שקופות על הרצף: מה שחשוב לדעת על אוטיזם אצל נשים

המילה "אוטיזם" עדיין מעלה אצל רבים ורבות דימוי די אחיד: ילד קטן, מעט מנותק, שמעדיף לשחק לבד, נמנע מקשר עין או מקריאה בשמו, ושקוע בתחומי עניין חריגים. אבל עבור נשים רבות על הרצף, הסיפור נראה אחרת לגמרי, ולעיתים קרובות גם נשאר בלתי נראה. לא מעט נשים מגיעות לאבחון רק בגיל מבוגר, אחרי שנים של תחושת שונות שלא קיבלה הסבר. אחרות עברו דרך אבחנות וטיפולים שלא באמת שיפרו את איכות חייהן. רק בדיעבד מתברר: מה שלא הסתדר אף פעם, לא היה מקרי. הנה כמה דברים שחשוב לדעת.

>> אובחנתי עם אוטיזם בגיל 27. זו המתנה הכי גדולה שקיבלתי

במשך שנים חשבו שאוטיזם היא אבחנה שמאפיינת בעיקר בנים

רוב המחקר על אוטיזם התבסס במשך עשרות שנים כמעט רק על בנים וגברים. גם הקריטריונים האבחוניים וכלי האבחון נבנו בהתאם לאופן שבו אוטיזם מתבטא אצלם. כתוצאה מכך, בנות ונשים רבות פשוט לא התאימו ל"תבנית", ולכן לא אובחנו.

אוטיזם אצל נשים לא תמיד נראה כמו שחשבנו

נשים רבות על הרצף לא בהכרח תואמות את הדימוי המוכר. רבות מהן תקשורתיות, אמפתיות, ולעיתים גם מצליחות מאוד בלימודים או בעבודה, מה שמקשה עוד יותר לזהות את הקושי.

בניגוד לסטריאוטיפ, הן כן רוצות קשרים חברתיים ואף יוצרות אותם. לעיתים מדובר בחברות אחת קרובה ודומיננטית, ולעיתים בקשרים שמבוססים על התבוננות וחיקוי של דפוסים חברתיים. כלפי חוץ זה יכול להיראות טבעי, אבל בפועל יש קושי בפענוח קודים חברתיים ובהתאמה ספונטנית לסיטואציות משתנות.

גם תחומי העניין לא תמיד "מסגירים" משהו חריג. הם יכולים להיות דומים מאוד לאלו של נשים אחרות – תרבות פופ, סדרות, אופנה או בישול, אבל העיסוק בהם נוטה להיות אינטנסיבי ומעמיק במיוחד.

נראות מתפקדות, אבל משלמות מחיר

אחד המנגנונים המרכזיים שמסבירים למה אוטיזם אצל נשים נשאר לעיתים בלתי נראה נקרא מיסוך (masking). נשים רבות על הרצף לומדות מגיל צעיר להתבונן באנשים סביבן, ולחקות: קשר עין, טון דיבור, תגובות מקובלות. הן מתאימות את עצמן לסיטואציה, לפעמים עד רמת דיוק מרשימה. כלפי חוץ זה נראה כמו תפקוד גבוה, אבל מבפנים מדובר במאמץ מתמשך. המיסוך הזה דורש קשב בלתי פוסק, דריכות חברתית, ותחושה שצריך "להחזיק דמות".

המחיר לא מאחר להגיע. המאמץ להיראות "כמו כולן" מוביל לא פעם לשחיקה נפשית, עייפות כרונית, חרדה, דיכאון ותחושת ניתוק מהעצמי. נשים רבות מתארות את התחושה הזו כאילו הן משחקות תפקיד כל חייהן, שלא ממש מאפשר להוריד את המסכה.

האבחון שמגיע מאוחר – ומשנה הכל

אצל נשים רבות, הדרך לאבחון אינה ישירה. פעמים רבות הן פונות לטיפול סביב חרדה, דיכאון, הפרעות אכילה או קשב – אבחנות שלעיתים אכן קיימות, אך לא תמיד מספרות את הסיפור המלא. משהו עדיין לא מסתדר, גם כשהטיפול "נכון" על הנייר.

לעיתים רק כשהעומס גובר – בגיל ההתבגרות, בצבא, בעבודה, בזוגיות או בהורות – מנגנוני הפיצוי כבר לא מחזיקים. הקושי צף בצורה ברורה יותר, ואז עולה האפשרות לאבחון שלא נשקל קודם. כשהאבחון סוף סוף מגיע, הוא לא פעם רגע מטלטל, אבל גם מקל. פתאום יש הקשר לחוויות שנראו עד אז מפוזרות: תחושת השונות, העייפות החברתית, המאמץ הבלתי פוסק להבין ולהתאים. דברים מתחילים להתחבר.

בשנים האחרונות, עם עליית המודעות והתרחבות המחקר, יותר ויותר נשים מקבלות סוף סוף שם למה שליווה אותן כל חייהן. ההבנה שאוטיזם לא נראה אותו דבר אצל כולם, ושאצל נשים הוא עשוי להופיע אחרת, משנה את התמונה. והמסר אולי החשוב ביותר נשאר פשוט: אם אישה מרגישה לאורך חייה שהיא "שונה", אם אינטראקציות חברתיות גובות ממנה מחיר כבד, אם יש תחושה מתמשכת של מאמץ להבין קודים שאחרים קולטים בקלות, ייתכן שהסיפור שלה עדיין לא סופר עד הסוף. לפעמים, האבחנה היא לא סוף הדרך, אלא דווקא התחלה של הבנה עצמית עמוקה יותר.

הכותבת היא ד"ר עינת אבני, נוירולוגית ילדים ומומחית בהתפתחות הילד, רופאה בכירה במרכז לאוטיזם של אלו״ט ובמרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא). אבני משתתפת בווידאוקאסט החדש של אלו"ט "אוטיסטיות נכנסות לפריים" בשיתוף קרן עזריאלי, יחד עם נשים אוטיסטיות ונשות מקצוע.