חשבתם מה עובר על אימא או אבא לילד מיוחד?

אורן הלמן ובנותיו
אורן הלמן ובנותיו

במשפחות שבהן יש ילד עם צרכים מיוחדים שיעור הגירושין גבוה במיוחד. בהרבה מקרים אחד ההורים לא עובד ועוד לא אמרנו כלום על עלויות הטיפול וההזנחה מצד המדינה

88 שיתופים | 132 צפיות

קוראים לי אורן, ואני אבא מיוחד. אבא של ליה, ילדה בת 11 עם צרכים מיוחדים (צמי"ד). כמוני, יש עוד 330,000 משפחות מיוחדות, שיש להן בן או בת עם צרכים מיוחדים. ובישראל המצב שלהן לא משהו. היום מצוין היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, ויש עוד דרך ארוכה לעשות עד לשוויון הזה.

הממסד בישראל בדרך כלל לא מתייחס למשפחה המיוחדת. לא תופסים את המשפחה כגורם מרכזי ומוביל בטיפול בילד. השירותים השונים שניתנים לילדים מפוצלים ובלתי מתואמים; המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, וזה גורם לכך שמשפחות לא יכולות למצות את זכויותיהן ואת הזכויות של ילדיהן, עובדה אשר מובילה לפגיעה קשה באיכות חייהם של הילד ושל המשפחה.

>> איך מתכננים בית נגיש?
>> להיות נכה בצל האזעקות בדרום

הטיפול בילד פוגע במשפחה כולה 

לפני הכול, קצת נתונים: סטטיסטית אחד לחמישה אנשים במדינה, ילד, ילדה, נער, נערה או בוגר, הוא בעל מגבלה. באחוז גבוה של המשפחות המיוחדות, בהן יש בן משפחה מוגבל, לפחות אחד מבני הזוג אינו עובד. הרי מישהו צריך לטפל בילד שיש לו צרכים מיוחדים: להיות איתו בבית, לקבל אותו בחזרה מבית הספר (לא לכולם יש צהרונים ולכן הם מסיימים מוקדם), כמו כן יש לילדים הללו הרבה ימי היעדרות מבית הספר, מסיבות שונות. 

נסו לחשוב מה עובר על אימא או אבא לילד מיוחד: מדובר בהתנהלות מיוחדת של הסובבים את הילד, הטיפול האינטנסיבי יכול פעמים רבות לפגוע בהתפתחות המקצועית ובהתפתחות האישית של ההורה שלא עובד וגם ביציבות הכלכלית של המשפחה כולה.

במשפחות המיוחדות שיעור הגירושין גבוה בהרבה לעומת שיעור הגירושין באוכלוסייה הכללית. לכידות התא המשפחתי הגרעיני מתערערת, ומצבה החברתי של המשפחה נפגע.

משפחה עם ילד מיוחד צריכה הרבה כסף על מנת לממן טיפולים רבים: החל מקלינאית תקשורת, עבור לפסיכולוג, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, ניתוח התנהגות. אם ניקח כדוגמה שני טיפולים שבועיים: העלות הממוצעת של כל טיפול עומדת על 300 ואפילו 400 ש"ח לטיפול. בחישוב גס מדובר בכ-4,000 עד 6,000 ש"ח בחודש. 

וזו רק ההתחלה. מה קורה כשיש טיפולים בבוקר? בצוהריים? האימא או האבא צריכים לצאת מהעבודה. את ההיעדרויות האלה הם מממנים מכיסם מפני שאין בשוק העבודה בישראל מנגנון שתומך בסוג כזה של היעדרות. אם תיקחו את הבן או הבת שלכם לבדיקת דם או טיפול שיניים, מקום העבודה ישלם לכם את שעות ההיעדרות. אבל אם תיקחו אותו לקלינאית תקשורת, לא תקבלו כלום.

חלק גדול מהסכומים האסטרונומיים הללו יוצא מכיסם של ההורים. חשבתם מה קורה לילדים עם צרכים מיוחדים שלא נולדים במרכז המדינה בערים המפותחות או ביישובים העשירים? 

מה קורה לילדים שנולדים למשפחות חלשות כלכלית? ניחשתם נכון! אין למשפחות כסף לממן את הטיפולים הללו. ועל הילדים האלה נגזר להישאר ללא יכולת להשתלב בחברה, ללא יכולת לצמצם פערים ולמעשה, אנחנו גוזרים עליהם שהות בהוסטל מגיל 21 והלאה. 

מה לגבי משפחות מיוחדות בפריפריה? שם אין בכלל מטפלים, אין פסיכולוגים, אין קלינאי תקשורת. מרבית גני הילדים או מוסדות החינוך המיוחד נמצאים במרחק גדול, לפעמים אפילו שעה נסיעה מהבית. הילד או הילדה שלכם נוסעים שעה לבית הספר?! לגן?! אתם מבינים את המשמעות?!

את כל זה אני כותב מפני שחובה על כל הורה להבין מה עובר על השכן או השכנה שלו, מה עובר על המשפחות המיוחדות.

אז חשוב שתדעו. יש בישראל 330,000 ילדים וילדות, בני ובנות נוער עם צרכים מיוחדים. יש להם משפחות, שקיבלו משימה מיוחדת לטפל בהם עד יומם האחרון. לדאוג. לוודא. לא לישון בלילה בגלל חוסר הוודאות. לחשוב לפני טיולים וחופשות על מקומות מכילים ונגישים. 

להילחם במערכת בכל רגע בחיים

אלה שחושבים בכל פעם לפני שיורדים עם הבן או הבת לגינת המשחקים. 

אלה שכל אקט הכי קטן של אלימות פיזית או מילולית של הבת או הבן שלהם משויך אוטומטית למוגבלות או לצרכים המיוחדים ולא להיותו ילד. 

אלה שנאלצים להילחם בסטיגמות ובדעות הקדומות של החברה הישראלית. 

אלה שיודעים שהבנים והבנות שלהם לא רצויים בצבא שלנו או בשוק העבודה שלנו. 

אלה שצריכים להילחם במערכת בכל רגע מחייהם. 

אלה האנשים שהמדינה לא סופרת אותם ממטר. אלה ששוק העבודה לא מותאם לצורכיהם המיוחדים.

אלה שצריכים להחליף מקומות עבודה בכדי לטפל ביקרים להם מכול. 

אלה שמפסידים המון כסף מצד אחד בגלל אובדן עבודה, ומן הצד השני מוערמים עליהם חסמים וקשיים בלתי אפשריים. 

אלה שחיים בחרדה על מה שיהיה עם הבנות והבנים שלהם אחרי שהם, ההורים, כבר לא יהיו כאן. 

דרוש: פתרון מערכתי

לפני שלוש שנים פורסם מחקר של מינהל מחקר וכלכלה ממשרד הכלכלה, שמצביע על חסמים רבים שיש לשנות בדחיפות ומוכיח שהכלכלה הישראלית מפסידה המון כסף כתוצאה מההתעלמות וההזנחה של המשפחות המיוחדות על ידי המדינה. דובר על הפסד של 7.5 מיליארד שקלים מדי שנה למשק.

ההשקעה במשפחות המיוחדות היא ההשקעה החברתית המשתלמת ביותר. משפחות מוכנות לעשות הכול על מנת שילדם יתקדם ויתפתח, ולהביא אותו למימוש הפוטנציאל שלו.

חובה עלינו כמדינה וכחברה לייצר פתרון מערכתי שישמור על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשוק העבודה. אין שום סיבה שהם לא יעבדו וישלמו מחיר כפול על הסיטואציה שהם חווים בהיבט המשפחתי ובהיבט התעסוקתי. 

וזה משתלם גם למדינה!

ובסוף, זכרו תמיד שגם לכן ולכם יכול להיוולד בן או בת, נכד או נכדה עם צרכים מיוחדים.

אורן הלמן הוא מייסד דף הפייסבוק והלינקדאין סיכוי שווה לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה. הוא אבא לילדה שלומדת בחינוך המיוחד ומכהן כסמנכ"ל שיווק ורגולציה בחברת החשמל.