"15 שנה חייתי עם סוד: יש לי מחלת עיניים חשוכת מרפא"
בגיל 22 חייה של המוזיקאית ועורכת הדין ורד מושקובסקי השתנו ברגע. מאחורי קריירה ואימהות הסתתרה לקות ראייה שקופה. עכשיו היא עולה לבמה במופע בכורה ומפסיקה להסתיר
לפני 15 שנה, בגיל 22, הודיעו לי שאני חולה במחלת רשתית ניוונית תורשתית חשוכת מרפא, שתגרום לי לאבד את הראייה. בדיוק התחלתי ללמוד משפטים, עזבתי את "רימון", הכרתי את מי שהיום הוא בן זוגי ואב בנותיי (אהבת חיי בקיצור) ועוד.
בעוד שבועיים בדיוק אני אעמוד על הבמה של מרכז ענב לתרבות ואצא מ"ארון המוגבלות". אשיר ואספר בדרמטיות חיננית, שאני לא זמרת-יוצרת-עורכת דין חברתית שמטפלת באנשים עם מוגבלות, אלא אישה עם לקות ראייה, ועם מוגבלות שקופה. הסוד ייחשף – משקפי השמש האדומים, הגדולים והיקרים מדי של סלין (עם סטייל, אם יורשה לי להעיד) הן הוראות של רופא הרשתית שלי.
הפצצה שנפלה עליי אז, כשחשבתי שהבעיה הכי גדולה שלי היא איך לעבור פלייליסט גלגל"צ או באיזו התמחות כדאי לבחור, שינתה את פניה במהלך השנים (והיא עוד תשתנה). אז לא ידעתי שאמנם הראייה שלי תהפוך לגרועה מאוד, אבל "שבעצם אני לא צפויה להתעוור". אז לא ידעתי שלהפסיק לנהוג יכול להיות גם משחרר. היום, כמו אז, אני יודעת שאני לא יודעת מה יהיה גורל הראייה של הבנות המדהימות שלי.
הרגע שבו הכול היטשטש
כשנחשכו לי העיניים, הפסקתי לנגן. איזה מוזיקאית מצליחה בלי לקרוא תווים? הרגשתי שהכל נהרס, שכל החיים הם שקר – אני חולה למרות שמרגישה בריאה. אני לא רואה ממטר, למרות שחשבתי שככה כולם רואים.
הייתי נחושה לא לתת לאבחנה לשנות לי כלום. לא את החיים, לא את הזהות. 15 שנה אחרי, כשאני עומדת ליד הבת שלי בגן, ושואלת את הגננת "איפה דריה?", או הולכת בשכונה הכי יפה בתל אביב (לפחות היא הייתה הכי יפה בפעם האחרונה שראיתי אותה) בלי לזהות אף חברה או שכן, אני יכולה גם לצחוק ולא רק לבכות. היום, כשאני נלחמת בוועדות בכנסת, בוועדות רפואיות בשביל נכי צה"ל ואנשים עם מוגבלות, אני גאה בבחירות שעשיתי "בזכות המחלה" ומנסה להפוך לימונים לערק לימונים. היום, כשאני מתבלבלת באמצע דיון בין מיכל וולדיגר לטלי גוטליב, אני יכולה לצחוק.
"כשנחשכו לי העיניים, הפסקתי לנגן. איזה מוזיקאית מצליחה בלי לקרוא תווים? הרגשתי שהכל נהרס, שכל החיים הם שקר – אני חולה למרות שמרגישה בריאה"
מהיום, לא אציג את עצמי כ"גם" ו"גם" בצורה אפולוגטית. סיימתי להתנצל. מעכשיו אני רב תחומית גאה. בדיוק כמו כל גבר לבן שמתגאה בעצמו שהוא מנהל, מרצה, אצן וחתיך (אפילו שהוא לא שומע טוב באוזן ימין), ככה גם אני עורכת דין שמייצגת נכי צה"ל ואנשים עם מוגבלות, זמרת, יוצרת, אימא, אשתו של בעלי החתיך, ועם ראייה מדרדרת בגלל מחלת רשתית.
אבא שלי אמר לי שאני לא מספיק חשובה כדי להיות צנועה. כשזה נאמר לי, לא הבנתי. היום אני מבינה. וגם יודעת שגולדה אמרה את זה לפניו.
15 שנה של רכבת הרים נדרשו כדי שאני אכתוב את המופע "לא רואה ממטר", והנסיעה הייתה שווה כל רגע. אני לא מתחרטת. לא על הזמן ולא על הכאב. בלעדיהם לא היו בי כוחות. לא הייתי אני. המופע אולי נולד בגלל האבחנה ההיא, אבל הוא קיים בזכות הבחירה שלי לראות את העולם אחרת. ב-24 לחודש "פברואר יוצא מהכלל', חודש המודעות לשילוב אנשים עם מוגבלות, אני אמות מפחד. ואז, הלב שלי ייזכר בדריה בת הארבע שאמרה לי שהיא רוצה לראות "כמו אימא" ואני אזכר שאיך שאני רואה זה הרבה יותר מבסדר. אני אמנם לא רואה ממטר, אבל מעולם לא ראיתי את הדרך שלי ברור יותר.
הכותבת היא ורד מושקובסקי, עורכת דין, מוזיקאית ולקוית ראייה. המופע שלה "לא רואה ממטר" יעלה ב-24.2 בשעה 20:30 במרכז עינב לתרבות בתל אביב.