"חלב אם זה לא שגעון של הורים מפונקים. זה קריטי להצלת החיים של הפגים"

לא בוכים על חלב שנשפך, אלא אם החלב הזה הוא למעשה תרופה מצילת חיים, שהושגה בעמל רב ושוכבת כאבן שאין לה הופכין במקררי בנק חלב האם של מד"א. לא בוכים על חלב שנשפך – אלא אם השלכתו לפח משמעותה גזירת גורלם של מאות פגים בשנה. 

בשבוע שעבר עמד בנק החלב בפני סגירה, עוד לפני שנפתח רשמית. בכירי מערכת הבריאות עמדו להוריד עליו את השאלטר ולהשליך לפח 350 ליטר של חלב אם מציל חיים – אך ברגע האחרון נמצא פתרון שייאפשר לבנק להמשיך ולפעול. בינתיים. "המחשבה שמאות ליטרים של חלב שנשאבו בעמל רב ומתוך תחושת שליחות פשוט ילכו לפח – היא בלתי נתפסת", אומרת אורטל ברובין-חן, נטורופתית ומנהלת קבוצת "שמחת בית השאיבה – הבית לשואבות בלעדיות", המיועדת לנשים שמסיבה זו או אחרת לא יכולות/לא מצליחות להניק ולנשים ששואבות חלב. רבות מנשות הקבוצה היו בין התורמות הראשונות של הבנק. "מדובר בגזירת גורלות. לא פחות מזה. פגים שיכלו לשרוד בעזרת המנות האלו עשויים לחוות סיבוכים בריאותיים משמעותיים בשל היעדרן, ובחלק מהמקרים גם לא לשרוד. אם היה מדובר בתרופה קונבנציונלית או אפילו במנות דם, לא היו שוקלים את זה בכלל. אין שום סיכוי שהיו מנחים במשרד הבריאות לזרוק לזבל תרופה שכבר קיימת במחסנים ומוכנה ליום פקודה". 

סכנת השוק הפיראטי

השלכת בקבוקי החלב הממתינים במקפיאי תחנת מד"א בירושלים היא רק חלק קטן מן התמונה. סגירת בנק החלב משמעה, הלכה למעשה, גזילת סיכויי ההישרדות של מאות תינוקות בשנה. גורם רפואי בכיר מעריך כי בכל שנה הצורך עומד על 6,000 ליטר – מדובר במאות פגים שסיכויים לשרוד קטנים משמעותית. 

בנוסף, ללא בנק מסודר, שוק פיראטי של חלב אם יוכל לפרוח ולשגשג. שוק שחור שכזה מסכן פעוטות, משום שאיש לא מפקח על בטיחות ועל איכות החלב שנסחר בו. "בהיעדר בנק, נשים תורמות ואפילו מוכרות חלב באופן פיראטי ולא חוקי. ללא פיקוח, הנשים השואבות משתמשות במשאבות חלב שלא בטוחות לשימוש, הן לא עוברות את הבדיקות הרפואיות הנדרשות, והחלב עצמו אינו נשמר בתנאים הנחוצים. מצב זה עשוי לייצר סיכון ממשי לחיי התינוקות שיקבלו את החלב", מספרת ברובין-חן. ואכן, עיון במסמך ההנחיות לתורמת החלב של מד"א מאשר את דבריה, ומעלה רשימת קריטריונים ארוכה ומחמירה שעל התורמת לעמוד בהם: לא מעשנת, לא מפריזה בשתיית אלכוהול, נבדקה למגוון מחלות ונמצאה שלילית (HIV, צהבת ועוד), מסוגלת לתרום מעל 100 מ"ל ביממה ועוד. המסמך אף מפרט את סוגי המשאבות המאושרות לשימוש. "נשות קבוצת 'שמחת בית השאיבה', שמבינות היטב את ההלם ואת חוסר האונים אחרי לידת פג ואת המאבק על כל טיפת חלב, נרתמו בשמחה למאמץ. הן מנוסות מאוד בשאיבה, ומודעות לחשיבות הכללים". 

סיפורו של הבנק החל בשנת 2017, אז הוקם לראשונה, במטרה לספק חלב אם לפעוטות ובעיקר לפגים. לדברי מד"א, הבנק הוקם מיידית לבקשת משרד הבריאות, ומאז עמד בכל הדרישות המקצועיות של המשרד. אולם התקציב שהובטח למימונו עדיין לא עבר. "הסדרת הפעלתו מבחינה תקציבית עומד בפתחו של משרד הבריאות ואנו מקווים שהוא יתן את הפתרונות הנדרשים על מנת שנוכל להפעילו באופן מיידי", נמסר ממד"א.

באין תקציב, שעריו של הבנק נותרו נעולים. בינתיים התמקדו אנשי מד"א באיסוף תרומות מנשים שיש להן שפע חלב אם ובחרו לתרום להורים אחרים. בשנים אלו נאספו כ-350 ליטרים, שהם שווי ערך לחודש של אספקה שוטפת לבתי החולים. 

הבנק אמנם עוד לא נפתח רשמית, אך כבר הציל את חייהם של ארבעה פגים. "בסופו של דבר, עד היום ניתנו רק ארבעה טיפולים, והם ניתנו כטיפולי חמלה, ללא מסגרת עבודה מסודרת", מסבירה רומי שחורי, מנהלת עמותת לה"ב – למען הפגים בישראל, שמתנדביה פעלו נמרצות להקמת הבנק. "עוד אין אישור אספקה רשמי, לא בגלל איכות החלב חס וחלילה, בגלל עניינים בירוקרטיים טכניים כמו תמחור וחוזה", היא מחדדת. "אך כשהיו פניות ממוקדות ודחופות, ניתנו אישורים חריגים. מד"א תיקצבו את התרומות האלו מכיסם הפרטי, מהמלאי הקיים, מתוך מסירות מדהימה להצלת חיים. אבל זה לא צריך להיות ככה. זה לא צריך להיות טיפול חמלה. זה צריך להיות מובן מאליו, כמו שמאושפז שצריך מנת דם לא צריך לבקש אישור חריג ולהתפלל שייאשרו לו", היא מדגישה. 

תרומה מצילת חיים

את התפילה הזו לירז וגל כרמלי מכירים מקרוב. בחודש אפריל 2020 הם ניצבו מול בנם הפעוט, תינוק בן יומו שנולד זמן רב בטרם המועד, בידיעה ברורה שאין דבר שיש ביכולתם לעשות כדי להצילו. "הדאגה שיש לנו ילד שלא אוכל ושאנחנו לא יכולים לעזור לו, מוטטה אותנו", סיפרה אימו בכתבה שהתפרסמה באתר מד"א. "ידענו שהסיכוי שיאשרו את אספקת החלב לא גבוה בגלל כל הבירוקרטיה, והתפללנו לטוב", סיפרה.

הרופאים בפגייה במרכז הרפואי כרמל ניסו להזינו בשיטה הטובה ביותר שעמדה לרשותם – תחליפי חלב – אך לא משנה מה עשו, התינוק לא עלה כלל במשקל. "התינוק היה במצב מסכן חיים, כי הוא קיבל הזנה שלא היה מסוגל לעכל", הסבירה מנהלת הבנק הלאומי לחלב אם של מגן דוד אדום, ד"ר שרון ברנסבורג צברי, "צוות הפגייה פעל לפי ההמלצות הרפואיות המקובלות בעולם, והבין כי יש להשיג לתינוק חלב אם. ואכן, לאחר קבלת האישור ממשרד הבריאות ואספקת החלב לתינוק, השיפור במצבו היה מדהים", סיפרה בכתבה. כך, הפך הפעוט לתינוק הראשון בישראל שקיבל תרומה מצילת חיים של חלב אם מן הבנק הלאומי. 

מתוך 15 אלף פגים הנולדים בישראל מדי שנה, כ- 1,600 נולדים במשקל של מתחת לקילו וחצי, מהם כ-800 פגים יזקקו לחלב אם מבנק החלב כדי לשגשג בצורה מיטבית

"חלב אם הוא לא מותרות לפגים. זה לא שגעון של הורים מפונקים שרוצים לתת רק חלב אם. זה קריטי להצלת החיים של הפגים", מבהירה רומי שחורי. לעמדתה מצטרפים הן הממסד הרפואי בישראל והן המחקרים העדכניים בתחום, המגבים את עמדת ההורים, ולא רק במקרה הספציפי של משפחת כרמלי. כך התבטא האיגוד הישראלי לרפואת ילודיים ופגים: "תרומות חלב האם באמצעות בנק חלב האם נדרשות למאות ילודים ופגים מדי שנה למניעת תחלואה קשה ואף תמותה. משרד הבריאות מכיר בצורך ואף עיגן זאת בחוזר המפרט את התנאים והנהלים להקמת הבנק ומד"א הקים את הבנק על פי הנחיות אלו ואף ביצע 'הרצה' מוצלחת ובכלל זה מתן חלב אם ל-4 ילודים בשבועות האחרונים. המו"מ למימון הוצאות ההקמה והתפעול השוטף של הבנק נמצא בישורת האחרונה והאיגוד קורא למנכ"ל משרד הבריאות פרופ' חזי לוי ולמנכ"ל מד"א מר אלי בין, לפעול להסרת החסמים שנותרו. בכך תצטרף מדינת ישראל לעשרות מדינות בעולם המפעילות מאות בנקים לחלב אם ותביא לשיפור בריאותם של הילודים בישראל". גורמים רפואיים מדגישים כי תרומת חלב אם היא סטנדרט רפואי שמונהג ברוב מדינות המערב. על פי הערכות הגורמים הרפואיים, מתוך 15 אלף פגים הנולדים בישראל מדי שנה, כ- 1,600 נולדים במשקל של מתחת לקילו וחצי, מהם כ-800 פגים יזקקו לחלב אם מבנק החלב כדי לשגשג בצורה מיטבית.

סמנכ"לית שירותי הדם של מד"א, פרופ' אילת שנער, הסבירה כי חשיבותו של הבנק טמונה במניעת התפתחות מחלת הנמק של המעי (NEC), שעלולה לגרום לתחלואה קשה ואף לתמותה. עבור מנהלת עמותת לה"ב – למען הפגים בישראל, רומי שחורי, המילים "נמק של המעי" אינן רק איום מטיל מורא, אלא מילים שמציפות זכרונות טראומטיים. "ילדתי ב-2009, בשבוע 29, תינוקת במשקל 768 גרם. לאחר הניתוח הקיסרי אף אחד לא תדרך אותי להתחיל לשאוב. אף אחד לא אמר לי שזה יכול להציל אותה. כשניסיתי לשאוב לראשונה, שתי יממות אחרי, כבר לא היה לי מה לשאוב", היא מספרת. "התינוקת שלי לקתה ב-NEC אחרי שבועיים. במילים פשוטות, לילדה שלי היה חור במעי. היא גססה", היא אומרת. "באחד הצילומים שעשו לה ביקשו ממני להחזיק אותה. לא הבנתי למה, אבל לא שאלתי שאלות. בדיעבד הבנתי שהצוות ביקשו ממני להחזיק אותה, כי זו הייתה ההזדמנות היחידה לאפשר לי ולה קצת מגע וחום. צבע גופה היה כחול אפור, כמו בובה קטנה נטולת חיים. זו תחושה שלא אשכח בחיים", היא משחזרת בכאב. "הרופאים ניסו לעזור לה לעלות במשקל לפני הניתוח השני, ונתנו לה כל מיני תמהילים שונים של תחליפי חלב, שילובי חלב אם שהצלחתי לשאוב בהרבה עבודה קשה, אבל היא לא עלתה במשקל. לבסוף ניתחו אותה מוקדם מהצפוי, בניתוח חירום, כדי לתת לה הזדמנות לחיות", מתארת. "לכן הנושא כה בוער בי ברמה האישית. זה מגיע מאשמה שאני סוחבת איתי, שלא היו לי כלים לתת לילדה שלי הזדמנות להינצל. חשוב להבין שההשלכות של ניתוחים כאלה בפגים מלוות אותם גם בעתיד, בבעיות עיכול וברגישויות למזון, שלא לדבר על הצלקות".

כעת, הורים שמתנדבים בעמותת לה"ב, וכן אימהות מקבוצת התמיכה שמנהלת ברובין-חן, ממשיכים לנסות ולעורר מודעות לנושא, ולהפעיל לחץ על מקבלי ההחלטות במטרה להציל את הבנק. עד שהבנק יתחיל לפעול כסדרו, רק אימהות שמזלן האיר להן יכולות להזין את תינוקותיהן הפגים בחלב אם. עבורן עמותת לה"ב מנסה לגייס כספים למימון צידניות להורים. הצידניות מקלות על ההורים להביא חלב אם שנשאב בבית, ובכך לחזק את הפגים באינקובטורים בפגייה.