עבודה בעיניים

"עבודה בעיניים" הוא ספר ציורים חדש של האמן רחמים מלמד, חולה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. (ALS) וחבר עמותת ישראלס לחקר המחלה. בשל המחלה כל גופו של מלמד משותק, ואת הציורים שמופיעים בספר הוא צייר בעזרת שתי עיניו. ציוריו מתארים 32 פסוקים שונים מהתנ"ך, שבכולם מוזכרים "עין" או "עיניים" ובכל הציורים העיניים נמצאות במרכז התמונה.



מלמד חלה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס לפני כ-14 שנים. הרופאים ניבאו לו שיחיה עוד שנתיים עד חמש שנים – אורך החיים הממוצע של חולה במחלה חשוכת מרפא זו, אך הוא לא נתן לסטטיסטיקה הקשה להכריע אותו.

בשנת 1999 הוא הפך למשותק לגמרי. הוא מונשם מאז במשך קרוב לעשור במכונת הנשמה, ומוזן באמצעות צינור חיצוני. רק עיניו נעות ומלאות הבעה. למרות המחלה הקשה, לא איבד רחמים את חדוות היצירה, למד כיצד להפעיל את תוכנת פוטושופ בעזרת עיניו בלבד ויצר את הספר הייחודי.

התקשורת של מלמד עם המחשב נעשית על ידי מיקוד הראייה על אותיות הנמצאות על מקלדת וירטואלית שמופיעה על מסך המחשב. העין הופכת ל"עכבר" לכל דבר, וכך ניתן להתכתב בדואר אלקטרוני, לגלוש באינטרנט, לסדר אלבומי תמונות, לכתוב שירים וגם לצייר.

רחמים מלמד הוא אחד מ-500 חולים בישראל במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. החולים מאבדים בהדרגה את יכולת התנועה של הגפיים ושרירי הגוף ואת יכולת הדיבור, אך בשום שלב לא נפגעת יכולתם השכלית, וכך הם נותרים "כלואים" בתוך גופם, כשעיניהם הן לרוב כלי התקשורת היחיד עם סביבתם.



עמותת ישראלס מאגדת חולים, בני משפחה, ידידים ותומכים במטרה לגייס כספים עבור קיום מחקרים, שישפכו אור על הסיבה לפרוץ המחלה אצל אנשים בריאים ולמציאת תרופה למחלה. עד כה הצליחה העמותה לגייס כספים למימון כ- 18 מחקרים במוסדות מחקר שונים.

חברי העמותה מלאים תקווה שההשקעה במחקר אכן תביא לפריצת דרך ומחלת האיי.אל.אס תהפוך להיסטוריה כמו מחלות רבות אחרות בעבר.

 

מידע על פעילות העמותה וחולי האיי.אל.אס באתר: www.israls.org