"כל רגע הופך למאבק": המחלה הזאת גוזלת את החופש לחיות

הסיפור האישי שלי מתחיל ב-11 באפריל 2011, יום שלא אשכח לעולם. התעוררתי מניתוח וגיליתי שאני סובלת ממחלה כרונית – תסמונת שלפוחית השתן הכאובה – שתלווה אותי כל חיי. באותו רגע הבנתי שהחיים שלי עומדים להשתנות, אבל לא היה לי מושג עד כמה.

>> עזרה ראשונה לנשמה: 4 תרגילי מיינדפולנס פשוטים להקלה על הכאב

הכאב היה בלתי נסבל. הוא השתלט על כל חלקה טובה; שלפוחית השתן, האגן, הנרתיק והמפשעות. כל תנועה, כל רגע ביום הפך למאבק. מה שהקשה עוד יותר היה הכאב הנפשי, שליווה את המחלה. זו לא רק מחלה פיזית, אלא מצב שמשפיע על כל אספקט בחיים. תסמונת שלפוחית השתן הכאובה גורמת לצורך תכוף ובלתי נסבל בשימוש בשירותים – לפעמים הייתי נכנסת לשירותים 50 פעם בשעה. כל יציאה מהבית הפכה למבצע לוגיסטי שדורש תכנון מדוקדק – איפה יש שירותים בדרך? האם אני יכולה להרשות לעצמי לשתות משהו? אם הייתי נמנעת משתייה, זה היה מקל על הביקורים בשירותים, אבל מחריף את הכאב.

התסמונת הזו היא מצב מורכב שמלווה בכאב נוירופטי, כלומר כאב שמקורו עצבי. הפגיעה ברירית שלפוחית השתן משאירה אותה ללא הגנה, וגורמת לרעלנים מהשתן להחמיר את הדלקות הכרוניות והכאב. כל מערכת השתן הופכת לרגישה בצורה קיצונית, והכאב יכול להיות כל כך חזק, שהוא דורש טיפול בתרופות נרקוטיות. בשנים האחרונות עברתי לטיפול בקנאביס רפואי – תהליך שמחייב הגעה למרפאת כאב כל שלושה חודשים. בנוסף, אני עוברת שטיפות שלפוחית שתן פעם בשבוע, תהליך שמבוצע באמצעות קטטר והזרקת תכשיר ישירות לשלפוחית. זה לא נעים, אבל זה עוזר, ואין ברירה – כך אני חיי כבר מעל לעשר שנים.

"הרבה נשים שסובלות מהתסמונת הזאת מגיעות למצבי ייאוש ואובדן תקווה. הכאב הכרוני, לצד הפגיעה באיכות החיים והבדידות, מובילים לא פעם למצב של מחשבות אובדניות"

מעבר לכאב הפיזי, ישנו כאב נפשי עמוק. זה כאב שפוגע בנשיות, בזהות העצמית. המיקום האינטימי של שלפוחית השתן, קרוב לאברי הרבייה, גורם לכך שהכאב משפיע גם על המיניות, על הקשר הזוגי ועל כל תחום בחיים. הרגשתי שהכאב לוקח ממני כל דבר שהיה חשוב לי – את הנשיות שלי, את הקשר עם בן הזוג שלי, את החופש הפשוט לחיות את החיים.

לנצח את הכאב

ככל שהכאב החריף, המצב הנפשי שלי הידרדר. אף אחד לא באמת הבין מה אני עוברת, אפילו לא בעלי, ממנו התגרשתי בהמשך. המערכת הרפואית לא תמיד ידעה איך להתמודד עם המצב, והתחושה של חוסר אונים רק החריפה. לא ראיתי דרך להתמודד עם הכאב, והרגשתי שבודדים מבינים את עומק הבעיה. הבדידות, יחד עם הכאב הפיזי והנפשי, הובילו אותי לניסיון אובדני. באותו רגע חשוך הבנתי שאם אני רוצה לצאת מזה, אני חייבת להפוך את הכאב שלי למשהו בעל ערך. הבנתי שאם אני אקים עמותה שתעזור לנשים אחרות במצב שלי – אולי אני אצליח למצוא את התקווה שאבדה לי.

הרבה נשים שסובלות מהתסמונת הזאת מגיעות למצבי ייאוש ואובדן תקווה. הכאב הכרוני, לצד הפגיעה באיכות החיים והבדידות, מובילים לא פעם למצב של מחשבות אובדניות. נשים רבות מתקשות לשמור על אורח חיים תקין – הן נמנעות מאירועים חברתיים, מתקשות לעבוד, והכאב המתמיד גורם להן להרגיש מנותקות מהחיים. במקרים רבים, נשים מרגישות שאין להן מוצא, שהכאב הזה ילווה אותן תמיד ואין פתרון באופק. זו תחושה של אובדן שליטה על הגוף והחיים, וזו הסיבה שנשים מגיעות למצבים אובדניים.

בשנת 2013, החלטתי להקים את העמותה לתסמונות ומחלות שלפוחית השתן. זה לא היה קל. נאלצתי להתמודד עם תהליכים ביורוקרטיים מורכבים מול משרד המשפטים, שלא איפשרו לי לקרוא לעמותה בשם פשוט כמו "שלפוחית". במקום זה, נאלצתי לתת לה שם ארוך ומסורבל. אבל לא ויתרתי. המטרה שלי הייתה להקים מקום שבו נשים יוכלו למצוא תמיכה, הבנה, ותקווה. לצערי, בשנת 2023, אחת הנשים שהיו חלק מהעמותה התאבדה בתלייה לאחר מאבק ממושך בכאב. זה היה רגע שובר לב, אבל גם חיזק את ההבנה שיש לנו עוד עבודה רבה לעשות כדי למנוע מקרים דומים בעתיד. המאבק שלי לא נגמר. בגיל 54, אני ממשיכה להילחם למען נשים שסובלות מהתסמונת ולמען מודעות רפואית גדולה יותר. העמותה היא מקור הכוח שלי, והיא זו שנותנת לי את התקווה להמשיך הלאה.

יפית שובל | צילום: אסף בריגה

הכותבת היא יפית שובל, מייסדת העמותה לתסמונות ולמחלות שלפוחית השתן. ביום חמישי, ה-19.9, בשעה 18:30 יתקיים כנס של העמותה ב"הספרייה" בקריית אונו. לפרטים ולהרשמה: 052-6633863