מביטים קדימה

בימיה הטובים נשבעתי לאמי, שחלתה באלצהיימר, כי אעשה כל שלאל ידי כדי להשאיר אותה בבית ולא לאשפזה במוסד של אנשים עצובים. לא היה לי מושג בפני מה התחייבתי. וככה, אחותי ואני מצאנו עצמנו תרות אחר מוסדות עם דשא ופרחים, שיעשו מעט יפה יותר מסביב לגיהינום.

כבר בתחילת המסע, הבנתי שהמחלה מפריעה מאוד לתפקוד הנורמטיבי של הסביבה ולכן חברות התרופות המציאו אינספור תרופות פסיכו-גריאטריות שאותן מנסים הרופאים, תוך ניסוי וטעייה, על החולה. התרופות מלוות בתופעות לוואי נוראיות כמו אי יכולת הליכה, טשטוש כמעט מוחלט של המציאות ושל מרחב החלל, חוסר שליטה על הצרכים בלילה ועוד. החולה, שמתקשה להסתגל לתרופות הפסיכיאטריות, מאבד כל תקווה ואינו רואה שום אור. על אף שתחום הפסיכו-גריאטריה הוא תחום נחקר ומושקע, חולים אינם מגיעים למינון המדויק של התרופה כי הם אינם צולחים את תופעות הלוואי.

חשתי כי הצלחה של הפסיכו-גריאטר נמדדת ביכולת להפוך את החולה לאפאטי, על אף שבכך הוא מזרז למעשה את התנוונות המערכות הפנימיות שמביאות למוות מהיר יותר. אך יש הצלחה בצדה: החולה אינו הופך לנטל על המשפחה ובעיקר לא על מערכת הבריאות. טרגי ממש לראות איך הרפואה המודרנית מאריכה חיים אך אינה נותנת שום מענה שפוי לסוף הדרך.

מילים אופטימיות

ערב אחד, כשכל האור כמעט כבה, הוזמנתי, שלא במקרה, להרצאה של אורית שביט, אישה מוארת פנים ואופטימיות. באמתחתה רזומה מרשים: מומחית במחלת האלצהיימר, ניהול שתי מחלקות של חולי אלצהיימר בארצות הברית, דוקטורנטית בתחום שהביאה לארץ תפיסה חדשנית ומהפכנית שעיקרה להשאיר את החולה בבית ולהישאר בחיים.

שביט (54) היא מורה בכירה ומוסמכת לחינוך גופני, מורה בשיטת פלדנקרייז הממוקדת בעבודה עם קשישים, בעלת תואר שני בחינוך מטעם אוניברסיטת Lesley בבוסטון ודוקטורנטית בנושא התמודדות המשפחה עם מחלת האלצהיימר. היא פותחת את ההרצאה בנימה אופטימית במילים: "ברוכים הבאים ל- Alzheimer’s Family Coaching" ומכריזה ש"כל בעיה היא הזדמנות". המטרה היא לגלות איך החיים יכולים להיות יפים לצד האלצהיימר, ללמוד איך להצמיח את המשפחה דרך המחלה, להבין מה בין יצירתיות לבין אלצהיימר וללמוד על אלצהיימר ככלי להעצמה אישית למטפל.

הרבה הבטחות היו במילות הפתיחה, אך זה היה רק לרגע. "הטיפול בחולה האלצהיימר הוא קשה, מתסכל וכואב", מחזירה שביט את המאזינים למציאות. "אצל החולה הפגיעה בזיכרון הופכת את כל מה שהיה פעם מוכר לזר ולמאיים והתוצאה היא חוסר אונים, כעס ואלימות. המטפל מוצא עצמו אובד עצות, מודאג, מבולבל ומהר מאוד מתייאש ומרים ידיים. למטפל אין הדרכה איך להגיב, איך להבטיח את שלום החולה ואיך לא להישחק בתהליך. ללא הדרכה מתאימה המצב עלול להחמיר במהירות ולצאת מכלל שליטה".

שיטת Habilitation הוצגה לראשונה בארצות הברית בשנת 1996 על ידי ד"ר פול ראיה וגברת קוניג-קוסטה, והפכה מאז למובילה בתחום הטיפול. בשיטה עקרונות חדשניים כמו עיסוק בתנועה, פעילות חברתית, קשר משפחתי תומך, בטיחות בבית ותקשורת המותאמת לאופי החולה ולמחלתו. על בסיס עקרונות אלה פיתחה שביט שיטת קואוצ'ינג ייחודית, מובנית וקצרה הכוללת חמישה מפגשים, שמטרתם לבנות תכנית פעולה אישית שתביא לשיפור הטיפול בחולה, לשמירה על בריאות המטפל ולחלוקת נטל הטיפול. לפני שהזמנתי את שביט לפגוש את אמי היקרה, ניסיתי להבין ממה מורכבות המילים האופטימיות שלה.

מומלץ להשתמש בגירויים כמו עבודה בחומר בטיפול בחולה. אילוסטרציה: photos to go

חולה שחרב עליו עולמו

"נהוג להתייחס אל חולה האלצהיימר כאל מי שכל עולמו חרב עליו, וכל שנותר לעשות הוא למלא את גופו בתרופות פסיכיאטריות שמנוונות את גופו ומובילות למותו", מסבירה שביט. "על פי תפיסה זו, עיקר הטיפול מתמקד בצרכים הבסיסיים. ככל שמצב החולה מחריף מתחילות בעיות של התנהגות, של שינה, של התפרצויות, של אגרסיה, של הזיות ועוד, ואז מוגבר הטיפול הרפואי.

"על פי גישת Habilitation, מחלת האלצהיימר נתפסת כסוג של נכות המחייבת תמיכה וליווי של הסביבה כדי לאפשר למשפחה חיים נורמליים. ככל שהסביבה תהיה תומכת יותר, כך יהיה תפקודו של החולה טוב יותר. מודל זה קובע כי המטפל והמשפחה אינם מתמקדים יותר במה שאבד, אלא תומכים במה שיש".

איך מתרחש הדבר באופן מעשי

חשוב מאוד ליצור אווירה טובה דרך שישה אזורי פעולה:
1. הסביבה הפיזית של החולה – סביבה זו חייבת להיות בטיחותית, קבועה, מגרה לפעילות ומותאמת לחולה באופן שהוא יעשה מינימום טעויות מול מינימום אפשרויות בחירה.

2. תקשורת עם החולה – תקשורת נכונה תקטין באופן משמעותי את התסכול, תשפר את האווירה ותמנע התנהגויות חריגות. מוזיקה, ריקוד, צחוק ויצירה הם כלים נהדרים לכך.

3. עזרה תפקודית – על החולה לקבל עזרה בתפקודי היומיום בצורה קבועה וברורה, כך שרמת אי הוודאות תיעלם.

4. הסביבה החברתית – חשוב לא להשאיר את החולה לבד לפרקי זמן ארוכים וחשוב לייצר עבורו מפגשים עם חברים ועם בני משפחה.

5. גירוי חושי – שימוש בגירויים כמו ליטוף בעל חיים, עבודה בחומר, קטורת ושמנים אתריים. מומלץ ליצור גם פעילות לגירוי קוגניטיבי לחולי אלצהיימר.

6. הפחתת בעיות התנהגות – להפוך את הקשה לקל. למשל, אם המקלחת יוצרת התנגדות, אפשר לשנות את סדר היום ואת שעת הרחצה ו/או לשנות את נוהל העזרה במקלחת – כיסא, למשל, מאפשר לחולה להתקלח לבד.
"כך נבנה סדר יום קבוע המקל משמעותית על חייו של החולה ומביא במרבית המקרים לדחייה באשפוז ולהורדת מינון התרופות הפסיכיאטריות", אומרת שביט.

שינויים מדהימים במוח

"לאחרונה ליוויתי בת לאם חולת אלצהיימר, שנלחמה בקרב לבדה, על אף שהיו עוד אחים. עיקר ההדרכה איתם עסקה במאמץ לחלק את הנטל בין כולם. ואכן, כל אחד מבני המשפחה לקח על עצמו תפקיד וזה היה משמח כל כך לראות איך המחלה מאחדת ביניהם. משהו מופלא קרה גם לבת שנשאה בעול – דרך ההתמודדות עם הקושי והכאב, היא זכתה לעדנה מחודשת ביחסים הזוגיים שלה. יש בתהליך הטיפול בחולי אלצהיימר כוחות מעצימים שקשה לתאר, בתנאי שלוקחים אחריות על הטיפול", אומרת שביט.

בחרת לעצמך עיסוק מאוד לא סקסי. מה מושך אותך בזקנה?

"יש משהו נפלא בזקנה בכלל ובאלצהיימר בפרט, שמושך אותי כמו מטה קסם. מחלת האלצהיימר מרתקת אותי. השינויים שנגרמים במוח כתוצאה מן המחלה אינם רק של אובדן ושל שכחה. לעתים נפתח משהו חדש באישיות שהודחק במשך שנים ולפתע אינו מפחד להתפרץ. אנשים שמעולם לא ציירו מושכים במכחול כאמנים לכל דבר. חולה אחר התחיל לשרוק כמו זמיר נעימות ששבו כל שומע. כששאלתי את אשתו לפשר הדבר, היא אמרה כי הוא מעולם לא היה מוזיקלי ואף פעם לא שרק. היו לי מטופלים שהפכו להיות נחמדים ורכים, על אף שבעבר היו עצבניים ומתוחים. אני קוראת לאלצהיימר "מחלה פילוסופית" מפני שהשינויים במוח יכולים להביא יכולות התפתחות מדהימות, חדשות ומרתקות.

האם קיים טיפול מונע למחלה?

"אומרים שג'אגלינג הוא הטיפול המונע המושלם. יש מחקר מוביל הנקראThe Nun’s Study. חוקר באוניברסיטה בצפון ארצות הברית חיפש נושא למחקר. סיפרו לו שלא רחוק ממקום עבודתו נמצא מנזר של נשים. הוא יצר אתן קשר. כשנכנס לעומק התחקיר הוא גילה כי על אף שהן מגיעות לשיבה טובה, לעתים מעל לגיל מאה, שכיחות האלצהיימר ביניהן נמוכה ביחס לשאר האוכלוסייה. הן מנהלות אורח חיים בריא המבוסס על חמישה מרכיבים: התעמלות מוחית – לימוד על בסיס יומיומי (סודוקו, לימוד תורה), פעילות גופנית יומיומית, תזונה נקייה ונכונה, סביבה חברתית תומכת ואווירה רגועה".

ליצירת קשר עם אורית שביט בדוא"ל