"ברגע אחד את הופכת להיות תלויה בחסדי אחרים"

לפני ארבע שנים אימא שלי חלתה בסרטן. בעקבות זאת ערכתי בדיקה גנטית ונמצאתי נשאית של הגן BRCA. כעבור שנה, בבדיקת MRI, נמצאו אצלי שלושה גושים. המשכתי לעשות עוד בדיקות, אבל התוצאה הייתה בלתי נמנעת – יש לי סרטן. על כל המשתמע מכך.

>> "הרחתי מוות והנה אני כאן, חיה וקיימת": טל מן על המאבק בסרטן צוואר הרחם

עשיתי כריתת שד מלאה ושחזור, שאיבת ביציות והקפאת עוברים. לפני שנתיים בדיוק, ב-23.11.20 סיימתי את הטיפול הכימותרפי האחרון. חזרתי לעבוד בחודש מאי לפני שנה, אחרי 11 חודשים של שיקום וטיפולים. בתקופת האשפוז הייתי על כיסא גלגלים ולא יכולתי ללכת או לבצע תנועות פשוטות עם הידיים. בעלי קילח אותי במשך כמעט חודש וחצי. פתאום את מגלה שכל תנועה הכי קטנה שהיית רגילה לעשות, את לא יכולה לבצע לבד. הטיפולים הכימותרפיים גורמים לתופעות לוואי קשות, וגם היום, שנתיים אחרי, יש לי תופעות לוואי כתוצאה מהכימותרפיה. החיים משתנים. ברגע אחד את הופכת להיות תלויה בחסדי אחרים.

בבית הספר הראשון שהגעתי אליו עם החזרה לעבודה, הרכז שמלווה את התוכנית ראה אותי ונותר בהלם. בפעם הקודמת שבה הוא ראה אותי הייתי עם שיער ארוך, ולשם הופעתי עם שיער קצוץ.

דיברתי בפני 300 תלמידים ונזכרתי בדבריו של דורון אלמוג (יו"ר עדי נגב-נחלת ערן) על "לא לעולם חוסן". אמרתי לתלמידים שלראשונה בחיי חוויתי את זה. תלמידים שאלו אותי שאלות כמו "איך היה להתנייד עם כיסא גלגלים" או "מה היו התגובות של אנשים ברחוב לקרחת". שיתפתי אותם בזה שאחות חדר הניתוח אמרה לי שאין לי במה להתבייש, שאולי עכשיו הכל נראה אפור אבל בקרוב הצבעים יתבהרו. המחלה תלווה אותי בשנים הקרובות אבל אני אצא ממנה מחוזקת.

"העובדה שיש התייחסות לאנשים עם מוגבלות באותו יום או באותו חודש מוזילה את הקושי. לאדם עם התמודדות נפשית לפעמים קשה יותר אפילו מבן אדם עיוור, כי לא רואים עליו את המוגבלות, ואז לא מבינים מדוע הוא בכלל צריך עזרה"

תמיד הייתי מחוברת לתוכן של העמותה, גם לפני המחלה. רק שפתאום זה מאוד נוכח בחיים שלי. תחושת העצמאות שנלקחת ברגע אחד, האפשרות להתקלח לבד ולא להיות תלויה באחרים. מה שאנשים עם מוגבלות חווים ביום יום – אני חוויתי במשך כחצי שנה, מספיק זמן כדי להבין מה זה לחיות עם מגבלה ולהודות בכל יום על בריאות הגוף והנפש.

בעיני יום המודעות לבעלי מוגבלויות הוא לא יום אחד בשנה, אלא כל יום בשנה. בן אדם עם מוגבלות לא חי את המוגבלות שלו במשך יום אחד בשנה, אלא כל החיים. העובדה שיש התייחסות לאנשים עם מוגבלות באותו יום או באותו חודש, קצת מוזילה בעיניי את הקושי והאתגרים שבן אדם עם מוגבלות חי איתו לאורך שנים. לאדם עם התמודדות נפשית לפעמים קשה יותר אפילו מבן אדם עיוור, כי לא רואים עליו את המוגבלות, ואז לא מבינים מדוע הוא בכלל צריך עזרה.

האם נעשה מספיק? הכל זה חינוך, אי אפשר לעשות את השינוי רק בלדבר על זה. צריך לייצר מודעות, ללמוד את הנושא, לחשוף את התלמידים לאנשים עם מוגבלות ולפעילויות משותפות, להנגיש את הנושאים דרך השטח ולייצר חיי קהילה משותפים.

בת אל קטורזה כהן בזמן הטיפולים | צילום: באדיבות המצולמת

בימים אלה אני נמצאת בחודש התשיעי להריוני, אחרי טיפולי פוריות, ואני כמובן נרגשת. אפשר לומר שזה הנס הפרטי שלי. גם התאריך המשוער של הלידה צפוי להיות בנר ראשון של חנוכה.

במסגרת תוכנית "תיקון עולם" אותה מפעילה עמותת עדי, תלמידי מערכת החינוך נחשפים לראיית האחר והשונה כחלק מהמרקם האנושי. התוכנית כוללת, בין היתר, הרצאות, צפייה בסרטים מיוחדים, סדנה חווייתית, טיולים משולבים ברחבי הארץ ואירועי שיא קהילתיים להגברת המודעות וקידום זכויות לאנשים החיים עם מוגבלות. עמותת עדי מעניקה לילדים וצעירים עם מוגבלויות ברמות שונות מענה רפואי ושיקומי ברמה גבוהה. המרכזים פועלים בפיקוח משרד הבריאות, משרד החינוך והאגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית במשרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים.

בישראל חיים למעלה מ-1.5 מיליון איש עם מוגבלות, והם מהווים כ-17 אחוז מהאוכלוסייה הכללית, מהם כ-270 אלף ילדים עד גיל 17. המוגבלויות השכיחות ביותר הן פיזיות ונפשיות. קרוב למחצית מהאנשים עם מוגבלות הם בגיל העבודה (20-67). יש יותר מסוג אחד של מוגבלות, ובנוסף שיעור האנשים עם מוגבלות עולה במקביל לעלייה בגיל.

ב-3.12 יצוין יום המודעות הבינלאומי לשוויון זכויות אנשים החיים עם מוגבלות, שמוקדש לקידום ההבנה כלפי אנשים עם מוגבלות וכן נועד להגביר את המודעות לתועלת שבהכללת אנשים עם מוגבלות בכל היבטי החיים.

בת אל קטורזה כהן (34) היא מנהלת תוכנית "תיקון עולם" בשבע השנים האחרונות, תכנית חינוכית שפועלת לשינוי עמדות ויחסם של בני נוער כלפי אנשים החיים עם מוגבלות ומתקיימת בכ-230 בתי ספר ברחבי הארץ כולל בחינוך המיוחד 

>> ניתוח פלסטי למתיחת הבטן הציל את חיי מסרטן השחלות