"גילוי מוקדם לא עזר לי": סיפורה של נשאית הגן שחלתה בסרטן השד

נשאיות BRCA חיות בעידן של רפואה מתקדמת, מעקבים צמודים וגילוי מוקדם. אנחנו שומעות שוב ושוב על החשיבות של בדיקות, MRI, אולטרסאונד, ממוגרפיה, מרפאות נשאיות ומומחים מובילים. כל אלה חשובים, מצילי חיים, ונותנים תחושה של שליטה וביטחון.

>> "חוסר ברזל היה הסימן הראשון, ואז אובחנתי עם שני סוגי סרטן"

אבל לצד ההתקדמות, חשוב לומר ביושר: מעקב בלבד הוא לא תמיד הפתרון היחיד. והמתנה עם קבלת החלטות היא בחירה ולא ברירת מחדל. הטור הזה לא נכתב כדי להפחיד, אלא כדי להעלות מודעות ולעודד ערנות. הוא נכתב כדי לבקש שנשאיות יקבלו את כל התמונה, כדי שיוכלו לבחור את הדרך שמתאימה להן באמת.

אני בת 42, מתגוררת במושב ניר ישראל, נשואה ואימא לשלושה ילדים. אני נשאית של המוטציה בגן BRCA, וכבר בגיל 32 גיליתי שאני נשאית. למרות תחושת המחנק והנשימה שנעתקה עם קבלת התשובה, זה לא נפל עליי משום מקום. ההיסטוריה המשפחתית הצביעה לכיוון: אימא שלי חלתה בסרטן שד והחלימה. דודה שלי חלתה גם היא, וסבתא שלי נפטרה מהמחלה בפעם השנייה שחלתה. הסרטן תמיד היה שם, ברקע של החיים. ובכל זאת, חייתי עם המחשבה: לי זה לא יקרה. טמנתי את הראש בחול. אמרתי לעצמי שנתמודד בגיל 40 והלאה. היום אני יודעת לומר שהצעדים שבהם בחרתי לא היו לטובתי.

הכריתה והאשליה

בגיל 35 פגשתי כירורג שד לראשונה. את ה־MRI הראשון עשיתי בגיל 37. כמה שנים אחר כך, לגמרי במקרה, שמעתי שנפתחה מרפאת נשאיות קרוב לבית. הקרבה והעובדה שמדובר במקום שמרכז את כל הבדיקות והתהליכים סביב הנשאות הקלו עליי סופסוף להתמודד באמת. הייתי כבר בת 41.

במרפאה לחצו שאעבור כריתת שחלות. מאוד לא רציתי. להיכנס למנופאוזה בגיל 41 – מי באמת צריכה את זה? זה לא צעד פשוט, לא פיזית ולא נפשית.

נכנסתי לקבוצה של עמותת "גנים טובים". התייעצתי עם נשים שכבר עברו את התהליך, שמעתי סיפורי התמודדות אופטימיים וכאלה שפחות. דרך התמיכה והכנות שלהן הבנתי שאני צריכה להחליט. ידעתי שילדים נוספים אני כבר לא מתכננת, וקפצתי למים. עברתי כריתה.

"השלב הבא היה השדיים. כאן הרופאים פחות לחצו. אמרו שלא דחוף. שיש גילוי מוקדם. שאני במעקב. היום בא לי לצעוק לשמיים, וגם אליהם: סיימתי ילודה, תורידו הכל!"

 

השלב הבא היה השדיים. כאן הרופאים פחות לחצו. אמרו שלא דחוף. שיש גילוי מוקדם. שאני במעקב. היום בא לי לצעוק לשמיים, וגם אליהם: סיימתי ילודה, תורידו הכל! גם אני חייתי באשליה הזאת. "לי זה לא יקרה. הרי אני נבדקת". בראש שלי אפילו הרגשתי אחראית: הוצאתי שחלות כדי להקטין סיכון. עשיתי "כל מה שצריך". וגם הרופאים לא לוחצים. אבל כמעט אף אחד לא אומר את האמת המלאה: גם כשמגלים מוקדם, ההתמודדות עדיין כואבת, מורכבת, עם אינסוף השלכות. הגוף חולה, והרווחה שלי ושל המשפחה שלי נפגעת מהותית.

גילוי מוקדם זה לא תמיד עוזר

קשה לי לשתף, אבל אני עם גילוי מוקדם של סרטן שד. ומה שאני מבקשת לזעוק היום הוא זה: מוקדם לא אומר קל. מוקדם לא אומר לא טראומטי. מוקדם לא אומר בלי כימותרפיה. מוקדם לא אומר בלי סבל – לך ולכל הסובבים אותך. מוקדם לא אומר שמשהו נחסך ממך לעומת מי שלא גילתה מוקדם.

ברגע שיש גידול, את נכנסת למסלול אכזרי: כימותרפיה קשה, פגיעה בגוף, עייפות שלא נגמרת, פגיעה בעצבים, בלב, בפוריות, בזיכרון והרשימה עוד ארוכה. ההשלכות ארוכות טווח. גם נפשית וגם גופנית. שנים קדימה. בדיוק כמו אצל מי שלא גילתה “מוקדם”.

כך חייתי, תחת ההגנה המדומה של "גילוי מוקדם". וגם כששאלתי רופאים, נעניתי: “לא דחוף, את הרי נבדקת”. ואז חליתי. ורק אז הבנתי. ואם הייתי יודעת אז, את מה שאני עוברת היום, הייתי כורתת הכל. ברגע שסיימתי ילודה. 70 פעם. אפילו בלי שחזור. רק לא לעבור את הסיוט הזה. גם אם זה "רק" מקטין סיכון. גם אם אין הבטחות. לפעמים להקטין סיכון זה כל ההבדל בין חיים עם צלקות לבין חיים עם טראומה.

למה לא מדברות על זה?

למה לא אומרים שלחיות כל הזמן על הקצה, בין בדיקה לבדיקה, זה חרא של דבר? זו לא קריאה גורפת. זו לא אמת אחת שמתאימה לכולן. אבל זו אמת שחייבת להיאמר. לנשאיות מגיע לשמוע את כל התמונה, גם את החלקים המכוערים, כדי לבחור באמת.

ובדיוק כאן נכנסת עמותת “גנים טובים”. הנשים שמובילות את העמותה, נשאיות אמיצות בעצמן, נמצאות תמיד כדי לייעץ, לתמוך ולכוון. הן לא מסתפקות בסיסמה של "יש גילוי מוקדם, לא דחוף, את הרי נבדקת", כשהמחיר עלול להיות החיים עצמם.

עמותת "גנים טובים" פועלת להנגשת מידע חשוב על נשאות BRCA, הן לאוכלוסייה הכללית והן לנשאיות ונשאים. הנשאות מביאה עמה החלטות לא פשוטות, ואנו מאמינות שכל אישה צריכה לקבל החלטה שהיא שלמה איתה ככל הניתן. אלו החלטות משנות חיים, ולכן חשוב שכל אישה תקבל אותן מתוך הבנה מלאה של האפשרויות ושל המשמעויות שלהן. רק מתוך הבנה מלאה של כל בחירה, ניתן לפעול בהבנה ובהשלמה. זו לא קריאה להפחיד. זו דרישה לאחריות, לידע מלא ולזכות של כל נשאית לבחור את דרכה, לא מתוך אשליה, אלא מתוך אמת.

הכותבת היא עינת זינגר, נשאית של המוטציה בגן BRCA.