אף אחד לא מכין אותך לרגע שבו אומרים לך שיש לך גידול במוח

אני ענת הלמן, בת 59 מגבעתיים, אימא לשתי בנות, סבתא לשלושה נכדים, עובדת בעולמות האקדמיה ומנהלת את הבית ביד רמה. תמיד הייתי אישה פעילה ואנרגטית. לפני כחצי שנה, בחג פורים, התחילו להופיע תסמינים לא ברורים – קושי קל לזכור מילים ואובדן זיכרון זמני – אותם ייחסתי לגילי. אולם, כאשר אובדן הזיכרון הפך קיצוני, התברר שמדובר בגידול מוח נדיר – גליומה בדרגה 2 (גידול סרטי ממאיר ברקמת הגליה או בעמוד השדרה). עברתי ניתוח ארוך ומורכב שהסיר את מרבית הגידול, אך ההשלכות על חיי ממשיכות להיות קשות: חרדות, קשיים קוגניטיביים ואובדן העצמאות. זה הסיפור שלי.

>> "הכימותרפיה הפכה אותי לעלה נידף, נראיתי לעצמי חיה-מתה"

המחלה שהתחפשה

אני זוכרת את היום ההוא כאילו היה אתמול. חג פורים, חופש מבורך מהעבודה. התעוררתי לבוקר רגיל, הלכתי להתקלח ואז, לפתע, הכול השתנה. חזרתי למיטה ובעלי שאל אותי מה התכניות שלנו להיום. לא ידעתי לענות. לא זכרתי מה עשינו אתמול ולא הבנתי מה קורה היום. זה היה כמו נפילה לתוך בור שחור. הבת שלי, ששמעה את השיחה, דאגה מיד והביאה אותי למיון. המחשבות הראשונות היו שזה רק עייפות או אולי תסמיני גיל המעבר. הרי כולנו עוברים שינויים עם השנים. אבל הסיפור הזה הסתיים עם בשורה קשה – גידול במוח, סרטן מסוג נדיר, והחיים שלי השתנו ברגע, ואליהם נכנס פחד קיומי של ממש.

הפגישה הראשונה עם האבחנה הייתה כמו חבטה נוספת, מכה כפולה. אני, שתמיד הייתי אישה פעילה, אנרגטית ודברנית, מצאתי את עצמי נאבקת כדי להבין מה המשמעות של המחלה הזו. אף אחד לא מכין אותך לרגע שבו אומרים לך שיש לך גידול במוח. הבנות שלי הלכו לטיפול פסיכולוגי, ובעלי הסתגר – כל אחד מאיתנו התמודד עם זה בדרך שלו. אני ניסיתי להחזיק מעמד ולהיות חזקה בשבילם, אבל בתוכי חשתי פחד אמיתי: חרדה שאולי לא אספיק לראות את הנכדים שלי גדלים, שלא אהיה שם עבור המשפחה שלי.

"הצליחו להסיר 85% מהגידול, אבל החלק שנשאר ממשיך להוות איום. אחרי הניתוח, החרדות תקפו אותי כמו שלא הכרתי קודם. הבנתי שהגידול ישב על אזור במוח שמגביר חרדות, ושאיבדתי את היכולת לבכות"

 

הרופאים אמרו שעליי לעבור ניתוח מוח לכריתת חלק מהגידול ושהוא יהיה בערות מוחלטת. כדי שהם יוכלו לוודא תוך כדי שלא נגרם לי נזק לתפקודים קריטיים. הניתוח היה תהליך ארוך – עשר שעות של ערות מוחלטת, כשאני שומעת כל מילה של הצוות הרפואי ומנסה לשמור על קור רוח. הצליחו להסיר 85% מהגידול, אבל החלק שנשאר ממשיך להוות איום. אחרי הניתוח, החרדות תקפו אותי כמו שלא הכרתי קודם – גם במצבים יומיומיים כמו בזמן נסיעה בכביש. הבנתי שהגידול ישב על אזור במוח שמגביר חרדות, ושאיבדתי את היכולת לבכות – תופעה מוזרה, אך אחת מני רבות במחלה הזו.

החיים שאחרי

מאז הניתוח, אני מרגישה שהחיים שלי השתנו מהקצה לקצה. איבדתי את עצמאותי – נאסר עליי לנהוג בגלל התרופות שאני נוטלת. השינוי הגדול ביותר הוא שאני מרגישה סגורה יותר, מנותקת מהפעילויות שאהבתי בעבר. הרעש וההמולה שכבר היו חלק מהחיים שלי הפכו למשהו שלא קל לי להתמודד איתו. אני לומדת לחיות מחדש, למצוא את הדרך להסתגל, למרות שזה לא קל, אני נעזרת המון בעמותת עיל"מ שתומכת ומסייעת ונותנת הכוונה בתוך כל ההלם.

כיום, התקווה שלי מתמקדת בטיפול חדשני, ביולוגי, שאושר לאחרונה על ידי ה-FDA, אך עדיין לא נכנס לסל התרופות. זו תרופה שיכולה להיות ההזדמנות שלי לחיות חיים איכותיים ללא ניתוחים נוספים וללא כימותרפיה והקרנות – טיפולים שאני חוששת מהם מאוד, בגלל ההשפעות הקשות שלהם על איכות החיים. התרופה הזו היא קרן אור בחשיכה המאפשרת לי להיאבק על הזכות לחיים איכותיים, ולראות את נכדיי גדלים. אני יודעת שהתרופה הזו יכולה לעצור את התקדמות המחלה, לתת לי זמן נוסף עם המשפחה, ולמנוע ממני עוד סבל. המחלה הזאת לוקחת ממני כל כך הרבה אבל היא גם מלמדת אותי להעריך כל רגע קטן וזה שווה את זה.