"אל תדברו איתי על שילוב": כך התנפצה האשליה של אימא לילד על הרצף

אור אלתרמן ברנע היא עיתונאית לשעבר ומייסדת פסטיבל "מקומות שמורים" שיפתח את מהדורותו השביעית במרכז תרבות מנדל ב-15 לאפריל, חוה"מ פסח. זהו הפסטיבל היחיד מסוגו בישראל אשר מוקדש למופעים לילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי. השנה יכלול הפסטיבל בין היתר מופעים של שירה גפן ושרון קנטור, סיור בבלומפילד וערב סיפורים למבוגרים בלבד. בנוסף לפסטיבל, פועלת עמותת "מקומות שמורים" שבניהולה במהלך השנה ליצירת מסגרות מונגשות גם בגופי תרבות גדולים ברחבי הארץ. על פעילותה, היא זכתה לאחרונה בפרס רות רפפורט לנשים פורצות דרך. ביקשנו מאור לכתוב לנו כאימא לילד על הספקטרום האוטיסטי – מתוך המקום הכי אישי שלה, וגם הכי מערכתי.

>> אובחנתי עם אוטיזם בגיל 27. זו המתנה הכי גדולה שקיבלתי

כאמא לילד אוטיסט בן 11 במערכת החינוך הציבורית (והפרטית) הספקנו לעבור לא מעט. בגיל שנתיים, עוד לפני שאובחן כאוטיסט, הוא נכנס לגן פרטי, אנתרופוסופי, שעל פניו הציע תנאים זהים לאלה של גן תקשורת (גן לילדים אוטיסטים בלבד): שלוש נשות צוות ו-8 ילדים. גן עדן. אבל את הדבר הכי חשוב, לא ידעו לספק בגן הזה: גמישות.

כשילד נושך, כואב לו

ככה שבחצי השנה שהוא היה שם, קיבלתי אינסוף טלפונים על זה שהוא לא משחק בחצר ומסרב להשתתף בפעילות הבוקר. כששאלתי האם נעשו ניסיונות לחבר אותו לילדים אחרים, נענתי שזה לא בכללי השיטה ובזמן הפסקה לא מתערבים. עכשיו לכו תסבירו לילד שרוצה וזקוק לתיווך – שאנחנו מצטערות חבר, אבל זו פשוט לא השיטה. ואז הוא התחיל לנשוך והגיעו הטלפונים הכועסים באמת. אלה שנאמר בהם בפירוש שכדאי שנשקול חינוך ביתי.

בחודש האחרון בגן הזה, הגיעה האבחנה, הילד אוטיסט. אבל שלא תעזו להגיד לי "טוב, נו, הן לא ידעו". כי מה זה משנה? לילד שקשה צריך לעזור, עם או בלי אבחנה, והמערכת לא יכולה להתקשח מולו. ולכל מי שחושבת עכשיו, אבל יש ילדים שחייבים חוקים, זה נכון, אבל הם צריכים להתאים לילד ולא להתלבש עליו בכוח. התחנה הבאה היתה – גן תקשורת. מהפגישה הראשונה שם, היה ברור שהגענו לגלקסיה אחרת לגמרי. לאחר שיחת היכרות מעמיקה, אמרנו נבוכים שיש משהו שאנחנו חייבים ליידע אותם לגביו וזה שהילד נושך. הן הסתכלו אלינו בחיוך ואמרו: "בסדר". הסתכלנו אחד על השנייה מבולבלים ואמרנו: "לא, אתן לא מבינות, הילד ממש נושך". וכמה שלא ניסינו, הן לא התרגשו. חודש וחצי אחרי שנכנס לגן תקשורת הילד הפסיק לנשוך. התחיל לדבר. עשה חברים.

"נשיכות, התקפי זעם, אלימות, הסתגרות – הן קריאות לעזרה, הן לא הילד. וההפרדה הזו היא קריטית, כי יש הבדל עצום אם יש לך ילד אלים או ילד שמשדר מצוקה"

 

כי מה שלא הבינו בגן הראשון וכן הבינו בגן תקשורת זה שהנשיכות וחוסר שיתוף הפעולה הן לא הילד שלנו, הן אפילו לא תוצאה של האבחנה שלו. אלה התנהגויות שנובעות ממצוקה או חרדה שהמחולל שלהן הוא סביבתי. זאת אומרת שלא רק שאי אפשר להאשים אותו, מי שיכול לסייע לו ברגעים האלה, זו הסביבה – בתנאי שהיא מבינה אותו. נשיכות, התקפי זעם, אלימות, הסתגרות – הן קריאות לעזרה, הן לא הילד. וההפרדה הזו היא קריטית, כי יש הבדל עצום אם יש לך ילד אלים או ילד שמשדר מצוקה, אם הילד עצלן או שהוא נמנע, אם הילד מפריע או שהוא מוצף.

האם זו אשמת הילד שהוא בורח מחגיגה שרועשת לו מדי? צועק כדי שישמעו אותו? כשילד מוצף זה לא בגלל הקשיים והמוגבלויות של הילד, זה מציף את המוגבלות של המערכת שלא רואה אותו. והמערכת צריכה לקחת על זה אחריות, ולהשתנות. עכשיו מה הבעיה? שאחרי שלוש שנים בגן תקשורת, הילד היה כל כך מבסוט, חברותי ומלא עזוז, שישר רשמנו אותו לגן חובה רגיל עם משלב. והאמת שהיה מושלם. הגננת ראתה לתוך הילד והבינה אותו, המשלב היה חלומו של כל הורה – מסור, חמוד, מצחיק, ומגנט לשאר הילדים, והילדים וההורים היו מתוקים ואוהבים. עכשיו מה הבעיה? שאחרי שנה נפלאה שכזו, חשבנו שככה זה ואיזה כיף זה שילוב.

"הילד נדחף לאט לאט החוצה מכל דינמיקת הכיתה. הוא צבר פער בלימודים כי אף אחד לא נתן לו בטחון שהוא יכול להתקדם בקצב שלו, הוא לא יצר חברויות אמיתיות ובדצמבר הפסיק ללכת. כי למה שילך למקום שלא רואה אותו?"

 

אז הילד המשיך לכיתה א' רגילה עם אותו המשלב ומחנך לא פחות מופלא. אבל זה כבר היה בקורונה, שדפקה את כל הילדים, ובטח את ילדי החינוך המיוחד. אז שרדנו את השנה הזו בזכות צוות קשוב והגענו לכיתה ב' ללא מסכות ועם הרבה תקוות. ושם, הו שם, התנפצה עלינו אשליית השילוב. המשלב התחלף, הגיעה מחנכת חדשה, והילד נדחף לאט לאט החוצה מכל דינמיקת הכיתה. הוא צבר פער בלימודים כי אף אחד לא נתן לו בטחון שהוא יכול להתקדם בקצב שלו, הוא לא יצר חברויות אמיתיות ובדצמבר הפסיק ללכת. כי למה שילך למקום שלא רואה אותו? שלא מתגמש בשבילו? שדורש ממנו את הבלתי אפשרי מבחינתו?

בכיתה ג' חזרנו עם ראש מעט שמוט לחינוך המיוחד היישר לכיתת תקשורת. השנה הוא יסיים כיתה ה', כשיש לו חברי אמת, הוא מתקדם בלימודים ובעיקר מבסוט ושמח ללכת. כי מערכת החינוך המיוחד כשהיא מתפקדת, היא מבינה שיותר חשוב שילד ממש ילמד מאשר שיראה שהוא לומד, ושקשרים זה משהו שצריך לדעת איך לבנות, ואמון נוצר כששני הצדדים מוכנים להתמסר. ילדים צריכים לדעת שרואים אותם, שלא רק הם צריכים להתגמש למציאות, ושהמציאות יכולה גם לעשות צעד לקראתם, וזה המפתח לחיזוק תחושת מסוגלות, ערך, בטחון ועצמאות. בתרבות שוויונית כל תלמיד מרגיש בטוח ושייך, וזה קורה רק דרך פעולות של הבנה, תקשורת וסובלנות, וכמובן שככל שהסביבה יותר מונגשת, הילדים פחות מוצפים ומתוסכלים. במקום לדבר על שילוב, אבחון ומגבלה בואו נדבר על שוויון הזדמנויות, השתתפות ומימוש עצמי, מה שיאפשר לנו לראות את הילד, להקשיב לו ולהבין אותו – ולגרום לו להרגיש שיש לו מקום בעולם הזה כמו לכולנו, שהאחריות להתגמש היא גם עלינו, ושהוא חשוב ובעל ערך ומסוגלות להכל.