"לתאם לך תור להפלה?": האם שהחליטה ללדת את בנה למרות תסמונת נדירה הגורמת לגמדות

בכל העולם מקדשים את היופי החיצוני, פילטרים הפכו מזמן לאלמנט בסיסי בכל תקשורת דיגיטלית, והס מלהביע עמדה או דעה לגבי הפרוצדורות הקוסמטיות-רפואיות שכבר כמה שנים טובות מככבות בשגרת הטיפוח היום יומית של כולנו. והכל בסדר, איך אומרים המבקשים להרגיע את הלשונות הרעות? "שכל אחד יעשה מה שעושה לו טוב". בישראל התופעה מורגשת באקסטרים: אנחנו מדינה קטנה, וכל מי שבוחרת לפלטר את האינסטגרם שלה או להזריק פה ושם, חוטפת קיתונות של ביקורת. יש מי שאוהבים ומי שסולדים, יש מי שהעיוות הכל-כך מוגזם של המציאות והנראות החיצונית חורה לו, בייחוד בגלל ההשפעות ההרסניות שיש לו על דור העתיד, על הילדים, וסערת הפוטושופ שפרצה פה רק לא מזמן ברשתות, היא ההוכחה הברורה לכך. אני בת 25, וכן, גם אני משתמשת בפילטרים כשאני מצלמת, סורי, זה מרגיש לי כמו אפקט אומנותי של עריכה קולנועית. אני נשואה לאוראל, ואימא לילדה מתוקה בת שלוש,אדל, ולתינוק מתוק בן שנה וחצי, רפאל.

>> מה הפתרון לסערת הפוטושופ? מיטל שפירו בחנה את המלחמות ברשת

כשגילינו שאני בהיריון עם רפאל, בן אחרי בת, לא היו מאושרים מאיתנו. אתן מכירות את זה, מה שבא ברוך הבא – אבל איזה כיף זה כשיש ילדים משני המינים? אושר עילאי. החודשים עברו בצ'יק, כל הבדיקות השגרתיות כבר היו מוכרות לנו מההיריון הקודם עם אדל, והעניינים זרמו לנו כמו סקי על מים. בשליש האחרון הוזמנתי לבדיקת סקר כמעט אחרונה, כזו שכבר ממש רואים בה תינוק עגול, מתנועע ומנופף בידיים, ושאם הרופא מוצא אותו רגוע, אפשר לצלם אותו לבוק של ממש הכולל סשן של תמונת פרופיל ואולי גם איזה חיוך. מדהים!

1 ל-24 אלף? אנחנו

כשהרופאה הדגימה את רפאל שלנו בשבוע ה-30, היא שתקה הרבה. אחר כך היא זזה בכיסא באי נוחות, ועשתה עוד הרבה מתמונות הבוק האלה שחשבנו שהיא מצלמת, כי תכלס, היה ברור לנו שהוא תינוק יפה, רואים את זה כבר מהאולטרסאונד. ואז? הרופאה התחילה לדבר. בקצרה נגיד שהיא אמרה שאנחנו חזק בסטטיסטיקה, כזו של אחת ל-24 אלף לידות. ובאריכות – היא לא חסכה בתיאורים והסבירה לי (הלכתי לבד לבדיקה האחרונה הזו, 'קטן עליי') שהתינוק החמוד הזה שיש לי בבטן, הוא בעצם חייזר. שמדובר בתינוק שעצמות הירך שלו מעוקלות, שיש לו כפות רגליים מעוותות, ראש ענק שגדול מכל גופו ושבאופן כללי, הילד המעוות הזה שיושב אצלי עמוק בבטן ובלב, הוא מפלצת אומללה שצריך מיד להסירה, אחרת היא תהפוך אותנו לאומללים בעצמנו לכל ימי חיינו.

רגע, מה? אני מתחילה לבכות. אני רוצה להתקשר לאוראל, להגיד לו שיש פה איזו טעות ושהוא חייב להגיע מהר, אבל אני לא מצליחה. כל מה שיוצא לי מהפה זה "אוראל, התינוק… תבוא מהר!" והוא מגיע. ואני לא מפסיקה לבכות. הרופאה כבר מזמן הפסיקה לנסות להרגיע אותי, היא בטח תיארה לעצמה שהתמונה ברורה לי, רק שקשה לי להשלים איתה, אבל היא בטוחה שההחלטה כבר התקבלה, כי אני שומעת אותה אומרת: "אז לתאם לך את התור להפלה?". אני תולה בה עיניים שורפות מדמע ומכאב, בקושי מצליחה לראות אותה מבעד לדמעות (מי נראה לי כמו מפלצת עכשיו? היא או התינוק החמוד שבבטן שלי?), ואוראל, שלנצח יהיה העוגן של החיים שלי, פשוט אומר "מה פתאום הפלה. בגלל גמדות מפילים ילד?", וזהו.

אורית הראל עם בנה רפאל | צילום: סטודיו סימפלי גוד

אכונדרופלזיה: מה?

את השבועות שנותרו להיריון העברתי בלילות טרופי שינה ובימים ארוכים שלא נגמרים. המחשבות לא הפסיקו להעיק עליי, וכל בעיטה של העובר רק העירה אותי מסיוט מחשבתי אל מציאות מטרידה: מה אני עושה? איך אפסיק היריון של ילד שיכול להציל את העולם או להיות מדען דגול – רק בגלל המראה החיצוני שלו? התחלתי לבצע מחקר מעמיק, חקרתי על תסמונת אכונדרופלזיה, וגיליתי שלמעשה הגוף במקרה שלהם, לא מייצר סחוס. סחוס, עם השנים, הופך לעצם, ולכן בהיעדר סחוס, הם נשארים נמוכי קומה. רפאל שלי, במקרה הטוב, יגיע בבגרותו לגובה 1.30 ס"מ , הוא יהיה נמוך מאוד. חוץ מזה יש את עניין מבנה הגפיים והן יהיו מעוגלות, מה שיקשה עליו את ההליכה, והוא גם יהיה בעל מבנה פנים מאוד צר במרכז, מה שיקשה עליו את הנשימה.

המשכתי לחקור: ביקשתי לפגוש אימהות לילדים נמוכי קומה שהיום הם כבר אנשים בוגרים, פגשתי חיילת, פגשתי אמא של מתבגרת. אז "ברור שקשה, והיו נקודות של שבר, אבל אני אוהבת את החיים", אמרה לי אחת מהן. "יש לי חברים, אני מטיילת בעולם ואני הולכת לאוניברסיטה". המשכתי לחקור הגעתי לפרופסור בעל שם גדול, כזה שמי שאין לו יד ורגל בכל הסיפור הזה של אכונדרופלזיה, בכלל לא שמע עליו, אבנר יואיון. גאון שכבר עשרים שנה עובד על פיתוח תרופה לגמדות, מדובר בתרופה שאושרה לשימוש על ידי ה-FDA וממש לאחרונה משווקת באירופה. משנת 1996 הוא ספון עמוק במעבדה שלו, ומפתח תרופה לילדים נמוכי קומה, אתן קולטות? מישהו שם למעלה עשה ממש טוב את המתמטיקה וכיוונן את העניינים ככה, שכשאני איוולד בשנת 1996, התינוק שלי יוכל ליהנות מהתרופה הזו שיצאה לדרך באותה השנה שבה אני הגחתי פה לעולם.
וכיוון שאנחנו אנשים שגם אמונה היא חלק מחיינו, אז סיפרנו לרב. כמו סוד מדינה שגילינו רק לו, זה היה מטלטל. הרבה הוא לא אמר – חשבנו שאולי יעשה לנו חיים קלים ויגיד לנו את דעתו חד וחלק, ככה או ככה, אבל כל מה שהיה לו להגיד זה שהכל בידיים שלנו, ומי בחיים האלה – יפה תואר או אחר, חי חיים נטולי מכאוב או קושי?

כשהמשכתי לחקור גיליתי, שדווקא במדינת ישראל, המדינה האהובה והמדהימה שלנו, אותה אחת בה כולם מתגייסים לטובת כולם, ושימים חשובים בלוח השנה תמיד מוזכרים בה בכותרות על מנת שנהיה מודעים וניתן כתף תומכת למי שזקוקים – יום המודעות לאכונדרופלזיה נעדר מלוח השנה ומעולם לא הוזכר כאן כמשהו שצריך לתת עליו את הדעת, או לפחות להקדיש לו תשומת לב קטנה.

אנרגיות חיוביות: בחרתי ללדת

אז הנה אני, אורית, שבחרתי ללדת את רפאל שלי למרות כל אלו שהפצירו בי להפילו, מי שמאמינה בכל הלב שלה שגם לרפאל יש זכות לחיים מלאים ומספקים, למימוש עצמי ולאהבה – מבקשת מכולכם לדעת, שב-25 באוקטובר, מצוין ברחבי העולם יום המודעות לאכונדרופלזיה (גמדות). ואם לא אכפת לכן לשלוח קצת אנרגיות חיוביות לכל משפחות האכונדרופלזיה שיש כאן, בישראל, ולהרים להם – כי יש בהם קצינים בצבא, יש בהם אנשי תקשורת, עורכי דין, אנשי רוח ומשחק, וכולם כאחד הם נשמות מלאות חיים שמבקשות שתזכרו רק דבר אחד: כולנו שונים – אך שווים.

ברור לי שיהיו לרפאל אתגרים. אבל לכל אחד מאיתנו בחיים האלה יש, ועבור כל אחד מאיתנו האתגרים הם שונים. הילד שלי ילמד בבית הספר, יעשה שירות משמעותי, הוא יצא ללימודים באקדמיה ומי יודע, אולי כמו עוד נמוכי קומה ידועים בהיסטוריה, הוא יקדם את האנושות ועוד יעשה פה שינוי.

תהיו חלק מהשינוי. יום המודעות הבינלאומי לאכונדרופלזיה (היום, ה-25 לאוקטובר). #כולנושוניםאבלשווים

יום המודעות לאכונדרופלזיה | תמונה באדיבות אורית הראל