"לא רוצה לחיות בעוני. המסאי זה עולם רחוק וזר, מחתנים שם ילדות בגיל 12"

בבניין בן שלוש קומות עם חצר גדולה וירוקה ומשחקים לרוב, שוהים יחד כבר מספר חודשים, לול, פעוט בן שנה מאתיופיה, ברייט בן ה-4 וחצי מזנזיבר, נ' בת ה-15 מעירק (את שמה המלא לא ניתן לפרסם כיוון שהגיעה לישראל במבצע מורכב ביותר), אסתר בת ה-18 מטנזניה, קבוצת ילדים מהרשות הפלסטינית ומעזה, ועוד ילדים מגמביה, אוגנדה, אקוודור, סנגל, ניגריה, סומליה, קונגו ועוד. בסך הכול 34 ילדים מגיל ינקות ועד גיל 18 שהמכנה המשותף לכולם: הם חולי לב קשים עם מומים מורכבים, אצל רובם מולדים, אצל מיעוטם נרכשים וכולם זקוקים מידית לניתוחים מצילי חיים. הילדים הגיעו לארץ, הקטנים בליווי אימהותיהם והגדולים עם מלווה קבוצתי מארצם, בזכות עמותת "הצל ליבו של ילד", ארגון הומניטרי שבסיסו בישראל, הפועל במישור הבינלאומי להצלת ילדים חולי לב ממדינות עולם שלישי וממקומות בהן הנגישות לתחום רפואת לב ילדים איננה קיימת או מאד מוגבלת. העמותה פועלת בחולון, והניתוחים מבוצעים בבית החולים וולפסון בעיר, שרופאיו מטפלים בילדים בהתנדבות.

אימהות וילדים מאוגנדה, זנזיבר ואתיופיה שהגיעו לטיפולים רפואיים בישראל | צילום: הצל ליבו של ילד

לפני הנישואין ראשן מגולח, הן עוברות מילת נשים להסרת הדגדגן ושפתי הפות, והאישה בשבט נחשבת לרכוש הגבר, הרשאי לשאת כמה נשים

מכל הילדים כאן, אסתר בת ה-18 מטנזניה, המכונה בפי כל "אסתר המלכה" או "וונדר וומן", מרגישה כאן בבית, אחרי הכול זו לא פעם ראשונה שלה בישראל. לראשונה עברה כאן ניתוח בגיל 8 ולאחרונה חזרה לניתוח נוסף. מאז חלף כבר חודש, היא מרגישה מצוין ואחרי שתעבור בדיקת אקו לב אחרונה בימים הקרובים, היא תשוב לארצה. ההורים של אסתר נפטרו כשהייתה רכה בשנים וצחוק הגורל, הוא שדווקא היתמות הכפולה הצילה את חייה: היא בת לשבט המסאי, שבט קדום של נוודים למחצה שחיים בצפון טנזניה, שעדיין מנהל את חייו על פי מסורת קשוחה ופרימיטיבית, שלא השתנתה במשך מאות שנים. מציאות החיים של נשות השבט היא קשה ומורכבת – לפני נישואין ראשן מגולח, הן עוברות מילת נשים להסרת הדגדגן ושפתי הפות, והאישה בשבט נחשבת לרכוש הגבר, הרשאי לשאת כמה נשים. יתומה משני הוריה, הועברה אסתר בגיל ארבע לבית יתומות הרחק מהשבט, ובגיל 8 מצבה הגופני התדרדר. צוות של "הצל ליבו של ילד" ששהה באפריקה באיתור ילדים חולי לב, קיבל פנייה מרופא בקניה, אליו הובאה אסתר על ידי נזירה מבית היתומות, והבדיקות העלו שהיא סובלת ממום קשה בלבה ורק ניתוח לב מסובך יכול לתת לה תקווה.

>> מדוע הרפואה מפספסת מחלות לב בנשים?

"באתי ממקום שקשה להשיג בו אפילו אנטיביוטיקה פשוטה. לראשונה כשחליתי, אמרו לי 'יש לך חודשיים לחיות ואז תמותי' אבל התמזל מזלי וכשחליתי לראשונה, ביקר בטנזניה צוות של "הצל ליבו של ילד", הם בדקו אותי וקבעו שחייבים להטיס אותי לניתוח מציל חיים בישראל ובתוך כמה שבועות כבר הייתי כאן בחדר ניתוח וחיי ניצלו, עכשיו אני שוב כאן וכבר הוחלפו לי מסתמים בלב. אני אשמח לחזור בעתיד לישראל לביקור, אבל לא כחולה", מספרת אסתר.

" יום אחד אימא שלי הלכה לחפש מקום בשבילנו ולא חזרה, אמרו לי שהיא מתה"

את זוכרת את תקופת הילדות המוקדמת שלך בשבט?
"אבא שלי לא היה בתמונה כשנולדתי. אני יודעת שהוא היה נשוי ל-13 נשים. הוא מת כשהייתי קטנה ואין לי שום זיכרון ממנו. היינו ארבעה ילדים מאימא, אח אחד נפטר, נשארו שניים ואני. יום אחד אימא שלי הלכה לחפש מקום בשבילנו ולא חזרה, אמרו לי שהיא מתה. לא הבנתי איך יום אחד היא הייתה ופתאום היא איננה. אני ממש זוכרת אותה ומתגעגעת אליה עד היום. כשגדלתי למדתי שיש לי מאבא שלי 50 חצאי אחים, מתוכם 22 אחיות. בהתחלה לא היה לי קשר איתם כי הייתי מאד חולה והם לא רצו לעזור, היום יש קשר אבל לא הדוק מדי. גם כי גדלנו בנפרד".

את רואה את עצמך חוזרת לשבט המסאי בעתיד?
"ממש לא, אני לא רוצה לחיות בעוני. אני היחידה המשכילה במשפחה שלי, המסאי זה עולם רחוק ממני וזר לי, מחתנים שם את האישה בגיל 12, אימא חורגת שלי הייתה בהיריון בגיל 14. אני טיפוס קנאי וכשיהיה לי גבר אני לא אסכים לחלוק אותו עם אישה נוספת. בניגוד לבנות השבט, לי כבר היה חבר, זה היה סודי כי בתרבות האפריקאית זה לא אפשרי ויגידו עליך שיצאת לתרבות רעה אלא אם את סטודנטית או שיש לך ג'וב. בטנזניה של היום יש הרבה נשים משכילות, יש לנו אישה נשיאה ויש שרת בריאות אז גם אני שואפת גבוה. אני מרגישה לא נוח בשביל כל הבנות שם שהכל בוחרים בשבילן, הן לא רשאיות להחליט דבר על חייהן והן חיות בהשלמה. לי חשובה ההשכלה, אני רוצה שתהיה לי היכולת לדאוג לעצמי, לקנות לעצמי בגדים. אני יודעת שישנם כאלה שהם נגדי ואומרים עליי מילים רעות, אבל אני הולכת בדרך שלי. כרגע אני עדיין גרה בבית היתומות, שאמור לשלם לי גם את הלימודים הגבוהים".

אז מה החלום הגדול?
"את החלום הקרוב אני כבר עומדת להגשים. מישראל אני חוזרת לטנזניה ואחרי שסיימתי תיכון בהצטיינות, כבר התקבלתי ללימודי רפואה ואני אתחיל ללמוד בקרוב. השכלה זה הנשק שלי, היא נותנת לי כוח, תקווה ואמונה. אחרי שהרפואה הצילה את חיי, אני רוצה להציל אחרים. החלום היותר רחוק הוא להיות אישה טובה, אימא טובה ורופאה טובה ותמיד להישאר מיוחדת בדרך שלי".

הצל ליבו של ילד. אסתר. צילום: הצל ליבו של ילד

ד"ר אלונה ראוכר-שטרנפלד, מנהלת היחידה לקרדיולוגיית ילדים בבית חולים וולפסון בחולון, רואה את הסיפור של אסתר כמיוחד במינו: "הסיפור שלה מדהים מכל בחינה. הרבה מכות נפלו עליה, היא גם בת בתוך סביבה לא קלה, גם יתומה וגם חולה. כל ילד בשבילנו הוא עולם ומלואו אבל אסתר היא סוג של נס וכבשה אותנו, והיא אישיות יוצאת דופן. היא מדברת אנגלית רהוטה, היא מאוד אינטלגנטית והיא מלאת קסם. היא לקחה את נסיבות חייה ואת כל הקשיים למקומות חיוביים עם רצון חזק לא רק להבריא אלא גם לעשות למען אחרים".

"כשבדקנו אותה לראשונה ראינו לב מורחב כמו של אישה זקנה עם מסתם חולה"

ראוכר-שטרנפלד, בוגרת לימודי רפואה באוניברסיטת תל אביב, הוגרלה לעשות את הסטאז' שלה בוולפסון: "וזו הייתה ההגרלה הכי מוצלחת בחיי. אני נמצאת בארגון 'הצל לבו של ילד' מאז הקמתו, גדלתי לתוך המערך הזה ואני תמיד חושבת בליבי שמה שאני מקבלת מהילדים, זה לא פחות ממה שאני נותנת להם, ואפילו יותר". לגבי אסתר, היא מוסיפה: "שלא כמו מרבית הילדים, אסתר נולדה עם לב תקין. המחלה שלה התחילה עם דלקת גרון עקב חיידק סטרפטוקוקוס שברגיל מטפלים בו בפניצלין ומבריאים, אבל כיוון שהיא גדלה באזור של עוני שלא הייתה בו רפואה ראשונית טובה, היא לא טופלה, הגוף עשה את הנזק לעצמו ותקף את מסתמי הלב. כשבדקנו אותה לראשונה ראינו לב מורחב כמו של אישה זקנה עם מסתם חולה, בגלל הנסיבות הוחלט לנסות לתקן את המסתם בידיעה שזה יחזיק עשר שנים שבהן יתאפשר לה לחיות בארצה בצורה בטוחה, כולל  לסיים תיכון. היא עברה כאן ניתוח מציל חיים וכעבור שלושה חודשים חזרה לבית היתומות והיא אכן סיימה תיכון בהצטיינות. כשחלה התדרדרות במצבה, חיכינו לגיל של סיום התיכון כדי להחליף לה מסתם. עכשיו היא מחלימה מהניתוח השני. אסתר מייצגת את פעילות העמותה כי היא מראה את המחויבות שלנו לחולים לאורך זמן, אנחנו ממשיכים לעקוב אחריהם ולראות שהם בריאים ומשגשגים לאורך השנים. צוות שלנו פוגש אותה מדי שנה בארצה. בחודש ינואר, תלוי באלוהי הקורונה, אנחנו נטוס לטנזניה והיא תיבדק על ידינו שוב".

ד"ר אלונה ראוכר שטרנפלד, ראש קרדיולוגית ילדים בביה״ח וולפסון | צילום: הצל ליבו של ילד

את יכולה להגדיר את אסתר כבריאה?
"אסתר אף פעם לא תהיה בריאה, בהגדרה היא ילדה חולת לב במצב בריאותי תקין. היא תזדקק לתרופות כל ימי חייה ותהיה במעקב תמידי".

איך אתם  מאתרים את הילדים החולים ברחבי העולם?
"קולגות שלי ואני יוצאים שלוש פעמים בשנה לאותם מקומות שאין בהם מענה רפואי לילדים החולים במחלות לב, אנחנו רואים בכל ביקור 400 ילדים ועל פי מצבם, חלקם מומלצים להגיע לטיפול בארץ. אנחנו גם מקבלים פניות מאנשים וארגונים על ילדים ספציפיים שחולים והם לא חלק ממערך קרדיולוגי וגם מקרדיולוגים שרוצים להעביר אלינו את המקרים הקשים שלהם".

כמה אחוזים מהמטופלים הם ילדים פלסטינים?
"50% הם פלסטינים מהגדה ומעזה. מבחינתנו זה הכי קל לתפעול כי הם מגיעים אחרי 45 דקות נסיעה, אם נעלים את הפוליטיקה חוץ מימים בודדים שעפו טילים, הם מגיעים באופן שוטף".

על העמותה

את היוזמה להקמת העמותה בשנת 1995, החל ד"ר עמי כהן, מנתח לב אמריקאי שעלה לישראל ופרופסור אריה שכנר, אז מנהל מחלקת לב של בית חולים וולפסון, מתוך אמונה ב"תיקון עולם", שעיקרו השאיפה לתת לכל ילד, בכל מקום, טיפול רפואי מיטבי ללא הבדל דת, גזע או מין. חמש שנים אחרי, ד"ר כהן שהיה בטיול עם בתו בת ה-16 נפטר בפתאומיות (בגיל 47) על הר הקלימנג'רו – חזונו נשמר עד היום והעמותה נקראת על שמו. אחד מתורמי העמותה המרכזיים הוא הפילנתרופ מוריס קאהן, אליו מצטרפים גם קרן אריסון, קרן עזריאלי והפילנתרופ סילבן אדמס, איל נדל"ן יהודי קנדי שעלה לישראל בשנת 2015 ומתגורר בתל אביב.

מוריס קאהן עם אסתר | צילום: הצל ליבו של ילד

במהלך החודשים הקרובים תסתיים בצמוד לוולפסון בניית בית חולים לילדים על שם סילבן אדמס ובית החולים החדש יהפוך עם פתיחתו למרכז בינלאומי לרפואת לב לילדים מהעולם בכלל וגם ישפר בצורה משמעותית את התנאים לילדים חולי לב ישראלים מהאזור. תמר שפירא, המשנה למנכ"ל העמותה סיימון פישר, מנהלת קשרי החוץ וקשרי הקהילה של העמותה מספרת: "מאז הקמתו הציל הארגון יותר מ-5700 ילדים מ-62 מדינות ברחבי העולם והביא לישראל יותר מ-140 אנשי צוות רפואי כדי לעבור כאן הכשרה ולקבל את הכלים הדרושים לטפל בילדים באופן עצמאי ולהקים מרכזי מצוינות במדינות המוצא שלהם. הנושא של עניים בעירך קודמים אינו תופס כאן כי ילדים ישראלים חולי לב יכולים לזכות בטיפולים ללא עלות בכל בית חולים בארץ".

צוות הרופאים, הנהלת העמותה ומוריס קאהן עם לולסגד בן ה-33 מאתיופיה ואסתר שחזרו לטיפול שני בישראל. בית החולים לילדים ע"ש סילבן אדמס | צילום: הצל ליבו של ילד

פאטמה בת ה-4 מזנזיבר | צילום: הצל ליבו של ילד