הרוקחת והכימאית טלי אנגור: ״אוטיזם הינה לקות הניתנת לטיפול״
גם הניסיון רב השנים בהם עבדה הרוקחת והכימאית טלי אנגור כרוקחת בבתי מרקחת שונים לא הכין אותה ליום בו בתה אובחנה עם אוטיזם. אירוע זה הוביל את אנגור לבחון את הלקות אוטיזם דרך משקפי בדיקות המעבדה
בטרם נעסוק בסיפורה המרתק של טלי אנגור נרחיב מעט אודות המשמעות של להיות מוגדר על הרצף האוטיסטי. טלי אנגור: “אוטיזם היא הפרעה התפתחותית-נוירולוגית המתגלה בעיקר בגיל הילדות ובשלבי ההתפתחות המוקדמים ואשר משפיעה על תפקודים בסיסיים כדוגמת אינטראקציה חברתית, תחומי עניין מוגבלים וחוסר יכולת להעביר באופן ברור רגשות ולבסס קשרים עם אחרים. במקרים רבים הפרעה ברצף האוטיזם כרוכה גם עם בעיות כדוגמת קשב וריכוז ו/או ליקוי שפתי ועוד. טלי אנגור: משרד הבריאות מגדיר באתר האינטרנט שלו את רצף האוטיזם כהתייחסות לקשת רחבה של סימפטומים, אתגרים, יכולות ייחודיות, ודרגות פגיעה או ליקוי שיכולים להיות אצל ילדים. ואכן אוטיזם כלקות אינה תבנית וכל ילד המאובחן על הרצף שונה מהאחר, למרות קווי דמיון התנהגותיים המאפיינים ילדים רבים. המונח ‘אוטיזם’ מכיל מנעד נרחב של תסמינים כהליכה במעגלים, נפנופי ידיים בעת התרגשות, קשר עין חלקי, עיכוב שפתי, בעיות אכילה ועוד”.
״פרשת רמדיה והקשר לתסמינים התנהגותיים״
שנים רבות קודם להתרחשות המקרה הפרטי של טלי אנגור , בשנת 2003 “התרחשה” בישראל פרשת רמדיה. במסגרתה אושפזו תוך זמן קצר במספר רב של בתי חולים פעוטות עם בעיות עיכובים התנהגותיים משמעותיים. למרות העיכובים ההתנהגותיים לא הצליחו הרופאים בתחילתו של האירוע לאתר את מקור הבעיה ולזהות כי מדובר בבעיה רוחבית. במהלך תקופת הזמן הזו אושפז באחד מבתי החולים תינוק עם נסיגה התפתחותית משמעותית ובדיקת מעבדה שנערכה לו העלתה כי אכן הוא סובל ממחסור בויטמין בשם תיאמין. לאחר שהוזרק הוויטמין לפעוט והוא התאושש ובמקביל הודיע בית החולים למשרד הבריאות אודות המקרה.
טלי אנגור: "משרד הבריאות ערך בירור עם הורי התינוקות השונים וגילה כי כל הילדים הוזנו בתרכובת מזון בשם ”רמדיה צמחית” אשר היצרן לא הוסיף בה רכיב הכרחי למערכת העצבים – ויטמין B1. כתוצאה מהגילוי אודות הקשר בין המחסור בוויטמין והנסיגה ההתנהגותית פרסם משרד הבריאות הודעה לציבור לא לצרוך את הפורמולה. לאחר שפרשת רמדיה הסתיימה, מספרת טלי אנגור, תביעות ייצוגיות הוגשו כנגד יצרן המזון והחברה ששיווקה את המזון בישראל. הורי ילדים שנפגעו בפועל הגישו אף הם תביעות פרטניות כנגד החברה בתהליך ארוך וממושך וחוות דעת מקצועיות שצורפו לתביעות פורט הקשר בין הנסיגה ההתנהגותית למחסור בוויטמין.
כשטלי אנגור קיבלה את ההודעה כי בתה אובחנה עם אוטיזם היא נזכרה בתחקיר משרד הבריאות בפרשת רמדיה שגילה את הקשר בין הנסיגה ההתנהגותית למחסור בתיאמין והבינה כי עליה לנסות באופן דומה לאתר קשר בין תסמיני האוטיזם של בתה לחוסרים תזונתיים בוויטמינים ומינרלים אחרים. כפועל מכך פנתה אנגור למספר מעבדות ברחבי העולם בכדי לאתר תהליכים מטבוליים לקויים בבדיקות אשר אינן מבצעות בשגרה בקופת החולים. ואכן לאחר שהתקבלו תוצאות בדיקות המעבדה גילתה אנגור כי בגופה של בתה קיימים חוסרים תזונתיים ובעיות מטבוליות משמעותיות.
הקושי שהוליד את השיטה
לאחר שהתקבלו תוצאות בדיקות המעבדה פנתה טלי אנגור לנתח את הבעיות המטבוליות ובהתאמה הכינה עבור בתה תוכנית המבוססת על השלמת חוסרים תזונתיים. אנגור: "מכיוון שוויטמינים הינם קו-פקטורים בסינתזה של נוירוטרנסמיטורים, היה לי ברור כי יש לתת מענה לבעיות המטבוליות שמצאתי בבדיקות המעבדה". טלי אנגור: "מחיר אי העשייה היה עבורי עצום – ידעתי שאם אני לא אפעל לטובת בתי אף אחד אחר לא יעשה זאת במקומי". אנגור: "ידעתי כי כישלון יוביל להשלכות ארוכות טווח עם מחיר נפשי קשה מנשוא אותו תשלם משפחתי”.
ואכן, מתן תוספי התזונה בהתאמה לתהליכים המטבוליים הלקויים הוביל לשינוי אצל בתה של טלי אנגור ובתוך תקופה לא ארוכה של מספר חודשים החלה בתה לגלות יותר קשר עין, שיפור בתקשורת החברתית, שיפור בוורבליות, בהבנה של סיטואציות חברתיות ואף הבררנות באכילה פחתה עד שנעלמה לחלוטין. השינוי הוביל את טלי אנגור לבקש חוות דעת נוספת בעניין בתה ואכן במסגרת אבחון חדש נקבע כי ילדתה אינה עוד על הרצף האוטיסטי. טלי אנגור "חוות הדעת והאבחון החדש שינו את עולמי, הבנתי באופן יותר מעמיק את הקשר בין תהליכים מטבולים לקויים לתסמינים התנהגותיים. אנגור החליטה להעמיק את הבנתה והחלה בלימודי אוטיזם במכללת לוינסקי” ומספר חודשים לאחר מכן הקימה את מרכז C.A.T. בו היא פועלת בניסיון לסייע לילדים עם אוטיזם בהתאם לגישה שפיתחה. לדברי טלי אנגור אוטיזם אינה לקות שיש להשלים עימה, "הבנתי שגם אם אוכל לסייע ולו לילד אחד שלא לשלם את המחיר הכבד של התמודדות עם חלק מתסמיני האוטיזם הרי כי בכך יהיה שכרי”
מרכז CAT וטיפול באוטיזם
הידע שנרכש לאורך שנים במרכז CAT על ידי טלי אנגור מסייע לה כיום לתת מענה לילדים המאובחנים עם אוטיזם. אנגור מסבירה כי הטיפול אינו מהווה תחליף לטיפולים קונבנציונליים הניתנים על ידי משרד הבריאות או קופות החולים אלא תוספת לטיפולים אילו. מטרת הטיפול הינה השלמת חוסרים תזונתיים בהתאם למידע המתקבל על פי תוצאות בדיקות מעבדה ובהתאמה לתסמינים המאפיינים כל ילד. התהליך הטיפול נמשך חמישה חודשים, במהלכו מתקיים מעקב אחר ההתקדמות על ידי ליווי טלפוני ובמסגרת פגישות. ההורים מעבירים, כך מספרת טלי אנגור, חוות דעת גם מהצוות הפרא רפואי המטפל בילד. “אחד הדברים המרגשים ביותר הוא לקבל חוות דעת מהמטפלים ודיווחים מההורים על השינוי אותו חווים ילדיהם”. לאחרונה שוחחתי עם אמא לילדה בה אני מטפלת והיא שיתפה אותי כי בתה החלה לחבק אותה, להקשיב להנחיות, להיות יותר רגועה ואנו רק בתחילתו של הטיפול. באתר האינטרנט של מרכז CAT מופיעים עשרות סרטוני וידאו בהם הורים אשר ילדיהם טופלו על ידי טלי אנגור מספרים באופן גלוי וחשוף מצד אחד על המחיר הנפשי הכבד הכרוך בהתמודדות עם גידול ילד שאובחן עם אוטיזם ומהצד השני על השינויים שהטיפול הביא עבור לילדיהם.
“הבנה של תהליכים מטבוליים לקויים”
אנגור מספרת כי הקשר אודות תהליכים מטבולים לקויים ותסמינים התנהגותיים נחקר באין ספור מחקרים ובאתר הספרייה הלאומית לרפואה של ממשלת ארצות הברית NIH – National Institutes of Health נמיתן למצוא אין ספור מחקרים העוסקים בקשר שבין חוסר בתוספי תזונה לתסמינים התנהגותיים. פרשת רמדיה היא הדוגמא המוכרת בישראל, אולם מחסור בויטמינים ומינרלים והשפעתו על ההתנהגות מוכרת ונסקרת לאורך שנים רבות במחקרים רבים ואף מאתר האינטרנט של מרכז CAT ניתן למצוא הפניות למחקרים אילו.
על אף ההישגים המרשימים שטלי אנגור משיגה בטיפול ועל אף עשרות עדויות וידאו של הורים נרגשים המספרים על השינויים שילדיהם חוו בעקבות הטיפול, חשוב לטלי להבהיר כי השיטה אינה מחליפה טיפול רפואי או התנהגותי ומטרתה להוות רובד טיפלי נוסף. לדבריה, אוטיזם הוא אינה מחלה אלא לקות, ולכן לא נכון לדבר על השיטה במושגים של ריפוי אוטיזם אלא כדרך וניסיון להפחית את התסמינים, באופן שמסייע לילד לממש את הפוטנציאל האישי שלו. “אין דבר יותר מספק מאשר להשתמש בידע שעזר לבת שלי כדי לעזור גם לילדים אחרים” מסכמת אנגור.
הבהרה – אוטיזם הינה לקות ומשכך מטרת הטיפול במרכז C.A.T אינה לרפא אוטיזם אלא לפעול לנסות להפחית את תסמיני הלקות בהתאם לעקרונות הרפואה המשלימה כחלק מטיפול משלים שאינו מחליף ייעוץ רפואי או טיפול תרופתי. מטרת המידע בכתבה זו אינו המלצה לטיפול פרטני, אלא הרחבה של הידע האישי וההבנה הכללית בלבד.