למה אשה "רגילה" חונה בחניית נכים? כי יש לה מחלה אוטואימיונית שקופה

מחלות אוטואימיוניות, מכירה? הן פוגעות פגיעה משמעותית בחיים ולא פעם חמקמקות לאבחון. מחלות אלה אמנם אינן תוקפות רק נשים, אך נשים בהחלט נמצאות בקבוצת סיכון מוגברת לעומת גברים. מערכת החיסון הנשית מורכבת יותר מזו הגברית, בין היתר, משום שהיא מתמודדת עם משימות גופניות לא פשוטות (הריון, למשל) אשר דורשות ממנה יותר משאבים וגמישות. תוסיפו לזה תרבות מערבית רוויה בלחצים, ותקבלו עומס ובלבול שעלולים למוטט את הגוף שלכן ולגרום לו לפגוע בעצמו מבפנים.

>>> טרשת נפוצה תוקפת בעיקר נשים: כך תזהי אם את צריכה להיבדק

"מחלות אוטואימוניות הן קבוצה מורכבת של מצבים רפואיים שבהם המערכת החיסונית של הגוף תוקפת, בטעות, את התאים והרקמות, משל היו אויב", מסבירה ד"ר קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה מביה"ח איכילוב.

כריסטינה אפלגייט חשפה לאחרונה כי חלתה בטרשת נפוצה | צילום: VALERIE MACON/AFP via Getty Images

"אמנם מחלות אוטואימוניות עשויות לתקוף את כולם, אך הן באופן לא פרופורציונלי נוטות לתקוף יותר נשים, ובעיקר נשים שהן בעלות פרופיל הורמונלי מסוים, העשוי להוות חלק מההשפעה על התפתחות המחלה. לכן, יש חשיבות רבה להעלאת מודעות לנושא ולהיכרות של הציבור עם קבוצה זו של מחלות, ביניהן כמה מוכרות יותר וכמה פחות", טוענת רגב, ושופכת אור על כמה מהמחלות הללו שכדאי לכן להכיר:

טרשת נפוצה
"טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית כרונית המשפיעה על מערכת העצבים המרכזית", מסבירה ד"ר רגב, "ויוצרת דלקת למעטפת של סיבי העצבים. המחלה נפוצה יותר בנשים והערכות מראות שלנשים יש סיכוי גבוה פי שניים עד שלושה לפתח טרשת נפוצה מאשר לגברים. על פי מחקרים, גורמים הורמונליים, ביניהם רמות אסטרוגן ופרוגסטרון, עשויים להיות בעלי השפעה על שכיחות המחלה, וכן נטייה גנטית וגורמים סביבתיים כגון חוסר בויטמין די או חשיפה לזיהומים ויראליים. סביב המחלה קיימים מיתוסים רבים שרובם אינם מדוייקים, לדוגמה – שכל החולים נזקקים לכסא גלגלים או שאין למחלה טיפול. למעשה, כאשר האיבחון והטיפול נעשים בשלב המוקדם של המחלה, ניתן לקיים שגרת חיים כמעט מלאה. כיום קיימים טיפולים יעילים, המותאמים למטופלות, והם משנים את מהלך המחלה, מאטים את קצב ההתקדמות ומאפשרים להתמודד טוב יותר עם הסימפטומים שלה".

>> המשוררת נעם פרתום מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

מיאסטניה גראביס
"מחלה אוטואימונית נוספת נקראית מיאסטניה גראביס. המחלה, שנחשבת נדירה, משפיעה על המפגש שבין העצב לשריר ומובילה לחולשת שרירים ועייפות מוגברת. גם במקרה של מיאסטניה גראביס, המחלה עשויה לפגוע הן בנשים והן בגברים, אך נשים מושפעות ממנה יותר, במיוחד בשנות ה-30 לחייהן כשהן בשנות הפוריות. הסיבה המדויקת להתפרצות המחלה אינה ידועה אך גם במקרה הזה המומחים מעריכים שמדובר בשילוב של גורמים גנטיים, הורמונליים וסביבתיים".

לופוס (זאבת)
"עוד מחלה שבטרמינולוגיה צבאית אפשר להגדיר אותה כתקלה הגורמת ל'ירי על כוחותינו' היא מחלת הלופוס (זאבת). מדובר במחלה אוטואימונית שנגרמת כתוצאה במערכת החיסון שתוקפת את האדם עצמו. הזאבת עלולה לפגוע בכל איבר בגוף, והיא באה לידי ביטוי באופן ייחודי (אחר) אצל כל חולה. מה שמאוד מאפיין את המחלה הזו היא ש-90% מהחולים בה הן נשים, ו-90% מהן בגיל הפוריות. יתר על כן, המחלה עלולה להשפיע על ההריון וההריון עלול להשפיע על המחלה – קיים קשר הדוק מאוד בין השניים".

פרופסור ננסי אגמון לוין, מנהלת היחידה לאימונולוגיה קלינית, אנגיואדמה ואלרגיה במרכז למחלות אוטואימוניות במרכז הרפואי ע"ש שיבא בתל השומר, מוסיפה: "אחת השאלות הנפוצות ביותר בקרב נשים המאובחנות בלופוס היא 'האם אוכל להביא ילדים?'. אני אומרת להן שכן, רק צריך לתכנן את זה קצת יותר ובמשנה זהירות. הודות לטיפולים החדשים והטיפולים הביולוגיים ללופוס שנכנסו לשימוש בעשור האחרון, אנחנו יכולות לייצב את המחלה לפני הכניסה להריון. צריך לאחר מכן להתאים את הטיפול המותר בהריון ובהמשך לצד מעקב צפוף בזמן ההיריון, ניתן לאפשר הצלחה ושמחה לאימהות הטריות".

לחיות לצד המחלה

מחלות אוטואימיוניות משפיעות על חייהן של נשים במגוון סימפטומים בדרגות חומרה שונות; חולשת שרירים, קשיים בקואורדינציה ומגבלה בתנועתיות. אבל מעבר לסימפטומים הפיזיים, הן גם בעלות השפעה ממשית גם באופן מנטלי ורגשי. הצורך להתמודד עם ההתנהלות היומיומית, תגובות לא מבינות מהסביבה וקושי במערכות יחסים וניהול חיי משפחה – כל אלה עשויים להכריע גם את המטופלות הקשוחות ביותר.

>>> תתעוררי: ייתכן וזו הסיבה שבגללה את סובלת מעייפות

בגיל 28 אובחנה רחלי גוטמן עם מיאסטניה גראביס. "עד אז החיים שלי התנהלו כרגיל", היא מספרת. "שום דבר בנוף הפסטורלי של עמק יזרעאל לא הכין אותי למכת הברק שנחתה עליי. סבלתי משלל תופעות גופניות שלא היה להן הסבר. כשסיפרתי למשפחה ולחברים שאני לא מצליחה לחייך, הם לא האמינו לי. בכל פעם שקרה לי משהו מוזר הסביבה הקרובה שלי הביעה ספקות לגבי משמעות הדברים. אפילו כשיום אחד התינוקת כמעט נפלה לי מהידיים – הכל יוחס לחולשה שלאחר לידה."

"זאת מחלה שקופה". רחלי גוטמן | צילום: פרטי

"נורות האזהרה המשיכו להידלק ובאירוע משפחתי שבו שתיתי מעט מאוד אלכוהול כולם מסביבי צחקו ואמרו שהעיניים שלי נסגרו ושאני נראית שיכורה לגמרי. ואז כמו בסרט אימה, יום אחד, באמצע נסיעה לעבודה – נסגרו לי העיניים. כמעט עשיתי תאונה. אובחנתי עם מיאסטניה גראביס, אבל מכיון שלא הכרתי את המחלה פניתי לחוות דעת שניה שבה הרופא לקח את בעלי לצד ואמר לו: "תקשיב, זאת אישה אחרי לידה אז היא נסערת. הכל בסדר איתה". למזלי, לא הקשבנו לו".

>>> סלמה בלייר: "הרופאים התעלמו מהסבל שלי"

"אני מרגישה שלפעמים קשה לסביבה להבין אותי, את מה שעובר עליי, בעיקר מפני שאין לי נכות בולטת ונגלית לעין ורוב האנשים לא מבינים על מה המהומה. זאת מחלה שקופה. היא קיימת ונוכחת, אבל כמעט ללא מאפיינים חיצוניים. אני מנסה להסביר לסביבה, אבל לפעמים אני לא מצליחה. גם מי שמבין בהתחלה שוכח מאוד מהר, כי המראה החיצוני שלא מגובה בקביים או כסא גלגלים מטעה. אני זוכה לעיתים להערות עוקצניות ותהיות לגבי למה אישה רגילה מחנה בחניית נכים, או למה אני מסיעה את הילדים לגן ולא לוקחת אותם ברגל. אף אחד לא מבין את האתגרים הרבים שלי כי לא רואים את הקושי שלי.

"למזלי, בעלי המדהים תמך וסייע לי מתחילת הדרך. הנוכחות היומיומית שלו, ההכלה והקבלה – הם שעוזרים לי לשרוד את הקושי. קשה לשרוד מחלה כזאת בלי תמיכה של המשפחה והאנשים הקרובים. יש ימים קשים, אבל אני לא מרימה ידיים ויודעת שמחר יום חדש. פעם היו מתים ממיאסטניה גראביס. היום עם טיפול תרופתי מתאים ותמיכה של המשפחה – אפשר לחיות עם המחלה".

קשה לשרוד מחלה כזו ללא תמיכה. רחלי גוטמן ובעלה תמיר | צילום: פרטי

לחיות את החיים במלואם

"חשוב מאוד שאנשי מקצוע בתחום הבריאות, קובעי מדיניות וגם הקהל הרחב, יכירו באתגרים הייחודיים העומדים בפני נשים עם מחלות אוטואימוניות, ויפעלו לספק תמיכה", אומרת ד"ר רגב, "כמו גם את המשאבים המתאימים כגון הגברת המודעות לתסמינים, קידום תכניות לאבחון מוקדם, שיפור הגישה לשירותי בריאות וגם טיפול המותאם באופן ייחודי למצבן. ראייה רחבה שכזו עשויה לצמצם את התפיסה השגויה שיש בקרב הציבור לגבי המחלות, לשבור סטיגמות ולעודד נשים נוספות לקבל טיפול ותמיכה, על מנת שיוכלו לחיות את החיים במלואם".