאבים בלסת. הלכתי לרופאה ואמרתי לה 'לא יכול להיות שאני אמשיך לחיות ככה כל החיים, משהו לא בסדר איתי'", הוסיפה וסיפרה על התקופה הקשה טרם האבחון.
"אמרתי לרופאה שכל פעם אומרים 'אולי זה הורמונלי', 'אולי זה המצב הבטחוני', כל פעם אנחנו מוצאים תירוץ למה אני מרגישה חרא", המשיכה וסיפרה, "ואז היא אמרה לי 'יש איזה מחלה ששמעתי עליה, קוראים לה פיברומיאלגיה. אני שולחת אותך לאיכילוב לאבחון'. שם הסבירו לי שאם יש ברז של כאב, הברז שלך שבור. זאת אומרת שבעצם אני כל הזמן בכאבים".
שני קליין
השחקנית שני קליין ("זנזורי", "אפס ביחסי אנוש", "הבתולות") סיפרה בראיון למגזין לאישה בשנת 2021 על גילוי המחלה, ההסתרה וההתמודדות עמה. "כשאובחנתי לא סיפרתי בלימודים", שיתפה קליין בת ה-38, "כי מה אני אגיד עכשיו, שיש דברים שאני לא יכולה לעשות? שאני לא מגיעה יותר לשיעורי בלט? פחדתי שיזרקו אותי. לא רואים עלייך כלום, זו מחלה שקופה. את באוטובוס עומדת, מתה מכאבים, ומה תגידי למי שיושב? 'קום כי כואב לי?".
קליין שיתפה בקושי שרבות ורבים מהלוקות והלוקים בתסמונת חוות וחווים, כשהם נאלצים להתמודד עם ההנחה המוטעית של אנשים לגבי אמיתות המחלה ועוצמת התסמינים. "יש חוסר מודעות סביב המחלה", אמרה, "והלחיץ אותי שאנשים בתעשייה יגידו 'היא נכה, היא לא נכה' או יהססו לקחת אותי כי זה מחזמר או תפקיד שיש בו ריצה על הבמה. לא יודעים שאני חיה. אם צריך לרוץ אני ארוץ, גם אם זה אומר שאפצע".
"יש רופאים שעדיין לא מאמינים שהתסמונת הזו קיימת, מבחינתם את קצת משוגעת. זו גם מחלה של נשים ואת לא רוצה שזה ידבק בך. וכן, כשגילו לי את הפיברו, מיד דחפו לי אלטרול, תרופה נוגדת דיכאון", היא סיפרה על דרך הטיפול שהוצעה לה ומוצעת לחולים רבים אחרים. "עברתי לציפרלקס וסימבלטה", סיפרה קליין על התרופות שהחלה לקחת, גם הן נוגדות דיכאון. "אחרי שנה הפסקתי עם התרופות וסירבתי לשמוע על תרופות נוספות מאותו הסוג. הרגשתי שזה הפך אותי לקהה והשפיע על המשחק שלי ושזה לא פותר לי שום דבר רק משתק אותי".
קליין סיפרה כי בסוף מה שעזר לה היה שילוב של דיקור ושיטת גרינברג – שיטת רפואה אלטרנטיבית הגורסת כי אנשים יכולים לשפר את איכות חייהם דרך גופם וקבוצת תמיכה.
מורגן פרימן
השחקן זוכה האוסקר והאמי הוא הידוען הגברי היחיד שתמצאו ברשימה הזו, שכן ההערכה היא שבין 2% ל־8% מהאוכלוסייה סובלים מפיברומיאלגיה, אך שיעור הנשים הסובל מהתסמונת גדול פי 7 עד פי 9 משיעור הגברים. למעשה, בעבר התסמונת הייתה מזוהה כל כך עם נשים, עד שקיבלה את הכינוי "מחלת היאפים הנשית", כינוי שנזנח עם הזמן ככל שההבנה והמידע לגבי המחלה התעמקו.
בשנת 2012 פרימן (86) שיתף בריאיון למגזין אסקוויר כי הוא מתמודד עם פיברומיאלגיה. ארבע שנים לפני כן ב-2008 היה מעורב בתאונת דרכים קשה שהותירה אותו עם פציעות רבות, ביניהן יד ומרפק שבורים ונזק עצבי לכתף. פרימן סיפר כי למרות הניתוחים שעבר, הנזק העצבי לא חלף והוא עדיין סובל מכאבים עזים וקושי בתנועה. בטקס האוסקר האחרון, פרימן נצפה עם כפפת לחץ על ידו, כפפה שרבים תהו לפשרה ומאוחר יותר נודע כי היא מקלה על הכאבים מהם הוא סובל, תוצר של הפיברומיאלגיה. פרימן גם דיבר בפתיחות לא פעם על כך שהוא מטפל בכאב באמצעות מריחואנה. "יש לי פיברומיאלגיה", אמר ביראיון לאתר הדיילי ביסט בשנת 2015, "ומריחואנה היא הדבר היחיד שמציע לי נחמה לכאבים העזים שלי בזרוע".