5 מיליון איש בישראל חיים בצל המוגבלות, אז למה המדינה לא סופרת אותנו?
המחיר שמשלמים הורים לילדים מיוחדים הוא אסטרונומי, אבל מתברר שהמדינה משלמת על כך מחיר יקר בעצמה. אורן הלמן, אב לילדה מיוחדת, בטור אישי מעומק הלב
היום, 3 בדצמבר, הוא היום הבינלאומי לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלות. בשבילכם, זה יום אחד בשנה שבו מציינים את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות. בשבילי ובשביל הורים רבים אחרים, היום הזה מתקייים בכל יום. אז אני אבא מיוחד, וכמוני, יש עוד 330,000 משפחות מיוחדות, שיש להן בן או בת עם צרכים מיוחדים. ובישראל – המצב שלהן לא משהו…
>> ברגע אחד בתל אל קטורזה כהן הפכה להיות תלויה לגמרי בחסדי אחרים
סקרים שפורסמו מעידים על סטיגמות קשות כלפי אנשים עם מוגבלות: 48% אמרו שלא יסכימו לגור לצד אדם עם מוגבלות נפשית או אוטיזם; 61% לא יסכימו להשכיר להם דירה; יותר מ-40% מבני הנוער מעדיפים להימנע מקרבה לבני נוער עם מוגבלות; 89% מההורים – מפריע שילדם ישתתף בחוג או בפעילות עם ילדים שמתמודדים עם מוגבלות. נורא!
הממסד בישראל בדרך כלל לא מתייחס למשפחה המיוחדת, לא תופסים את המשפחה כגורם מרכזי ומוביל בטיפול בילד. השירותים השונים שניתנים לילדים מפוצלים ובלתי מתואמים, המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, וזה גורם לכך שמשפחות לא יכולות למצות את זכויותיהן ואת הזכויות של ילדיהן. זה מוביל לפגיעה קשה באיכות חייהם של הילד ושל המשפחה.
באחוז גבוה של המשפחות המיוחדות האלה לפחות אחד מבני הזוג אינו עובד. הרי מישהו צריך לטפל בילד שיש לו צרכים מיוחדים – להיות איתו בבית, לקבל אותו בחזרה מבית הספר (לא לכולם יש צהרונים ולכן הם מסיימים מוקדם). יש הרבה ימי היעדרויות מבית הספר, מכל סיבה שבעולם. תנסו לחשוב מה עובר על אימא או אבא לילד מיוחד. זה פוגע בהתפתחות המקצועית ובהתפתחות האישית של ההורה שלא עובד, וגם ביציבות הכלכלית של המשפחה כולה. במשפחות המיוחדות יש גם שיעור גירושין גבוה יותר לעומת שיעור הגירושין באוכלוסייה הכללית. לכידות התא המשפחתי הגרעיני מתערערת, ומצבה החברתי של המשפחה נפגע.
משפחה עם ילד מיוחד צריכה הרבה כסף. צריך לממן לו טיפולים רבים: קלינאית תקשורת; פסיכולוג; ריפוי בעיסוק; הידרותרפיה; ניתוח התנהגות. נניח 2 טיפולים שבועיים. העלות הממוצעת של כל טיפול היא 300 ואפילו 400 ש"ח לטיפול. בחישוב גס מדובר בכ- 4,000 עד 6,000 ש"ח בחודש – וזו רק ההתחלה. מה קורה כשיש טיפולים בבוקר? בצהריים? האימא או האבא צריכים לצאת מהעבודה. את ההיעדרויות האלה הם מממנים מכיסם. כי אין בשוק העבודה בישראל מנגנון שתומך בסוג כזה של היעדרות. אם תקחו את הבן או הבת שלכם לבדיקת דם או טיפול שיניים – מקום העבודה ישלם לכם את שעות ההיעדרות. אבל אם תקחו אותו לקלינאית תקשורת – לא תקבלו כלום.
חלק גדול מהסכומים האסטרונומיים הללו יוצא מכיסם של ההורים. מה קורה לילדים מיוחדים שנולדים למשפחות חלשות כלכלית? על הילדים האלה נגזר להישאר ללא יכולת להשתלב בחברה
חלק גדול מהסכומים האסטרונומיים הללו יוצא מכיסם של ההורים. מה קורה לילדים מיוחדים שנולדים למשפחות חלשות כלכלית? ובכן, אין למשפחות כסף לממן את הטיפולים הללו. ועל הילדים האלה נגזר להישאר ללא יכולת להשתלב בחברה. לצמצם פערים. ולמעשה – אנחנו גוזרים עליהם שהות בהוסטל מגיל 21. תחשבו מה קורה למשפחות מיוחדות בפריפריה – שם אין בכלל מטפלים, אין פסיכולוגים, אין קלינאי תקשורת. לרוב גני הילדים או מוסדות החינוך המיוחד נמצאים במרחק גדול, לפעמים אפילו שעה נסיעה מהבית. הילד או הילדה שלכם נוסעים שעה לבית הספר?! לגן?! אתם מבינים מה המשמעות?!
את כל זה אני כותב, מכיוון שחובה על כל הורה להבין מה עובר על השכן או השכנה שלו, מה עובר על המשפחות המיוחדות. המשפחות המיוחדות קיבלו משימה מיוחדת, והיא לטפל עד יומם האחרון. לדאוג. לוודא. לא לישון בלילה בגלל חוסר הוודאות. לחשוב לפני טיולים וחופשות על מקומות מכילים ונגישים. אנחנו חושבים בכל פעם לפני שיורדים עם הבן או הבת לגינת המשחקים. כל אקט הכי קטן של אלימות פיזית או מילולית של הבת או הבן שלנו משוייך אוטומטית למוגבלות או לצרכים המיוחדים ולא להיותו ילד. אנחנו נאלצים להילחם בסטיגמות ובדעות הקדומות של החברה הישראלית. אנחנו יודעים שהבנים והבנות שלהם לא רצויים בצבא שלנו, ואולי גם בשוק העבודה שלנו. הם צריכים להילחם במערכת בכל רגע מחייהם, וההורים חיים בחרדה על מה שיהיה עם הבנות והבנים שלהם אחרי שהם כבר לא יהיו כאן לטפל בהם ולדאוג להם.
לצערי, המדינה לא רואה את כל המשפחות האלה ממטר. אנחנו מפסידים המון כסף מצד אחד בגלל אובדן עבודה, ומן הצד השני מוערמים עלינו חסמים וקשיים בלתי אפשריים.
מחקר של מינהל מחקר וכלכלה במשרד הכלכלה, הצביע על חסמים רבים שיש לשנות בדחיפות ומוכיח שהכלכלה הישראלית מפסידה המון כסף כתוצאה מההתעלמות וההזנחה של המשפחות המיוחדות על ידי המדינה. מדובר בהפסד של 7.5 מיליארד ש״ח מדי שנה למשק. מהנתונים הרשמיים עולה שמדובר בכ-5 מיליון אזרחיות ואזרחים בישראל: מיליון אנשים חיים עם מוגבלות, ועוד 4 מיליון בנות ובני משפחה שלהם, שמאוד רגישים ליחס של החברה ושל ארגונים כלפי אנשים עם מוגבלות.
אז אנחנו כח צרכני עצום, ואנחנו צריכים להעריך ארגונים ועסקים שמעדיפים להעסיק עובדים עם מוגבלות. זוהי ההישרדות של המשפחות האלה, שדואגות לעתיד ילדיהן וילדותיהן. זה ציבור לקוחות עצום שיעדיף לקנות ולהיות לקוחות של עסקים שיש בהם עובדים עם מוגבלות. לכן, יהיה חכם מאוד מצד עסקים וארגונים לשלב עובדים עם מוגבלות.
מעבר לזה, חובה לייצר פתרון מערכתי שישמור על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשוק העבודה. אין שום סיבה שהם לא יעבדו וישלמו מחיר כפול על הסיטואציה שהם חווים בהיבט המשפחתי ובהיבט התעסוקתי – ועוד כשזה אפילו משתלם למדינה. בסוף, תזכרו תמיד שגם לכן ולכם יכול להיוולד בן או בת, נכד או נכדה עם צרכים מיוחדים.
אורן הלמן הוא מייסד דף הפייסבוק והלינקדין סיכוי שווה לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה. הוא אבא לילדה שלומדת בחינוך המיוחד
>> עידו ומריוס איבדו את בתם ניב בגיל 3 שבועות. כעת הם מבקשים לצאת שוב למסע פונדקאות