האמת הכואבת שמאחורי הסטיגמות על הפרעות קשב וריכוז

אם אבקש מכן לדמיין מקרה טיפוסי של הפרעת קשב וריכוז, סביר להניח שתדמיינו אחת משתי הסצנות הבאות: האחת, ילד יושב בכיתה משועמם ומתוסכל. ברכו מקפצצת מתחת לשולחן באי־נחת, הוא מנסה להקשיב לקולה החורק של המורה, אך לבסוף בלית ברירה הוא נכנע לקול הקורא למחשבתו לנדוד. האפשרות השנייה היא שתראו בעיני רוחכן ילד אלים ובעייתי, הילד המופרע של הכיתה – זה שמרביץ ללא סיבה, מתפרץ ומקלל, אולי אפילו זורק כיסאות. אם אתן אימהות לילד או ילדה הסובלים מהפרעת קשב וריכוז (ADHD), או שאתן בעצמכן חיות עם ההפרעה, כנראה שהסצנה הראשונה נשמעת לכן כמו קטע מפתיח של סדרת נעורים מהניינטיז, ואילו השנייה נשמעת כמו אלף ואחת הערות עוקצניות שכבר זרקו לעברכן בעבר באספות הורים, בחדר המדרגות ובגינת המשחקים. 

איור: מיכל רוט

על־פי נתוני משרד הבריאות, הפרעת קשב וריכוז היא תופעה שכיחה הקיימת כיום בכ־5־10 אחוז מכלל ילדי בית הספר בגיל 12. למרות שכיחותה הגבוהה והחשיפה התקשורתית הרחבה, ואולי דווקא בגללן, הפרעת הקשב והריכוז היא הפרעה אפופת מיתוסים, סטיגמות ופייק ניוז – מאמיתות התופעה עצמה עד האצבע המאשימה שמופנית אל ההורים. 

פנים אמיתיות

"הרבה אנשים חושבים שזו המצאה של השנים האחרונות, שהיום לכולם קשה להתרכז, ואומרים 'מה, גם לי יש את זה' או 'עובדה, כשאנחנו היינו ילדים לא היה דבר כזה ואנשים הסתדרו'. צריך להבין שההבדל הוא בתדירות. כולם מתפרצים או מתנתקים מדי פעם, אבל אצלנו העוצמות והתדירות הן העניין המשמעותי", אומרת אורן זך (55) מקדימה־צורן, אימא לבן (25) ובת (24) המאובחנים עם הפרעות קשב. זך בעצמה אובחנה בגיל 40, וכיום היא מדריכת הורים וצוותי חינוך באתגרי קשב וריכוז.

ישנן שלוש תתי־קבוצות עיקריות ל־ADHD: הראשונה מתאפיינת בעיקר בהיפר־אקטיביות. "זה התיאור הקלאסי של ילד עם קוצים בטוסיק, ילד שלא יושב לרגע, קם בלי רשות ונוגע בכל דבר בסופר", מתארת 

ד"ר עידית גוטמן, פסיכולוגית קלינית שעוסקת בטיפול ובאבחון הפרעות קשב ומרצה באוניברסיטת ת"א, הקבוצה השנייה מורכבת מילדים שאצלם המרכיב הבולט ביותר הוא לקות קשבית. "אלו הילדים החולמניים, אלו שהולכים לאיבוד, המפוזרים, האסטרונאוטים", היא מאפיינת, והצורה השלישית היא צורה משולבת. 

"המודל המדעי השולט היום טוען שהפרעת קשב וריכוז היא למעשה עיכוב התפתחותי בתפקודים הניהוליים, כמו שליטה מאומצת ועיכוב תגובה. זה לב הבעיה", מסבירה ד"ר גוטמן. "הכי קל לזהות את הפרעות הקשב כשהיא באה עם היפר־אקטיביות. אלו הילדים ושצריכים משהו שיעורר וילהיב אותם. הרבה פעמים התנועה של הגוף נותנת את המענה כי התזוזה עוזרת להפריש דופמין, חומר במוח שקשור לעונג, שחסר אצלם". 

לעומתם, ילדים שמשתייכים לצי ה"אסטרונאוטים" לרוב מאובחנים בגיל מאוחר יותר. "בתור ילדים אפשר לזהות אותם כאלו שכל הזמן צריך לקנות להם עוד סווטשירטים כי הם שוכחים אותם בכיתה, ואספקת הקלמרים שצריך לקנות להם היא אינסופית".

ההורים אשמים

אחת הסטיגמות הרווחות, איך לא, חלה על ההורים. הינה רק המיטב שבהן: "ADHD היא תוצר של חינוך לקוי", "רואים שהורים לילדים עם ADHD פשוט מפנקים אותם יותר מדי", "ההורים שלהם נותנים להם יותר מדי זמן במסכים" וכו'.

"באופן כללי תמיד מאשימים את ההורים, זו ברירת מחדל ופרקטיקה אכזרית", אומרת ד"ר גוטמן. "העובדות הן שאפשר לראות עדויות ל־ADHD בבדיקת דימות מוחית ושכדור עם חומר פעיל משפיע על הסימפטומים, מצביעות על כך שמדובר בהפרעה נוירולוגית. אז זה כמו להאשים את ההורים בזה שלילד יש משקפיים". 

"אני פוגשת הורים רבים לילדים עם הפרעות קשב, הרבה מהם מדברים על כך שהם חווים בדידות ודחייה מהחברה", מספרת זך שמנהלת יחד עם אורלי רפאלי־גרסרו קבוצת תמיכה שנקראת "הפרעת קשב וריכוז משפחה אחת גדולה". "לי קרה ששכנה ראתה את הילד שלי בהתפרצות, ואמרה 'תביאי לי אותו לשישי־שבת ותראי איך אני מיישרת לך אותו כמו פלס'. אפילו עכשיו, שנים אחרי, כשאני נזכרת בזה אני מרגישה בגוף שלי איך נחנקתי, קפאתי, כל מה שרציתי זה שהאדמה תבלע אותי. הורים אחרים סיפרו לי שאיך שהם מגיעים לגן השעשועים, הורים אחרים תופסים את הילדים ומתרחקים, או שקרובי משפחה התקשרו רק אליהם כדי לוודא שהם יודעים שההזמנה לחתונה לא כוללת את הילדים". 

ומה באשר לשימוש היתר במסכים? במקרה הזה התשובה יותר מורכבת. "שימוש היתר במסכים ככל הנראה לא גורם להפרעה", אומרת אורי ידלין, מרצה, פסיכולוגית וחוקרת במרפאה לטיפול מערכתי ב־ADHD בביה"ח שניידר. "עם זאת, יש עדויות לכך שעודף שימוש במסכים יכול להחמיר את הסימפטומים הקיימים, ויש לזה הסבר הגיוני. כשמשתמשים בסמארטפון או בטאבלט, לא צריך לשמור על קשב כי הגירויים כל הזמן משתנים, ומתקבל תגמול מיידי. אין שום צורך להתמיד כי אין עבודה סיזיפית לאורך זמן, כמו בקריאה, למשל. הקשב הוא כמו שריר ואם לא מאמנים אותו הוא מתנוון". 

סטיגמה רווחת נוספת היא בכל הנוגע לטיפול התרופתי. "הורים רבים שומעים אמירות כמו 'אתם לא יודעים לחנך אז אתם פותרים את זה עם סמים'", מצטטת זך. "אבל אני לא מכירה אף הורה שקם בבוקר ואומר – איזה כיף אני אתן לילד ריטלין ויהיה לי שקט". 

"אני לא בעד או נגד התרופות, אלא בעד לעשות מה שטוב לילדים שלי", אומרת שני (45) מאזור השרון, אימא לשלושה ילדים עם הפרעת קשב (17 ,10 ,6). "לתרופות יש חסרונות ויתרונות. הן מאפשרות לילדים ללמוד ולמצות את הפוטנציאל שלהם בבית הספר. בהשפעת הכדור אין להם בעיות התנהגות. בית הספר רגוע, אין להם בעיות חברתיות. החיסרון: הבית סופג את הריבאונד של הכדור (עלייה בסימפטומים כאשר פגה ההשפעה, ש"ר). לאחרונה הגדול החליט לעשות הפסקה קטנה כי זה הגביר את החרדות שלו ואז תוך שנייה הוא התרסק בלימודים". ויש חיסרון נוסף ששני מצביעה עליו. "בגלל הכדורים הם לא אוכלים כמו שצריך, אז זה דורש היערכות. תמצאי אותי פה בשש בבוקר עושה אורז ופסטה, הולכת עם ריח של שניצלים לעבודה". 

חלק מתופעות הלוואי המיוחסות לטיפול התרופתי בהפרעות קשב וריכוז הן הפרעות שינה והפרעות בתיאבון, פגיעה בתפקוד הכבד והכליות, פוטנציאל התמכרותי גבוה ועוד. "נכון, כל הזמן מדברים על תופעות הלוואי של טיפול תרופתי, אבל צריך להבין גם את תופעות הלוואי של חוסר טיפול", מדגישה ד"ר גוטמן, ומציינת מחקר מ־2009, שנערך על פני 10 שנים והראה כי טיפול תרופתי מצמצם את הנזקים הנלווים של ADHD באופן משמעותי, "אובדנות, דיכאון, חרדה, בדידות ומוות בתאונות דרכים", היא מפרטת. "בפועל, אין שום דבר שעושה את מה שהטיפול התרופתי עושה", מעידה זך. "אבל בשנים האחרונות אני נתקלת ביותר ויותר שרלטנות כמו טיפולים אלטרנטיביים להפרעות קשב, כי איפה שיש הפחדה – יש שרלטנות. אם מפמפמים להורים שלתת לילד ריטלין זה כמו לתת לו קוקאין, אז אני לא אנסה ויטמינים ומשקאות ומה שרק אפשר? נתקלתי בהורים שהוציאו המון כסף על שרלטנות, אז אני נותנת להורים תמרורי אזהרה לזיהוי שרלטנים. זוהי הפרעה נוירולוגית והיא לא הולכת לשום מקום, צריכים לקבל כלים לחיות איתה".

דרמה משפחתית

זוכרות את הסצנות שתיארנו בתחילת הכתבה? בפועל, זה נראה כך: הילד שלכן קם בבוקר ונשלח מיד לצחצח שיניים. כעבור 30 דקות אבא מוצא אותו מול המראה, מבטו לא ממוקד, המברשת טחובה בפיו ללא מטרה וידיו שמוטות לצידי גופו. אחרי שלוש מריבות וחמש הבטחות שווא לבטל את הטיול המשפחתי לפריז, שמסתבר שיש לו מאה נשמות, אתם מצליחים להניע את כל העסק לכיוון בית הספר, באיחור של שעה. בבית הספר, ילדכם שוב מפוצץ את השיעור, ושוב חוטף נזיפות מכל מי שנקרה בדרכו. עיניו מתמלאות דמעות והוא נשבע שלא ישוב יותר לכיתה לעולם. הוא גם שוב הרביץ ליואב, לאחר שפירש שאלה תמימה כעלבון משפיל. הוא חוזר הביתה טעון ומתוח. התקף הזעם הבלתי נמנע מתפרץ לבסוף כשאתן מבקשות ממנו לסגור את האייפד. חפצים מושלכים לעבר הקיר ואתן חטפתן בעיטה. שוב נאלצתן לצעוק, להעניש ואפילו לרסן אותו בגופכן. אתן כבר לא זוכרות מתי בפעם האחרונה חוויתן רגע משמעותי עם הילד, וזה מכאיב לכן כמו אגרוף בבטן.  

"במשך שנים רבות, כל ההתנהלות הביתית שלנו הייתה בת ערובה של ה־ADHD, ההפרעה ניהלה אותנו, נכנענו לה", מספרת זך. ההפרעה עלולה אף לחבל בקשר בין ההורה לילד ולהביא אפילו את ההורים הסבלניים והאוהבים ביותר לתחושת ייאוש, ניכור וזרות מילדיהם. "עם הבן שלי, היחסים היו מאוד מתוחים המון שנים. הייתי הולכת לישון בלילה בוכה, וכועסת על עצמי 'למה צעקתי, למה כעסתי, הוא לא עושה בכוונה'. אבל ברגע האמת, לא תמיד הייתי במודעות במאה אחוז", היא משתפת. 

"בקרב הרוב המכריע של ההורים, הדבר שהכי מפריע להם הוא האובדן של החוויות החיוביות עם הילד", אומרת ידלין, "כי הדברים לרוב מתנהלים בצעקות, הריבים ניטשים סביב כל דבר קטן. ברגע שיש שגרה של ויכוחים ונטייה להסלים כי יש הרבה פחות סבלנות, היחסים הולכים ומידרדרים". 

קשה לתאר את האתגרים בהורות לילדים עם ADHD בלי לדבר על התקפי זעם וטנטרום. עבור משפחות רבות, מדובר בעניין שבשגרה. "זה חוסר אונים מטורף, לראות את הילד שלך כאילו בהתקף פסיכוטי. זה יכול לקרות בכל מקום ובכל רגע ואז אין עם מי לדבר", מתארת זך. "פגשתי הורים שייצרו לעצמם מנטרות כדי להקל על ההמתנה שהתקף הזעם יחלוף. למשל, אבא שהיה מזמזם לעצמו בראש 'אין דופמין, אין דופמין' עד שההתקף היה חולף. מוצאים הומור בלב המקומות הכואבים". 

"בישראל יש פרדוקס – מצד אחד, מדיניות שמעודדת פיריון, ומאידך, אפשרות להפסקת היריון כמעט עד הלידה. החברה מאוד מעודדת יילודה אך לא סובלנית כלפי ילדים שיש בהם חריגות כלשהי"

הכיתה המעופפת

כשההורים נשאלים מהי התפיסה השגויה החמורה ביותר בנוגע ל־ADHD, רובם מצביעים על האמונה כי מדובר ב"הפרעה של בית הספר". "זה לא מתחיל ב־8:00 עם המורה חדווה ונגמר ב־14:00 עם המורה דיצה. זו התמודדות שהיא 24/7, ונוגעת לכל תחומי החיים", מבהירה זך.

"יש מורים שיש להם רצון להבין ולהכיל, ויש מורים שלא. עם בית הספר של הגדול יש לנו שיתוף פעולה מצוין והערכה הדדית. עם בית הספר של האמצעי היחסים הם זירה של מלחמה", משתפת שני. "עם הגדול זכינו. המחנכים היו מקסימים וראו את הילד מעבר להפרעה – את טוב הלב, האישיות, הנשמה. המחנך שלו היה מגיע כל יום ראשון וחמישי לשעת אפס, לשבת עם הילד על מתמטיקה. עם האמצעי שלי – קטסטרופה. בסופו של דבר, מערכת החינוך שלנו לא בנויה לילדים עם הפרעות קשב. לשבת כל היום על הכיסא לא מתאים להם. חוץ מזה, למורים אין כלים. אז הרבה הורים פשוט מנסים לשרוד את המערכת. הילדים שלנו מתויגים כמופרעים, הם הילדים ה'רעים' אבל אף ילד לא באמת רוצה להשתולל, לירוק ולומר למנהלת 'תמותי אמן'. המערכת חייבת להתקדם ולהתאים את עצמה לאתגרי הקשב של ימינו".

ההפרעה עלולה לשלוח גרורות גם לתחום החברתי, ולדחוק את הילדים החיים איתה לעבר נידוי ובידוד. "היכולת להצטרף לסיטואציה חברתית בצורה רגישה ונעימה היא יכולת מאוד מורכבת. כשהקשב מוסח מאוד בקלות, קל לפספס ניואנסים בתקשורת ואז מגיעים לחיכוך מול הילדים האחרים יחסית מהר", טוענת ידלין. "כשההתנהגות הזו חוזרת על עצמה, ילדים אחרים מתרחקים מהם, ואז היכולות החברתיות לא מתפתחות". 

"לילדי ADHD נטייה לפרשנות שגויה של סיטואציות חברתיות. במילים פשוטות, הם ישר קופצים למסקנות. ובשל האימפולסיביות, ילדים רבים מגיבים באלימות", מוסיפה זך, ואילו ד"ר גוטמן חותמת כי "אחר כך מגיעים למצב שהנידוי החברתי נתפס כתגובה לגיטימית לאלימות. יש קושי מאוד גדול להכיל אותם בחברה". 

מבחן פתוח

למרות הדעה הרווחת, ישנן עדויות מדעיות לכך ששכיחות ההפרעה אינה עולה. לפי מחקר מטא־אנליזה, ששקלל את תוצאותיהם של 135 מחקרים על ADHD משנת 1985 עד 2012, כאשר מנטרלים גורמים כגון אופן המדידה רואים כי השכיחות באוכלוסייה לא השתנתה בשלושת העשורים האחרונים. עם זאת, לדעת ד"ר גוטמן, יש היום אבחון־יתר של ADHD בישראל. "מאבחנים לא מספיק מקפידים על אבחנה מבדלת. יש הרבה מצבים שמחקים את ההפרעה, כמו הפרעות שינה, צליאק, ואפילו מחוננות, שאמורים לשלול. למשל, לגבי חסך שינה, יש מחקר שהראה שמספיק שמונעים מילדים חצי שעת שינה, כלומר מעירים אותם חצי שעה מוקדם ממה שהם רגילים, והסיכוי שלהם לקבל אבחנה של ADHD מזנק פלאים". 

לדבריה, סיבות נוספות לאבחון היתר הן ההסתמכות על האבחונים הממוחשבים הלא מדויקים, הקישור התרבותי של ההפרעה עם התאמות לימודיות, ושיקול דעת סובייקטיבי מתירני מדי של מאבחנים. "עקרונית, לפי הספרות וגם לפי הנחיות משרד הבריאות, האבחנה אמורה להיעשות בשיחה ממושכת עם הילד ועם הוריו, ואיסוף מידע מגורמים חינוכיים. לצערי, זה לא המצב בשטח". 

כמו כמעט כל דבר בחיים, גם מאחורי הפרעת הקשב עומדת שאלת השפעת הגנטיקה אל מול ההשפעה הסביבתית. "ההפרעה היא נוירולוגית עם יסודות גנטיים, היא לא נולדת מהחינוך אך ההתמודדות איתה היא כן באחריות ההורים ובית הספר", משיבה ידלין. "החינוך כן משפיע על אופן ההתפתחות של ההפרעה. הורים יכולים להשפיע על מידת הסבל שההפרעה גורמת והמגבלה שהיא מייצרת. אבל צריך לזכור שאף אחד לא יכול להיות 100 אחוז בשליטה". 

אולם בשנים האחרונות החל הממסד המדעי לחקור גורם נוסף שעלול להשפיע על הסיכוי להתפתחות הפרעות קשב וריכוז – הסביבה העוברית. "מאמרים שונים מצאו קשר סטטיסטי בין סטרס אימהי למגוון מאפיינים של הילדים במהלך החיים: בעיות אמוציונליות בילדות, בעיות התנהגות, עיכוב בהתפתחות השפה, אוטיזם, סכיזופרניה, עיכוב התפתחותי מוטורי, וכן – גם ADHD. אנחנו יודעים שלעוברים יש יכולת מדהימה לחוש את תנאי הסביבה בתוך הרחם ולהתאים את עצמם כך שיכולה להיות השפעה סביבתית שקורית מהיום להיום", כך מסביר ד"ר קרלוס רוזנברג, רופא נשים מומחה, מיילד בכיר ומייסד ומנהל מרכז הרחם להיריון, לידה והורות. הוא מעלה את ההשערה שישנו קשר בין התרבות הישראלית לבין רמות גבוהות של סטרס במהלך ההיריון. הוא מקווה לבחון השערה זו בקרוב באופן מחקרי, בשיתוף פעולה שנרקם בימים אלו עם אחד מבתי החולים הגדולים בארץ. "אני מלווה נשים בהיריון למעלה מ־25 שנה ואני רואה שאחוז ניכר מהן מאוד חוששות לאבד את התינוק, או שייוולד תינוק שאינו בריא. אני חושד שרמה גבוהה כזו של פחד יכולה להוות סטרס כרוני", הוא מסביר.