"כשאת שואלת אנשים איך הם היו רוצים למות, הרוב עונים שבפתאומיות"
בעבר היא ליוותה נשים העומדות ללדת, היום היא "דולה של הנוטים למות". סיון טמיר משגב חיה את הנושא שאף אחד לא רוצה לדבר עליו, מספרת איך מתכוננים לפרידה הקשה מכל ומסבירה למה יש בזה יופי
השיחה עם סיון טמיר משגב מאוד מוזרה. היא נעה בין עצב לאופטימיות, בין הזדהות ברמות העמוקות ביותר לרתיעה, מבוכה ואי נעימות. במרכזה, נושא אחד, מהותי ואפילו קצת מוזר – איך מתכוננים למוות?
>> בקמפיינים צועקים עלינו שנלך להיבדק בהקדם, חבל רק שזה לא באמת אפשרי
טמיר משגב עוסקת בליווי פליאטיבי, במסגרתו היא מלווה משפחות וחולים הנוטים למות בתהליכי הפרידה מהחיים. "כשאדם מת הדבר הזה יכול להפוך לטראומה רב דורית, כולנו יודעים את זה, שומעים סיפורים רעים על מוות שעוברים מדור לדור, מאב לבן, את כבר לא צריכה להיות דור ראשון לדבר הזה בשביל לשאת על עצמך צלקת משפחתית מפרידה לא טובה", אומרת טמיר משגב, "כשאדם מת מוות טוב המשפחה שלו מוארת מזה שנים אחר כך. זה ממש משנה את ה-DNA המשפחתי".
"כשאת שואלת אנשים איך הם היו רוצים למות, הרוב עונים שבפתאומיות. זה אולי טוב לאדם עצמו, וגם לגבי זה אני לא בטוחה, אבל המשפחה לרוב נשארת עם תחושת החמצה מאוד גדולה"
"לדוגמה, יש סרטנים שהם גנטיים. יוצא לי ללוות נשים שהן בעצמן חולות סופניות שאיבדו את אימא שלהן לאותה מחלה בדיוק ועכשיו הבנות באותם הגילאים שהן היו כשהן איבדו את האמהות שלהן. זו סיטואציה משוגעת שאת יודעת שאת הולכת להעביר את הבת שלך את מה שאת עברת בגיל 15", היא מסבירה, "נשים מספרות איך אימא יום אחד פשוט נעלמה או הייתה חולה ולא סיפרו במה ועל האשמה והתחושה הקשה שהן נשאו איתן שנים. אבל עכשיו יש הזדמנות לעשות את זה אחרת וכשזה קורה, השינוי הזה, זה כמו לראות קסם – אפילו שיש בו מוות. אנחנו רגילים לחשוב על המוות כמשהו מפחיד, אבל אנשים שנוכחים בסיטואציות האלה מדברים עליהן כמו שמדברים על לידה".
על לידה דווקא?
"זה הקסם הזה, שכשאת רואה אותו את יודעת שראית קסם. הרבה אנשים אומרים 'וואו' על לידה, אבל לא מצליחים להסביר למה וואו – אז גם מוות, כמו לידה, הוא קסם. הבעיה היא שאנחנו לא יודעים איך הוא נראה והרפרנסים שיש לנו בתרבות הם קשים. כשאנחנו ילדות ורואות אזכורים של לידה בתרבות הפופולרית הכל מאוד דרמטי, אנחנו מגיעות ממקום מאוד מפוחד לחדר לידה ומצופות להתנהג בהתאם. אם היינו בתרבות שלוקחת לידה יותר בקלות והמושגים לגבי לידה היו שונים – זה היה אחרת. אז בדיוק אותו דבר עם מוות".
תשמעי, המוות זה דבר מפחיד.
"אנשים לא יודעים איך מוות אמור להיראות, הם חושבים שהוא מאוד דרמטי ושהאדם מאוד סובל, כך אנחנו רגילים לראות את זה בסרטים. לאנשים אין מושג, כמעט אף אחד מאיתנו לא היה ליד אדם שמת או שעוד שניה ימות. ברגע שמשהו כל כך רחוק מאיתנו וזר לנו אז אנחנו מאוד מפחדים. זה הופך למיתי, אנחנו נמנעים מלהיות לידו כשהוא קורה. ואז כשאני לוקחת לך את היד ואומרת 'בואי, אין ממה לפחד', פתאום זה לא מפחיד, אנשים אומרים: 'אה וואו, זה קסם'. זו לא חייבת להיות מסיבה, אבל להיות ליד אדם שנפרד מהעולם זו זכות מאוד גדולה".
טמיר משגב היא מעין "דולה של הנוטים למות", ולכן לא מפתיע שהרבה מההקבלות והדוגמאות בהן היא משתמשת כדי להסביר את עבודתה, מגיעות לשיחה דווקא מחדר הלידה. זהו גם המקום בו החיים מתחילים וגם המקום בו היא עבדה שנים, לפני שעברה ללוות אנשים בצד השני של המעגל. "המוות עצמו הוא שליו, ואם עושים אותו נכון אז יש בו המון גאולה וגם המון הומור, דברים שאנחנו לא רגילים לחבר למוות. בסופו של דבר, גם לידה זה לא כיף, זה יכול להיות קשה אבל טוב – ממש כמו מוות. לא חייב להיות סבל".
איך הגעת לתובנה הזאת?
"במשך הרבה מאוד שנים הייתי דולה, מדריכת הכנה ללידה ויועצת הנקה מוסמכת. הסתובבתי סביב המחוזות הללו. בגיל מאוחר יחסית הלכתי ללמוד סיעוד ואת הסטאז' שלי עשיתי באשפוז יום אונקולוגי. גיליתי שכשאני יוצאת משם בערב יש לי בגוף את אותן התחושות כמו אחרי חדרי לידה".
מה הכוונה?
"התחושה שעמדת בצומת של מישהו ועזרת לו לבחור את הבחירה הנכונה, שמזל שהייתה שם מישהי ושזו היית את. זו תחושה שמגיעה ממקום מאוד קטן. זה לא איזה מזל שהוא פגש אותי, אלא מזל שהייתי שם ושיכולתי לעזור בסיטואציה הזו. זו תחושה שבאמת היה פה משהו מאוד הרה גורל, ויכולת לתת שם יד וגם לשים אחת על הגב, עבור החולה ועבור בני המשפחה".
"כשאת שואלת אנשים איך הם היו רוצים למות, הרוב עונים שבפתאומיות", אומרת טמיר משגב, "זה אולי טוב לאדם עצמו, וגם לגבי זה אני לא בטוחה, אבל המשפחה לרוב נשארת עם תחושת החמצה מאוד גדולה. זה מאוד קשה לחשוב שאדם מת ולא אמרת לו כל מה שרצית להגיד לו, זה מלווה אנשים לנצח. אבל היום הסטטיסטיקה בדיוק הפוכה, 93 אחוז מהאנשים שימותו בשנים הקרובות יגססו ממחלה, רק 7 אחוז ימותו בפתאומיות".
"לכן, מוות הוא משהו שראוי להתכונן אליו ולהבין מה אנחנו רוצים לעשות איתו", היא ממשיכה, "פה נכנס הליווי הפליאטיבי. הוא מאפשר פרידה טובה – אמרתי את כל מה שהיה לי להגיד למי שרציתי ושמעתי מאנשים את מה שהם רצו להגיד לי. אנשים קוראים לזה 'סגירת מעגל', ובהחלט הייתי רוצה ללכת בידיעה שלמי שמסביבי לא נשארו קצוות פתוחים".
מה בעצם את עושה?
"אני מגיעה לחולים סופניים הביתה ועוזרת להם ולמשפחות שלהם להיות בבית עד הסוף בלי להצטרך להגיע לבית החולים. אני מלווה אותם כך שבכל רגע נתון הם גם ידעו מה לעשות וגם ידעו מה צפוי להם. אני מדריכה אותם ומנחה אותם איך לטפל נכון בקרובים שלהם, החל מתרופות ותנוחות במיטה ועד להדרכה רגשית. זה מאוד מלחיץ אנשים: להיות עם מישהו שאנחנו יודעים שהולך למות, בלי לפנות לבית חולים. הרבה אנשים בכלל לא יודעים שהם יכולים לעשות את זה: 'מה יקרה כשהוא יצטרך צינורות, אינפוזיות, תרופות?', אז אני מלמדת אותם. בסופו של דבר ליווי פליאטיבי לא דורש הרבה, בעיקר להרגיע סימפטומים ולמנוע סבל – וכל אחד יכול לעשות את זה. בתרבויות אחרות, בהן מוות הוא חלק בלתי נפרד, הדברים האלה מובנים מאליהם".
אילו תרבויות?
"כל תרבות שאינה מערבית, בטח ובטח מזרח אסיה ששם הזקנים נמצאים בבית. הם חלק מהחיים ולא מרחיקים אותם מהחברה. הילדים גדלים עם תפיסת זקנה מאוד שונה מזו שאנחנו גדלים איתה. הטרמינולוגיה שונה – אין 'הידרדרות' ו'מלחמה' ו'להציל' ו'להאריך', זה חלק מהחיים. אדם נפטר בבית ליד אנשים שאוהבים אותו. אף אחד לא חושב שאנשים צריכים למות בבית החולים".
אבל לא רק אנשים זקנים מתים, ואז זה כן יכול להיות כואב ודרמטי.
"המטופלים שלי הם בכל הגילאים, הכי צעירה הייתה תינוקת בת שנה. יש דברים שהם מאוד עצובים, אז נותנים לעצב הזה מקום. אני יכולה להגיד לך גם משיחות ארוכות עם הורים, שהעובדה שהם יכולים להחזיק את הילדים בבית עד הסוף ולא לפנות לבית חולים – שימותו בידיים שלהם, בדרך שלהם – זה נותן המון כוח והמון ריפוי".
"העובדה שההורים יכולים להחזיק את הילדים בבית עד הסוף ולא לפנות לבית חולים – שימותו בידיים שלהם, בדרך שלהם – זה נותן המון כוח והמון ריפוי"
זה חשוב, אבל מרגיש לי שיש פה משהו קצת פריווילגי – ביכולת לקחת את הזמן, להיות עם החולה הנוטה למות בבית, לשלם למלווה מקצועית.
"מבחינת המדינה כל אדם שמוגדר חולה נוטה למות, חולה במצב סופני, יכול לקבל הוספיס בית על חשבון המדינה. קופות החולים כולן מחויבות על פי חוק לאפשר לאדם הוספיס ביתי אם הוא מוגדר חולה הנוטה למות, חינם לגמרי. מה הבעיה? שיש אנשים שצריכים ליווי פליאטיבי והם עדיין לא מוגדרים על פי חוק חולה הנוטה למות. הוספיס הבית הפרטי או המטפלים הפרטיים לא נכנסים לאיפה שהם לא אמורים לפי החוק. יותר אנשים צריכים להיכנס לתוך ההגדרה של חולה הנוטה למות כדי לקבל ליווי פליאטיבי מקופת החולים".
אבל זאת לא הבעיה היחידה. התהליך הזה יכול לקחת גם המון זמן, רובנו לא נקבל עכשיו חופש של 3-4 חודשים מהמעסיק כדי לטפל בסבתא שלנו, רק כי אנחנו לא רוצים שרגעיה האחרונים יהיו בבית חולים.
"לא חייבים. לצערי אף אחד לא יכול להתפנות 24 שעות ולהיות ליד מישהו אחר, לא רק מול המוות, אלא מול הזקנה בגלל. אבל צריך לתת לזה מקום, במיוחד בימים ובשבועות האחרונים. זה כמו שנורא ברור שלשבעה אפשר להתפנות".
יש חוק שמאפשר את זה ומגן על האבלים?
"מתוך השינויים התרבותיים יצמחו החוקים, לא הפוך. כמו עם חופשות לידה לגברים, הדרישה באה מהשטח והחוק צמח בהתאם. אולי יום אחד תהיה ההכרה שאם יש לי קרוב משפחה שעומד למות ואני רוצה להיות לידו ולא רוצה לשלם על זה, או לא יכול לשלם על זה, עדיין יש לי את הזכות הזו. בסופו של דבר הליווי הפליאטיבי הוא עניין של זכויות, בחירות והעדפות, שאנשים יוכלו להגיד 'אני בוחר כן או לא לטפל במישהו, אני בוחר להישאר בבית ולא ללכת לבית החולים, אני בוחר איזו מוזיקה תושמע ברגעי האחרונים ואילו אנשים יהיו שם לצידי'. אלו אפשרויות בחירה מטורפות ביחס לאפשרויות שהיו לנו לפני 20 שנה, בלי קשר להאם אני נולדת או עוברת מהעולם, אלא מעצם זה שאני רשאית לבחור את המרחב".
5 דברים שחשוב לדעת ולעשות לפני המוות
- להתכונן למוות ממש כמו לקניית דירה: לכו לדבר עם יועצים. המוות הוא הדבר היחיד שוודאי בחיים ודווקא אליו אנחנו מגיעים לא מוכנים – אז צריך לדבר על זה עם הקרובים שלנו. איך אני רוצה למות, מי אני רוצה שיהיה בסביבתי – בן/בת זוג? ילדים? קרובים? לא לפחד משיחה על מוות.
- למלא טופס הנחיות מקדימות וייפוי כוח מתמשך – שני טפסים שאפשר להוריד באינטרנט והם מעגנים את הפרטים, כמו הצהרת כוונות, כדי שגם הצוות הרפואי וגם הילדים והמשפחה ידעו מה הרצונות שלך. בנוסף, זה מנקה ומשחרר את הקרובים מדילמות וריבים.
- להיעזר באנשי מקצוע: אלו שרואים אתכם, יודעים מי אתם ונכנסים אליכם הביתה כדי לדבר עם הנוטים למות על ההעדפות והרצונות שלהם.
- לזכור כל הזמן שיש אופציות אין פה אמת אחת או דרך אחת, יש אפשרויות ואפשר לשאול מה הן. כל הזמן לבחור מחדש.
- לדעת שיש דבר כזה מוות טוב.
>> בלי להשתיק: איך לדבר עם הילדים על מוות?