מטופלת אסותא: "החומר הגנטי שלנו הוא הפקר"
אוריאן כהן-רייזנר עברה 20 סבבים של טיפולי פוריות, אחד מהם בשבוע בו טופלה היולדת מפרשת העוברים באסותא. הערב (18.5) פורסם באתרי החדשות כי קיים חשד למחדל נוסף ברשת בתי החולים הפרטית
אוריאן כהן-רייזנר בת 44, ובמהלך חייה היא עברה 20 סבבים של טיפולי פוריות. לאחרונה היא שיתפה אותנו כי היא נמצאת בעיצומו של אחד נוסף על מנת להביא עוד ילד לעולם. מדובר בנסיבות מורכבות ומאתגרות בפני עצמן, שלהן התווספה בחצי השנה האחרונה טרדה נוספת: כהן-רייזנר טופלה באסותא ראשון לציון, ובאותו שבוע בו עובריה הועברו לשם – טופלה בסניף גם היולדת מפרשת העוברים, שמגדלת היום את סופיה, "תינוקת המריבה".הערב (18.5) פורסם באתרי החדשות כי קיים חשד למחדל נוסף באסותא, הפעם ברמת החייל בתל אביב. לפי הדיווחים, ילד שנולד בהפריה חוץ-גופית אינו תואם גנטית לאבא. חזרנו לריאיון שקיימנו מוקדם יותר השנה עם אוריאן. זה מה שהיא סיפרה לנו:
>> "זה ממש לא המקרה הראשון של החלפת עוברים. יש כאוס"
"פשוט לא הצלחתי לחזור לאסותא ראשון לציון לטיפולים. עזבתי את הרופא שטיפל בי שם ונאלצתי לעבור לטיפולים ברמת החייל", משתפת כהן-רייזנר, "אני בחרדות גדולות לגבי מה היה שם ומה קרה, לא יודעת אם הכניסו אליי עוברים שלא היו שלי, או שאולי את שלי הכניסו לאחרת. הראש לא מפסיק לעבוד, אני לא ישנה טוב בלילה כבר כמעט שישה חודשים".
"אנחנו חוששות שיש כמה אימהות שעברו דבר דומה לאישה שילדה את סופיה ומסתובבות בינינו. איפה העוברים של היולדת? לאן הם נעלמו? מצאו אותם? למה זה כל כך מורכב לענות לנו על זה?"
למרות הכל, ניסתה כהן-רייזנר לחזור לטיפולים סדירים, אבל הגוף פשוט לא אפשר. "ניסיתי לחזור לסבב נוסף של טיפולים בראשון לציון אבל בייצתי יום מוקדם יותר מהמתוכנן. לא יכולתי להתחיל סבב, הגוף שלי פשוט לא נתן לי להגיע לשם. הרגשתי שאני לא יכולה להילחם בחרדות. טיפולי הפוריות הם תהליך שדורש רוגע ושלווה, ואני מרגישה שהאמון שלי נפגע בצורה מאוד קשה שלא מאפשרת לי את זה. קשה לי מאוד לקבל את כל מה שקרה".
כתוצאה ממה שחוותה, כהן-רייזנר היא אחת ממובילות מאבק האימהות שטופלו באסותא ראשון לציון ומושפעות מהפרשה. הן התאגדו בקבוצות וואטסאפ, ולאחר מכן גם בקבוצת פייסבוק הנושאת את השם הקשה: "פורום המטופלות נפגעות אסותא ראשון לציון", המונה 280 חברות. בשבוע הראשון של פברואר הן יצאו למאבק ציבורי-משפטי באמצעות קמפיין מימון המונים בפלטפורמת be active שמטרתו אחת – להשיג שקיפות. "אנחנו כבר תקופה מנסות להבין איך נוכל לגרום לאסותא ומשרד הבריאות לחדול מההתחמקות ולתת לנו תשובות ואפשרות להיבדק. חלקנו בטיפולי פוריות, חלקנו כבר בהיריון מתקדם, ולחלקנו כבר נולדו ילדים כתוצאה מטיפולים באסותא ראשון לציון. בעקבות הפרשה, אנחנו לא יודעות האם אנחנו משמשות פונדקאיות בעל כורחנו לאימא אחרת. פנינו להנהלה, למשרד הבריאות, לקופות החולים – כולם מילאו את פיהם מים".
בתחילת פברואר, עם השקת המאבק, גם קיימנו עם אוריאן את הריאיון הזה. אתמול (שני, 7/3) פרסם בית המשפט העליון את פסיקתו בערעור של הורי תינוקת המריבה. העליון הפך את פסיקת המחוזי, שהתיר לנשים שטופלו ביחידת ההפריה החוץ גופית של ביה"ח אסותא בראשון לציון לעבור בדיקה לזיהוי קשר גנטי לתינוקת המריבה, ובעצם פסק שלא יעשו בדיקות נוספות לבדוק את הקשר בין התינוקת להורים אחרים שטופלו באסותא ראשון לציון. השופטת ברק-ארז סברה בדעת מיעוט שיש לאפשר לנשים להיבדק "על מנת להתיר את ספקותיהן".
בעקבות הפסיקה הזו ביקשנו מאוריאן את התייחסותה העדכנית והיא אמרה: "עצרנו את הקמפיין כי היו נשים שביקשו לחכות להחלטת העליון, ועכשיו כשההחלטה הפוגעת הזו הגיעה אנחנו נמשיך את הקמפיין וגם נבקש הארכה", אומרת כהן-רייזנר, "ההחלטה הזו היא פגיעה בכל מטופלת פוריות באשר היא, והיא מבטאת העדפה למישהי שבטעות הכניסו לה עובר של מישהי אחרת. אנחנו מרגישות שהחומר הגנטי שלנו הוא הפקר. אין אף אחד שמגן עלינו, ואנחנו מרגישות פשוט זוועה".
אלו הדברים שהיא אמרה לנו בריאיון עוד לפני הפסיקה הזו של בג"צ:
מה המטרה שלכן, בסוף?
"זה מרגיש שהחומר הגנטי שלנו הוא כרגע הפקר. הנושא הזה הוא כל כך בסיסי, כל כך קמאי – להיות אימא, לדעת האם הילד שלך הוא אכן שלך או האם יש לך ילד שנמצא בבטן של אחרת. לא הגיוני שזה דבר שלא נותנים עליו את הדעת. אנחנו רוצות לקבל הדו"חות שחסויים מעינינו, את כל המידע שיעזור לנו לשפוך אור על מה שקרה שם ולעבור את הליכי הפוריות שלנו בביטחון: הכשלים שהובילו לטעויות, פרוטוקול השימוע של משרד הבריאות ודו"ח מפורט של ועדת הבדיקה. לא קיבלנו שום דו"ח ממשרד הבריאות למעט גלגולי עיניים ואמירות של 'אין לנו תשובות'. תהליכי פוריות עולים כל כך הרבה כסף וכל עוד אין לנו את המידע המלא אנחנו מתנהלות בתחושה שכל אחת יכולה לקבל בטעות את העובר שלנו, זה פשוט הזוי".
>> רותי נחמני חוזרת לפרשה הפרטית שלה שהסעירה את המדינה לפני 30 שנה
"יש כמה נשים שפנו לתביעות ייצוגיות, ואנחנו רוצות, באמצעות הקמפיין, לדאוג לכל אלה שלא קיבלו עדיין ייצוג משפטי", היא ממשיכה, "אלו נשים שטופלו בסמוך לתקופה שהאם שמגדלת את סופיה טופלה, או שהן מטופלות אסותא ראשון לציון בשנים או בחודשים האחרונים ולא בטוחות בסטטוס העוברים שלהן. יש נשים שחוששות להשתמש בעוברים הישנים שלהן כתוצאה ממה שקרה. אין לנו אפשרויות אחרות למעט פניה לבית המשפט, בעזרת עו"ד יונתן דייויס שהתעסק בעבר במקרים דומים. רק כך נקבל את המידע שיאפשר לנו להמשיך את התהליך ברוגע, ולכן הולך להיות פה מאבק ארוך. בנוסף, אנחנו לא יודעות מה הנהלים שהיו בזמן ההחלפה במחלקה, האם הם שונו ובאיזה אופן, האם הוכנסה טכנולוגיה חדשה בעקבות המקרה ובעיקר – למה המחלקה ממשיכה לפעול למרות שהיה בה את המחדל הגדול ביותר בתחום?".
היא פועלת חלקית, הטיפולים בה צומצמו ל-50 אחוז. איך זה משפיע עליכן?
"זה מחמיר את מצבנו אפילו יותר. יש נשים שנשארו מטופלות במחלקה כי על אף חוסר האמון הן לא יכולות כרגע לעבור. ואז – מעבר לזה שנפגעת מהמחלקה והאמון שלך בה נפגע, יש עיכובים בתורים כי כל רופא הוגבל למספר מועט של סבבים. אני, לדוגמה, בקצה גיל הטיפולים, כל חודש קריטי עבורי. עיכובים בגלל מחדל שקרה אצלם בלי אלטרנטיבה הם לא הגיוניים. נזרקנו לחלל האוויר ואף אחד לא לוקח אחריות".
רבות מהאימהות שלוקחות חלק במאבק מעוניינות בדבר נוסף כבר תקופה ארוכה: הן רוצות לדעת, סטטיסטית, מה הסיכוי שקרה להן דבר דומה לפרשת החלפת העוברים במהלך טיפוליהן באסותא, וחלקן אף רוצות להיבדק לקשר גנטי עם התינוקת סופיה. "אסותא ומשרד הבריאות יודעים שהייתה תקופה שהיא כביכול בעייתית, סביב ההחלפה, למה שלא יבדקו את כל מי שעברה שם באותו זמן? זה מרגיש שיש מוטיבציה לא למצוא את ההורים הגנטיים, כדי לדפדף את האירוע הזה הלאה. אנחנו רואות שבמדינות אחרות מתאמצים מאוד למצוא הורים של ילד שהוחלף".
"בנוסף", היא אומרת, "אנחנו רוצות לדעת מה ההסתברות לכך שבאסותא או בכל בית חולים אחר בארץ, קרו טעויות כאלה. זה מאבק שיש לו הרבה רבדים, אנחנו מאמינות שיש סיכוי שהגורמים למחדל הזה לא טופלו הרבה שנים, ולכן קרה מה שקרה. גם לאחר שכבר קרה דבר כזה, לא מורגשת התעוררות אמיתית של אסותא ומשרד הבריאות לטפל בבעיה מהשורש ולמצוא לנו פיתרון".
>> הדרך אל הדופק: כך נכנסתי להריון מתרומת ביצית בגיל 42
"אנחנו גם חוששות שיש כמה אימהות שעברו דבר דומה לאישה שילדה את סופיה ומסתובבות בינינו. איפה העוברים של היולדת? לאן הם נעלמו? מצאו אותם? למה זה כל כך מורכב לענות לנו על זה? אנחנו לא מבינות למה אסותא לא מקימה מאגר בדיקות גנטיות מהצד שלה, שיאפשרו לנו להרגיש יותר רגועות ולא לחשוש שסופיה היא אולי ילדתנו. עברתי באסותא ראשון לציון שש פרוצדורות, זה אומר שמעתה ועד סוף חיי אני צריכה להיות בחרדה?".
"זה מרגיש שהחומר הגנטי שלנו הוא כרגע הפקר. תהליכי פוריות עולים כל כך הרבה כסף וכל עוד אין לנו את המידע המלא אנחנו מתנהלות בתחושה שכל אחת יכולה לקבל בטעות את העובר שלנו, זה פשוט הזוי"
יש בקבוצה אימהות שמאמינות שסופיה היא הבת שלהן?
"כן, בהחלט. בכנות, גם אני מרגישה שזו יכולה להיות הילדה שלי, ואם זו אכן הילדה שלי הייתי שמה אוהל מתחת לביתה ולא זזה. אני רוצה לדעת האם הילדה הזו קשורה או לא קשורה אליי, אבל יותר מהכל אני רוצה לדעת מה קרה באסותא ראשון לציון סביב הפרשה: העברתי לשם עוברים יקרים מפז, יקרים מיהלומים, שיכלו אולי להיות ההזדמנות האחרונה שלי להיות אימא לילד נוסף, ואני ממש מצטערת על זה. אם הייתי יודעת אז מה שאני יודעת היום לא הייתי מתקרבת לשם עם העוברים שלי או בכלל".
מה את יודעת היום?
"אני רק יודעת שאסותא לא הציעו לנו שום דבר. הם אמרו שהם לא יודעים היכן קרה הכשל. כשביקשתי להיבדק, חזרו אליי ואמרו לי שהסיכוי שסופיה היא ילדתי הוא כמו הסיכוי אסטרואיד יפגע בכדור הארץ. אמרתי – 'איך זה יכול להיות? גם הסיכוי שעוברית תוחלף הוא קלוש מאוד והנה, קרה'. גם ממשרד הבריאות חסרים לנו הרבה פרטים, הם אמרו שיש להם תהליך בדיקה שיתפרסם תוך כמה חודשים, והיום אנחנו חצי שנה אחרי בלי דו"ח ובלי בדיקה".
>> טיפולי פוריות: לגברים קשה להודות שהבעיה אצלם והאישה עוברת את כל הבדיקות המתישות
מטופלות אסותא ראשון לציון מנסות לגייס בקמפיין מימון ההמונים 350 אלף ש"ח עבור סיוע משפטי שיאפשר להן להשיג את המידע שלא חשוף אליהן, ולפעול בהתאם. "אנחנו רוצות באמצעות התרומות להגיע למצב בו אנחנו יכולות לממן מאבק משפטי נגד אסותא ומשרד הבריאות. אנחנו לא מרגישות שהגנו עלינו. כל הפרטים שלא חשופים כרגע הם פרטים שצריכים להיות מושגים דרך עורך הדין דייויס – כל הפרוטוקולים, השימועים, הדו"חות והבדיקות שנעשו. בנוסף, אנחנו רוצות לפעול למען החלטה על ועדת בדיקה חיצונית ולא תלויה למקרה".
"אידיאלית, ננסה להשיג החלטה עקרונית לכך שמשרד הבריאות או אסותא יממנו מאגר בדיקות גנטיות של אימהות שיש להן עוברים מוקפאים בראשון לציון", מדגישה כהן-רייזנר. "אם זה לא יהיה דרך אמצעים מטעם הגופים הללו, כפי שצריך להיות, ננסה לעשות את זה עצמאית. האימהות רוצות לוודא שהילד שלהן הוא שלהן ומגיע להן לדעת את זה, גם אם נצטרך לאפשר את זה בכוחות עצמנו".
לאן ממשיכות מכאן?
"אנחנו זקוקות לעזרת הציבור שיתמוך בנו, יפתח את הלב והכיס, וייתן לנו רוח גבית. המאבק הזה הוא למען הילדים שלנו, למען מי שעוברת את הטיפולים האלה כרגע ולמען מי שתעבור אותם בעתיד. ניסינו הכל ואין לנו דרך אחרת. עזרו לנו לדעת מה קרה באותה מעבדה באסותא, תמכו בילדינו כדי שיגלו מי אימם ואביהם".
לינק לקמפיין
תגובת משרד הבריאות: "משרד הבריאות רואה לנגד עיניו בראש ובראשונה את טובתן של המטופלות. גורמי מקצוע במשרד היו בקשר עם המטופלות כל העת וימשיכו לעשות כן. השלב הראשון בבדיקת האירוע היה תחקיר מיידי שנערך בראשות חטיבת הרפואה של משרד הבריאות. החל מרגע היוודע הארוע ובאופן מיידי, צוות רחב ומקצועי בראשותה של חטיבת הרפואה במשרד הבריאות, שכלל מנהלי יחידות מקצועיות מהתחום הקליני, מעבדתי והתפעולי, ערך סדרת בדיקות באסותא וביחידות IVF נוספות. לזאת לוו התייעצויות מקצועיות ומשפטיות מול בכירים ממשרד הבריאות שבסופן זומן בית החולים אסותא ראשון לציון לשימוע מול היחידה שבסיומו הוחלט, בין היתר, על הורדת היקף הפעילות ב-50 אחוז. בנוסף, פועלת ועדת בדיקה, שמינה משרד הבריאות, שהמנדט והסמכויות שלה רחבות. לגבי הפחתת פעילות היחידה, חשוב לציין כי סגירת היחידה וניוד העוברים עלולים לגרום לפגיעה בהם ומאידך עלול לנתק את הקשר בין הרופא/ה המטפל/ת שליווה את המטופלת ושהיא נותנת בו אמון ובכך לשבור את הרצף הטיפולי. לגבי הבדיקות הגנטיות, הנושא נדון בערכאות משפטיות".
תגובת אסותא: "מדובר באירוע נדיר ביותר, אשר נבדק לעומקו בימים אלה על ידי ועדת בדיקה מטעם משרד הבריאות. לצד בחינתו של האירוע, משרד הבריאות גם קיים בקרה ביחידת ה-IVF של אסותא ראשון, כפי שהוא עושה ביחס לכל יתר יחידות ה- IVF בארץ. אסותא אימצה את כל ההמלצות לשיפור, שעלו מהבקרה, והשלמת ההטמעה צפויה בקרוב. בעקבות האירוע, ועד להטמעתן של המלצות משרד הבריאות, הורה המשרד על הפחתת פעילות בשיעור של כ-50 אחוז.
"הטענה כלפי אסותא על התחמקות אינה נכונה בעליל ואף מטעה. אסותא פנתה לכל המטופלות, שעלו במיפוי שערכה בקשר לאירוע, ואשר נמצאו כבעלות קשר אפשרי לאירוע. מיפוי זה אף הוצג למשרד הבריאות ואושר על ידו. לעניין בדיקת קשרי הורות – בדיקה שכזו יכולה להתבצע אך ורק באישור בית משפט לענייני משפחה. כל מי שמעוניינת בבדיקת הורות רשאית לפנות לבית המשפט בבקשה מתאימה, לקבל את אישורו לביצוע בדיקה כזו – ולבצעה. אסותא אינה הגורם המוסמך לאשר ביצוען של בדיקות שכאלה, או לבצען בעצמה, וטענות חוזרות בנושא זה יוצרות ציפייה שלא פוגשת מציאות. בימים אלה, מתקיימים הליכים בעניינן של שבע מטופלות, אשר פנו לבית המשפט בבקשה לקיים בדיקה שכזו. פרט לנשים אלה, אף מטופלת אחרת לא ראתה לנכון לפנות לבית המשפט בבקשה לקיים בדיקה שכזו.
"אסותא, בסיוע מומחים חיצוניים בראשות פרופ' גמזו, ביצעה מיפוי של כל המטופלות הרלוונטיות, אשר טופלו בסמיכות לאירוע. מיפוי זה העלה 22 מטופלות. משרד הבריאות תיקף זאת. כל המטופלות הללו זומנו לפגישות באסותא, עם צוות רב מקצועי, והוסברו להן נקודות הממשק והשוני שבינן לבין הטיפולים שעברה האם היולדת. לכל מטופלת ניתן ייעוץ, ליווי ותמיכה. מי מביניהן שרצתה לבצע בדיקת הורות אל מול התינוקת שנולדה, פנתה בעניין לבית המשפט בבקשה לקבל את אישורו לכך. לפיכך, כל הטענות אודות אי-נקיטת פעולות מצד אסותא – אינן נכונות.
"האירוע הנדיר שקרה באסותא ראשון לציון הוא טרגדיה מצערת שאירעה בשל טעות אנוש. ואולם, אין להשליך ממנו על כלל המטופלות, לרבות מטופלות שטופלו במועדים אחרים לחלוטין. אשר לבדיקת המקרה עצמו – ועדת הבדיקה, שמונתה ע"י משרד הבריאות לבדיקת האירוע, צפויה לסיים עבודתה בקרוב. כמו כן, מאז היוודע המקרה, אסותא עסוקה בשיפור ושדרוג המחלקה, תוך שילוב טכנולוגיות מתקדמות שאינן קיימות עדיין בארץ והטמעת תהליכי בטיחות וזיהוי מטופלות מהמשוכללים שיש. התהליך כולו נעשה בשקיפות מלאה אל מול משרד הבריאות ובאישורו, ובסיומו של התהליך, תציג אסותא ראשון למטופליה יחידת IVF מהמתקדמות בעולם".