אחרי שהתאבלתי, היום אני יודעת שלגדל ילד מיוחד זו שליחות

האורות באולם נדלקים. המסך כבה. ההרצאה הסתיימה, אבל משהו אחר רק מתחיל להתרחש. אני יורדת מהבמה אל הקהל, והנשים מקיפות אותי בעיניים דומעות. כל אחת רוצה לשתף, להתחבר, לספר את הסיפור שלה. הן מלוות אותי עד לחניה, ואני, למרות השעה המאוחרת והנסיעה הארוכה שעוד מחכה לי הביתה, מקשיבה בסבלנות לכל אחת מהן.

>> נולדתי עם מחלה נדירה ובגיל 4 הוריי לא יכלו לגדל אותי יותר

בדרך הביתה, כשאני סוף סוף לבד עם המחשבות שלי, אני נזכרת באותה מושקי צעירה בת 23, שעמדה לבדה במסדרון של המכון להתפתחות הילד עם שניאור הקטן. הייתי אז מורה צעירה, נשואה טרייה עם שני תינוקות בהפרש של שנה וחודש, וחלומות גדולים על משפחה ברוכת ילדים וקריירה בחינוך. אפילו תכנון ליציאה לשליחות בארגנטינה היה במגירה, אבל החיים תכננו משהו אחר לגמרי.

כשאני מספרת היום את הסיפור שלי, אנשים רואים אותי מדברת על שניאור עם אור בעיניים. אבל חשוב לי שידעו – לא תמיד הייתי שם. כדי להגיע לאור הזה, הייתי צריכה קודם להיות בחושך. נתתי לעצמי לכאוב, לבכות, להסתכל לכאב בעיניים. זה לא היה פשוט, במיוחד בחברה שלנו שמצפה מאמהות לילדים מיוחדים להיות חזקות כל הזמן, להגיד "זו המתנה של חיי" ו"כמה אני לומדת ממנו". אבל אני יודעת שזה בסדר בהתחלה לכאוב, זה בסדר להתאבל.

אולי דווקא בגלל שנים של התנדבות עם ילדים מיוחדים, ידעתי כבר אז שמשהו שונה. שניאור היה תינוק יפהפה שבכה המון, היה לא רגוע ברמה קיצונית. בגיל שלושה-ארבעה חודשים כשהוא עדיין לא התהפך, לא יצר קשר עין בסיסי ולא הוציא שום צליל מהפה, הרגשתי בבטן שזה משהו אחר לגמרי. התייצבתי במכון להתפתחות הילד ואמרתי להם: "תטפלו לי בילד. משהו לא תקין". הצוות הסתכל עליי בתמיהה, ניסה לתלות את ההתנהגות החריגה שלו בפזילה קלה או בצורך בטיפולי פיזיותרפיה. אבל אני כבר ידעתי.

כשאני מספרת היום את הסיפור שלי, אנשים רואים אותי מדברת על שניאור עם אור בעיניים. אבל חשוב לי שידעו – לא תמיד הייתי שם. נתתי לעצמי לכאוב, לבכות, להסתכל לכאב בעיניים. זה לא היה פשוט, במיוחד בחברה שלנו שמצפה מאימהות לילדים מיוחדים להיות חזקות כל הזמן

החברות שלי, צעירות טריות כמוני בתחילת חיי הנישואים, היו עסוקות בלבנות את הקן הזוגי והמשפחתי שלהן בנחת. נהנות מאותה תקופה קסומה של התחלה שלא תחזור שוב. ואני? אני הייתי עסוקה בלשבת שעות מול שניאור, מתחננת שירים את הראש, עושה איתו אינספור תרגילים מהפיזיותרפיה. זכריה בעלי היה חוזר בערב מהעבודה ומוצא אותי עדיין בפיג'מה, לפעמים אפילו בלי שהספקתי לשתות את כוס הקפה של הבוקר.

לא רק החיים היומיומיים השתנו – כל החלומות שלנו התנפצו בזה אחר זה. חלמתי על שולחן שבת ארוך, עמוס בילדים שקופצים ומשתוללים. על קריירה משמעותית בחינוך. על שליחות. אפילו דברים בסיסיים, כמו לצאת עם הילדים לבד לגינה, נראו פתאום כמעט בלתי אפשריים. הבנתי שאני חייבת לעשות משהו כדי לא לשקוע.

החלטתי לחזור לעבודה בכל מחיר. להתלבש בבוקר, להתאפר, לצאת החוצה. מצאתי עבודה בבית ספר ממלכתי בעיר לוד והכנסתי את שניאור למעון. אבל אז הגיע הרגע המכונן – באמצע ביקורת שגרתית במכון להתפתחות הילד, כשהפיזיותרפיסטית והנוירולוגית לקחו אותי הצידה ואמרו לי ששניאור צריך מעון שיקומי. החזקתי את עצמי פיזית לא ליפול. אבל המשפט של הנוירולוגית נחרט בי: "מה שתעזרו לשניאור לעשות עכשיו, כשהוא קטן, יקח שבוע – כשהוא יגדל זה יכול לקחת שנה". הגיל קריטי.

הפער בין החלומות למציאות היה רק ההתחלה. עבדתי בתור מחנכת ומורה מקצועית, וניסיתי להמשיך את החיים שלי. אבל די מהר מצאתי את עצמי לבד במערכה הזו. כשנולד ילד מיוחד, יש את ההתמודדות עם אתגרי היומיום, ויש גם מלחמה על כל הזכויות שמגיעות לנו בעקבות. הכל היה מאבק – טפסים, ועדות, בירוקרטיה אינסופית.

העובדת הסוציאלית במעון השיקומי הייתה הראשונה שדחפה אותי לטיפול. "תוציאי את הכל", היא אמרה, "אל תישארי עם כלום לבד". בהתחלה התנגדתי, אבל בטיפול סוף סוף יכולתי להניח על השולחן את כל מה שלא העזתי להגיד לאף אחד. הבנו גם שזכריה ואני מתמודדים אחרת – אני צריכה לדבר, לפרוק, להשתתף בפעילויות, והוא צריך את השקט שלו, את המרחב שלו להתמודד. למדנו לכבד את השוני הזה.

לא רק החיים היומיומיים השתנו – כל החלומות שלנו התנפצו בזה אחר זה. אפילו דברים בסיסיים, כמו לצאת עם הילדים לבד לגינה, נראו פתאום כמעט בלתי אפשריים. הבנתי שאני חייבת לעשות משהו כדי לא לשקוע

הבדידות הזו הייתה נקודת המפנה שלי. החלטתי לקחת יוזמה, ותוך כדי שאני ממשיכה לעבוד כמורה במשרה מלאה במשרד החינוך, הקמתי את ארגון "הנני". התחלנו מקבוצה קטנה של אמהות והתפתחנו לכנסים של מאות נשים. ראיתי איך כל אמא שמגיעה נושאת איתה את אותה בדידות שאני הכרתי כל כך טוב. הארגון הלך וגדל, הפעילות התחילה לתפוס חלק יותר משמעותי בחיים שלי.

במקביל, דווקא בתוך כל הכאוס הזה, התקדמתי בקריירת ההוראה – הוצאתי תואר שני והייתי מועמדת לניהול בית הספר בו עבדתי. הגעתי לצומת דרכים: האם אתקדם בתוך משרד החינוך ואוותר על מה שבניתי, או שאקפוץ למים העמוקים ואקדיש את כל כולי למען אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים?

קפצתי למים, ובניתי לי מאפס את העסק והשליחות שילוו אותי לכל חיי. חיברתי את כל הנקודות שראיתי עד היום, את כל הסיפורים וההתמודדויות ששמעתי, את כל הצרכים שעלו מהשטח. הבנתי שלא מספיק רק להפגיש בין האימהות – צריך ללמד אותן לבנות מחדש את כל מערכות היחסים בחייהן. כי כשנולד ילד מיוחד, כל המערכת המשפחתית משתנה: את בעצמך משתנה, הזוגיות שלך משתנה, היחסים עם הילדים האחרים משתנים, אפילו הקשר עם המשפחה המורחבת והחברים מקבל צורה אחרת.

פתחתי את "בית הספר להורות המיוחדת" והתחלתי לבנות מענה כולל לאימהות. זה התחיל מהכשרת מאמנות אישיות שילוו אמהות נוספות, המשיך בקהילת "נבחרות" שנפגשת מדי חודשיים, ובשיאו – ריטריטים בקפריסין שמאפשרים לאמהות לצאת מהשגרה התובענית ולהתמלא מחדש בכוחות. יצרתי ערכת קלפים טיפולית, התחלתי להעביר הרצאות ברחבי הארץ, ואפילו הקמתי פודקאסט זוגי עם בעלי בשם "בלי פילטרים" – כי הבנתי שצריך לדבר על הכל, גם על הדברים הקשים.

נקודת השיא עבורי הייתה כשאישה בשנות החמישים לחייה ניגשה אליי באחד הריטריטים האחרונים. היא סיפרה לי בדמעות שזו הפעם הראשונה בחייה שהיא מרגישה שייכת, שיש לה חברות שמבינות באמת את מה שהיא עוברת. באותו רגע הבנתי שמה שהתחיל מהבדידות העמוקה שלי, הפך למקור של כוח עבור כל כך הרבה נשים.

כשאני מרצה היום ברחבי הארץ עם ההרצאה "לא בחרתי, נבחרתי", אני מספרת לנשים שהאתגר של גידול ילד מיוחד לא הגיע אליי כטעות או כעונש. זו השליחות שלי בעולם, ולשם כך הגעתי לכאן. אני מאמינה שההתנדבות שלי בצעירותי עם ילדים מיוחדים הייתה בעצם הכנה לתפקיד הזה. כל אחת לוקחת את המסר הזה למקום הרוחני שלה, אבל הרעיון נשאר אותו דבר: לא בחרנו את האתגר הזה, אבל יש לנו בחירה מלאה באיך אנחנו מתמודדות איתו. והכי חשוב – אנחנו כבר לא לבד במערכה הזו.

במסגרת חודש "פברואר יוצא מן הכלל" להעלאת המודעות לשילוב אנשים עם צרכים מיוחדים בחברה, תקיים רשת המתנ"סים "תפוח" בעיר לוד ערב עוצמתי ומלא השראה (26.2) בהשתתפות ליהיא לפיד, מיאדה אבו חאלד ומושקי לנדאו, שיספרו את סיפורן על הורות מיוחדת, מאתגרת ושמחה. האירוע מיועד לקהל הרחב ובמיוחד להורים ולמשפחות מיוחדות וייתן כלים להתמודדות עם הנטל ואף יהווה מעין "קבוצת תמיכה" למשפחות המתמודדות עם האתגר של בן משפחה עם צרכים מיוחדים. "בין אתגרים לשמחה", 26 בפברואר 2025, היכל התרבות לוד. הכניסה חופשית, בהרשמה מראש באתר "אירועי תרבות לוד"