"אני מסתכלת במראה ומחבקת את עצמי": הסיפור מאחורי הפוסט שסחף את הרשת

"הגיע הזמן שלי לחפש קשר רציני", כך נפתח הפוסט של שירה טל בקבוצת הפייסבוק Secret Tel Aviv. על פניו עוד פוסט היכרויות שגרתי ברשת, שתוך שתי שורות התברר כחריג בנוף, או ליתר דיוק, מיוחד. "מי אני? אני שירה, רווקה מונוגמית, בת 41 ותשעה חודשים, גרה ברמת גן בדירה שכורה. נולדתי עם ההגדרה ׳תסמונת ויליאמס׳, שעליה אפשר לקרוא בוויקיפדיה, למרות שהכל שם שטויות במיץ עגבניות כשמדובר בי".

>> "הכימותרפיה הפכה אותי לעלה נידף, נראיתי לעצמי חיה-מתה"

הפוסט של טל זכה כבר ל-6,500 לייקים, מתוך פרגון טהור לאומץ ולתעוזה שלה. כמובן שהוא עורר גם סקרנות רבה, נוכח התסמונת המסתורית שלה. תסמונת ויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה הפוגעת בכרומוזומים. מדובר בתסמונת שאין לה מרפא, והיא מופיעה באחת מתוך 20 אלף לידות. מבחינה חיצונית, בעלי התסמונת נראים שונה, בין השאר, הפנים ארוכות, יש נפיחות סביב העיניים ופה רחב, וחוץ מזה על פי ההגדרות בכתובים, הם סובלים בין השאר מהפרעות קשב וריכוז, יש להם רגישות לרעשים, התקפי זעם, הם נוטים לחרדה, והם תמימים עד כדי כך שהם עלולים לסכן את עצמם.

"ההגדרה הנפוצה לא מגדירה אותי", כתבה טל בפוסט שלה, "לא רק שאני עצמאית לחלוטין, אלא גם מחשיבה את עצמי לשליחה ופעילה חברתית ועובדת כמאמנת אישית למציאת זוגיות לאנשים כמוני, יועצת זוגית-מינית ומעבירה הרצאות על סיפור חיי".

בהמשך הפוסט היא מתארת את עצמה כך: "אני אדם פתוח וסופר כנה, חמה, רגשנית, אמפתית, נחושה, עקשנית, רומנטית ובעלת חוש הומור". בין תחביביה, היא מציינת, היא אוהבת לצפות במשחקים של מכבי תל אביב בכדורסל, ללכת להופעות ולהצגות תיאטרון, לרקוד פלמנקו, לבשל, לטייל, לשמוע הרצאות ולצפות בסדרות כמו "היפים והאמיצים" ו"סברי מרנן". הגבר שהיא מחפשת צריך להיות "רווק או גרוש, מונוגמי ללא ילדים, בגילאי 45-39 שמוכן לקשר רציני שיוביל לחתונה".

"עד גיל שנתיים וחצי הוריי לא ידעו מה יש לי", היא מספרת לנו בריאיון, בעקבות הפוסט שלה. "כשהייתי קטנה לא היה כמעט מידע על תסמונת ויליאמס וחשבו שזה משהו דומה לתסמונת דאון. מהסיפורים של ההורים שלי למדתי שהייתי מקיאה את האוכל ובוכה בלילות".

תוך שניות של שיחה מתבהר כמה טל היא אישה חכמה וסופר ורבלית. היא מודעת לעובדה שהיא שונה, אבל לא תשמעו ממנה נימה של תסכול או מירמור, היא חיה בהשלמה גדולה עם מי שהיא. רק אל תגידו לה את המילה מוגבלת. "אני מיוחדת", היא מדגישה ומציינת: "יש הרבה מיוחדים בחברה שלנו".

"נדיר שמישהו מיוחד יצא עם רגילה ולהפך, כי זה מאתגר את המשפחה. האקס האחרון שלי אמר לי שאני יכולה להתאים לרגיל, ואני צחקתי. אפילו מישהי תפסה אותי לאחרונה בסוף הרצאה ואמרה לי שהיא לא מאמינה שאני מיוחדת"

 

למדת במסגרות רגילות?
"כשהייתי ילדה התחלתי בחינוך מיוחד, לא הסתדרתי שם אז עברתי לגן משולב. לא ידעו אז שילדים כמוני יכולים להשתלב במסגרות רגילות, ואימא שלי הייתה צריכה את הסכמת כל ההורים בגן בשביל שאהיה שם. בבית הספר היסודי היה לי קשה גם בגלל התלמידים וגם בגלל המחנכת שלא שילבה אותי עם כולם. לא ספרו אותי שם. למזלי התברכתי במשפחה מאוד תומכת. אימא שלי לימדה אותי מגיל צעיר ללכת נגד הזרם – ואני חייבת לה הכל. האהבה שלה אליי הייתה קשוחה, היא לא ויתרה גם כשהיה קשה איתי, העצמאות שלי הייתה חשובה לה. היא נהגה לומר לי: 'תחשבי שאני לא בחיים ואת צריכה לדעת להסתדר'. עדיין הרגשתי שונה, כי לא התחברו איתי ולא הבנתי למה. כשהלכתי למשל לריפוי ועיסוק ופיזיותרפיה, חשבתי שכולם הולכים לזה".

מתי ידעת על התסמונת שיש לך?
"רק בגיל 12 הפסיכולוגית שלי ואימא שלי סיפרו. עד גיל 12 חשבתי שאני רגילה. כשנודע לי לראשונה על התסמונת, העולם שלי התהפך. הסתרתי אותה ולקח לי שנים להשלים איתה. כשגיליתי על התסמונת ובאתי לכיתה לספר לכולם, המחנכת לא אפשרה לי. היא חשבה שלא יצא ממני כלום, זה היה לי קשה כי הקול שלי לא עבר. בחטיבה ובתיכון הכל השתנה לטובה. התקדמתי, קיבלו אותי כפי שאני ונהייתי מקובלת".

תסמונת ויליאמס היא תסמונת גנטית. יש אצלכם עוד מקרים במשפחה?
"לא שידוע לנו. אולי דורות לאחור, אבל אין לנו מושג".

"התנהגו אליי כאילו אני מצורעת"

טל היא הבת הבכורה של הוריה מתוך שלושה ילדים. כשהיא נולדה, הרופאים לא ניבאו לה הרבה סיכויים להתפתח. "עד היום ישנם רופאים חשוכים שלא רוצים להאמין שיש סיכוי לילדים כמוני להתפתח", היא אומרת. אחותה האמצעית נשואה ואם לשתיים, ואחיה הצעיר חי עם חברתו בברלין. אימא שלה עבדה ברפואה אלטרנטיבית ואביה עבד בתחום מיזוג האוויר. "הוא עבד קשה כדי שיהיו לנו אמצעים לקדם אותי. כשהייתי בת 20 הוא התאבד בעקבות דיכאון, בגלל שגנבו לו לקוחות", היא חושפת, "הייתי אז בשירות לאומי. באינטואיציה שלי הרגשתי שמשהו לא טוב קרה, הוא התאבד דווקא בתקופה שהוא ואני התחלנו להסתדר".

היו תקופות שגם את אמרת לעצמך שאת לא רוצה את החיים האלה?
"כן. הייתי בת 22 והיה לי חבר ראשון, הכרנו בקבוצה חברתית של מיוחדים בראשון לציון. היינו שבעה חודשים יחד והוריו לכאורה התנהגו אליי יפה, אבל מאחורי הגב לכלכו עליי. המיוחדות שלו התבטאה בהתמודדות נפשית שלא ידעתי עליה, הוא הסתיר אותה והוריו העדיפו בשבילו בחורה עם התמודדות נפשית מאשר בחורה עם תסמונת גנטית ונפרדנו. קיבלתי את התחושה שאני לא שווה ולא ראויה, חבריו התנהגו אליי כאילו אני מצורעת, חבר שלו איים עליי שלא אנסה להתקרב אליו".

איך התמודדת עם התחושות הקשות האלה? איך נראו מערכות היחסים שלך אחרי זה?
"היו לי אז הרבה שיחות עם הפסיכולוגית שלי. הייתי בדיכאון קשה, ולקח זמן עד שיצאתי ממנו. מאז הפרידה אנחנו בנתק מוחלט. אחריו היו לי מערכות יחסים שהמשפחות קיבלו אותי ותמכו בי, אבל זה לא הסתדר. יש אקסים שאני ידידה שלהם ואחרים שאנחנו לא בקשר".

"רציתי מאוד להיות אימא. מבחינת הסיכויים, 50 אחוז שיצא ילד רגיל ו-50 אחוז ילד מיוחד. אם זה היה קורה אז זו הייתה מעמסה. בסוף החלטתי שאני לא רוצה לקחת סיכונים"

 

אגב, הפוסט שכתבה לפני ימים אחדים ושבר את הרשת, כבר לא אקטואלי. "לא ציפיתי שיפנו אליי הרבה אנשים, אבל זה קרה והתחלתי לדבר עם מישהו מיוחד", משתפת טל. "אנחנו בשלב השיחות, לא נפגשנו עדיין, אבל כרגע מפגשים אחרים הם לא אקטואליים. אני לא נוהגת למקבל דייטים, כדי לא להתבלבל".

מתי הייתה הזוגיות האחרונה שלך?
"לפני שנתיים. חשבתי שהזוגיות שלנו טובה, היה קשר אינטימי מלא ותכננו לעבור לגור יחד. אבל כשהוא ראה שאנחנו מתקדמים בקשר, הוא הודה שהוא מתלבט, ואז הוא החליט להיפרד. מאז אני לבד. כשאני בזוגיות אני פורחת, אבל אני לא אצא עם כל אחד. פעם הייתי עם גברים כדי לא להיות לבד, וזו הייתה טעות".

היו לך מחשבות לצאת עם גבר רגיל ולא מיוחד?
"זה מסובך מבחינת המשפחה. נדיר שמישהו מיוחד יצא עם רגילה ולהפך, כי זה מאתגר את המשפחה. האקס האחרון שלי אמר לי שאני יכולה להתאים לרגיל, ואני צחקתי. אפילו מישהי תפסה אותי לאחרונה בסוף הרצאה ואמרה לי שהיא לא מאמינה שאני מיוחדת. למרות שאני מתנהלת כמעט רגיל, גרה לבד, מסתדרת בכוחות עצמי ומפרנסת את עצמי – בכל זאת המציאות שלי אחרת. אצלי במשפחה – אם אני מאושרת, הם מאושרים – אבל יש הורים שלא נותנים את המרחב. מה שקורה אצלי יכול קצת לבלבל כי ברמת האינטליגנציה והשפה אני רגילה, אבל בלימודים אני יכולה להתקשות – למרות שיש לי בגרות חלקית – אז אני חושבת שאני לא רגילה ולא מיוחדת. אני באמצע. למשל, אני פוחדת לטוס לבד כי זה מכניס אותי לחרדה, אז אני צריכה מישהו לידי".

מיהו גבר החלומות שלך?
"כזה שלא מסתיר את זה שהוא מיוחד – זה מבחינתי קו אדום. אני גם רוצה שיהיה רומנטי. אני באה מאהבה ורוצה לקבל בחזרה. ואם מתווכחים, אז שלא נלך לישון עם זה, והכי חשוב – שיאהב אותי כמו שאני".

עד כמה המראה החיצוני שלך השונה הפריע לך?
"הוא הפריע, כי בעבר היו צחקוקים ברחוב והיה לי קשה עם זה. הפה שלי היה פתוח בלילה וזה הפריע לי להירדם, והכי הפריע לי שלסת אחת הייתה יותר מדי מקדימה והשנייה יותר מדי מאחורה. בגיל 28 כבר לא הייתי מסוגלת יותר, ועברתי ניתוח קשוח שנמשך 7 וחצי שעות. אחריו הייתה החלמה של חודשיים וחצי בבית, אבל זה היה שווה כי מאז אני מרגישה טוב יותר".

קיים אצלך הרצון להיות אימא או שאת פוחדת בגלל הגנטיקה?
"הורים של אנשים מיוחדים מאוד מגוננים עליהם ופוחדים מהעתיד. הם לא רוצים שיהיו להם ילדים, כי הם לא יודעים עד כמה הם יהיו מסוגלים לטפל בהם. אני רציתי מאוד להיות אימא. מבחינת הסיכויים, 50 אחוז שיצא ילד רגיל ו-50 אחוז ילד מיוחד. אם זה היה קורה אז זו הייתה מעמסה. זה גם מחייב הפריה חוץ גופית. בסוף החלטתי שאני לא רוצה לקחת סיכונים, השלמתי עם זה ואני מאושרת. יש לי משפחה חמה ותומכת, יש לי אחייניות שאני אוהבת והן אוהבות אותי, ואני מסתפקת בלהיות דודה".

"אני יודעת שאני מעניקה השראה לרבים, אבל הבעיה היא שיש בחברה שלנו הרבה סטיגמות על המיוחדים, וחבל. הרבה מעסיקים פוסלים אותנו מראש וחבל, כי אנחנו יודעים לעשות את העבודה"

 

מה רצית לעשות כשתהיי גדולה?
"תמיד רציתי לעזור לאנשים ולא ידעתי איך עד ששמעתי על בית אפשטיין, שזו מכללה לאנשים עם קשיים. למדתי שם פסיכולוגיה ותקשורת המונים, ואז החלטתי להתמקד בתחום האימון. בהתחלה לא רצו לקבל אותי, אז אימא שלי ניסתה דרך הקורס של אלון גל והתקבלתי. בזכותו אני מאמנת. התחלתי באימון להצלחה וביטחון אישי, וכיום אני עוסקת בנושאי זוגיות – איך ליצור זוגיות ולדעת שהבן אדם מתאים לי. למדתי גם NLP, אבל נושא הזוגיות יותר מעניין אותי. למדתי גם במכון פתרונות, שגם נתנו לי סיכוי להתקבל כדי להיות לעסוק בייעוץ זוגי וייעוץ מיני. בחלק הפרקטי של הלימודים טיפלתי בזוג שעמד לפרק את האירוסין, ובזכותי הם היום יחד ומאושרים".

לפעמים את חולמת שאת רגילה ולא מיוחדת?
"לא. מרגע שהשלמתי וקיבלתי את עצמי – אני יודעת שאצלי השמיים הם הגבול".

אחרי הפוסט שלך, ובכלל, את קולטת כמה את מעוררת השראה באחרות ואחרים?
"כשאני מסתכלת במראה אני מחבקת את עצמי, ואומרת לעצמי שאני הכי טובה והכי ראויה ושאין עליי בעולם. אני יודעת שאני מעניקה השראה לרבים, אבל הבעיה היא שיש בחברה שלנו הרבה סטיגמות על המיוחדים, וחבל. צריך לשנות את ההתייחסות, ואני מצפה מהחברה הישראלית שתהיה יותר סובלנית, מכילה ושוויונית. הרבה מעסיקים פוסלים אותנו מראש וחבל, כי אנחנו יודעים לעשות את העבודה".