מחלת האפילפסיה: הסיבות, האבחון והטיפול – חלק ב'

לחלק א'»

הטיפול: תרופות, דיאטה, ניתוח

לא מעט בעיות בריאותיות, כמו גם בעיות התנהגותיות או תקשורתיות (החל מהפרעות קשב וריכוז ובעיות בוויסות החושי וכלה באוטיזם), זוכות לדיאטות מיוחדות שהותאמו להן במיוחד ומוכיחות את יעילותן. באופן דומה, ישנה דיאטה מיוחדת לטיפול באפילפסיה, המוכרת על ידי רופאים רבים שמדווחים על תוצאות שאינן פחותות מהטיפול תרופתי.

"כשמדובר בפעוטות ובילדים שהטיפול התרופתי לא מאזן אותם, אנחנו מטפלים באמצעות דיאטה מיוחדת הנקראת 'דיאטה קטוגנית'", מסביר ד"ר היימן. "זוהי דיאטה קפדנית שיש לבצע ברצינות ובאחריות, ובליווי הצוות הרפואי שמנסה לאזן את הפעילות החשמלית של המוח באמצעות תזונה. הדיאטה מבוססת בעיקר על שומנים, משום שחוקרים מצאו כי כשהגוף שלנו ניזון בעיקר משומנים הוא מייצר חומרים מסוימים ששמם 'גופי קטון', המשמשים את המוח כגופי אנרגיה. כתוצאה מכך, נוצר אפקט אנטי אפילפטי".

מכיוון שקל יותר ליטול תרופות מאשר לבצע כל סוג של דיאטה קפדנית, המקשה מאוד על החיים בשלב הראשון, ההמלצה על טיפול זה היא בעיקר עבור תינוקות או ילדים עם אפילפסיה קשה שלא מתאזנת לאחר שלושה סוגי תרופות, כשבמקביל נשללה האפשרות של ניתוח. "הדיאטה הזו יעילה מאוד במיוחד אצל פעוטות וילדים קטנים, מכיוון שהתזונה שלהם נשלטת על ידי ההורים", מדגיש ד"ר היימן.

אולם לצד כל אלה ישנם הורים לילדים החולים באפילפסיה ונמנים עם אותה קבוצה קטנה שהתרופות והדיאטה לא מצליחות להוביל אצלם לאיזון. עבורם, ההחלמה מהמחלה תלויה באפשרות השלישית והפחות נעימה – ניתוח. אבל גם אז, הרופאים ממהרים לציין, נתוני ההצלחה מעודדים מאוד. בכנס שנערך בבית החולים "סורוקה", ציין ד"ר מוני בנפלא, נוירו-כירורג ילדים ומנתח אפילפסיה במרכז הרפואי, כי 70 אחוזים מהילדים שנמצאו מתאימים לניתוח לאחר סדרת בדיקות יירפאו לגמרי מהאפילפסיה. "כשילד אינו מגיב היטב לתרופות, אנחנו בדרך כלל מציעים את האפשרויות הבאות: תרופות נוספות, דיאטה קטוגנית או התערבות כירורגית. כאשר ההמלצה היא ניתוח, אנחנו למעשה מאתרים את המוקד שגורם להפרעה החשמלית במוח ומתחיל אותה ומסירים את רקמת המוח הפגועה הזו".



שיפור איכות החיים של הילד והוריו

ד"ר בנפלא מסביר כי הניתוח מתאים לילדים שהתרופות אינן עוזרות להם ונמצא אצלם "מוקד אפילפטוגני" במוח, כלומר זוהה המיקום המדויק של ההפרעה. "בעבודה עם ילדים חשוב לנו מאוד להתייחס גם לתופעות הנלוות להתקפים. ידוע לנו היום כי 30 אחוזים מהילדים הסובלים מאפילפסיה סובלים גם מדיכאון, 25 אחוזים סובלים מחרדה, 30 אחוזים מהפרעות קשב וריכוז, ויש גם ילדים שסובלים מהפרעות שינה. לכן חשוב מאוד לטפל במצבו הכללי של הילד ולהתייחס, כמובן, גם להתמודדותו בבית הספר ובקהילה. הגישה כיום אומרת שצריך לטפל באיכות החיים של הילד ולא רק בפרכוסים".

ד"ר בנפלא חוזר ומדגיש כי סיכוייו של ילד שנמצאו מתאים לניתוח להירפא לגמרי מהאפילפסיה הם גבוהים, וכי על ההורים להביא בחשבון שללא פרכוסים איכות החיים של הילד ושלהם תשתפר בכל המדדים. "בנוסף, אנחנו יודעים היום שאחד מכל ארבעה ילדים עם אפילפסיה סובל גם מהפרעות קשב וריכוז כתוצאה מהתרופות עצמן, מההתקפים מהפעילות האפילפטית במוח וממצבים רגשיים", הוא אומר.

ומה בנוגע לסיבוכים אפשריים בניתוח? כמו בכל טיפול כירורגי, גם כאן קיים סיכון. "הסיבוכים עומדים היום על חמישה אחוזים מהמקרים", מציין ד"ר בנפלא. "במקרה של סיבוך עלול להיווצר חלילה חוסר נוירולוגי קבוע, שינוי בהתנהגות, הפרעות זיכרון או חולשת פלג גוף".

לדברי ד"ר בנפלא, קיים גם ניתוח פשוט יותר, שמוצע במקרי אפילפסיה כאשר אין אופציה טיפולית אחרת. ניתוח זה אינו מניב את אותן תוצאות כמו הניתוח שמבוצע במוח, משום שאין החלמה מוחלטת מהמחלה, אך הוא מסייע אצל 40 אחוזים מהחולים לירידה משמעותית בתדירות הפרכוסים. "במהלך הניתוח הזה אנחנו משתילים קוצב וגאלי, כלומר קוצב מתחת לעור בבית החזה, מחברים אותו לעצב שנקרא 'ואגוס' ושולחים אחת לכמה דקות אות חשמלי שאמור למנוע את הפעילות האפילפטית", מתאר ד"ר בנפלא.



תופעת הלוואי: בושה ואשמה

נדמה כי בקרב הרופאים ואנשי המקצוע המטפלים במשפחות של ילדים עם אפילפסיה ישנה תמימות דעים באשר לחשיבות הרבה שיש להתגברות על הבושה והאשמה, עבור המשפחה ועבור הילד. לדבריהם, אין להסתיר את העובדה שלילד יש אפילפסיה, ואף רצוי ללמד את כל מי שמסביב לחולה איך לנהוג במקרה של פרכוס.

ד"ר בנפלא: "חשוב לי לומר להורים להיות חזקים, ולנסות ללמוד לחיות חיים רגילים שאינם מנוהלים על ידי הפחד מההתקף הבא. משפחות רבות משנות את סדרי החיים ולפעמים הילד נפגע יותר, הוא פחות נפגש עם חברים, המשפחה ממעיטה להזמין אורחים או לצאת לטיולים, והכל נובע מפחד מפני ההתקף הבא. מבלי להיות שיפוטי, כי לעולם לא נוכל להבין את מה שעובר על ההורים הללו, המלצתי היא לנסות להימנע מהגנת יתר ומחוסר הצבת גבולות. ילד מרגיש בטוח יותר כשמציבים לו גבולות. אני תמיד ממליץ להורים שלא לישון עם הילד, לא להציב ציפיות נמוכות מהילד בהשוואה לאחים שלו, לא לוותר על ימי לימודים ולא לרחם על הילד".

במקום לנקוט בהגנת יתר, התגובה הראשונית והטבעית למצב, ד"ר בנפלא ממליץ על דרכי התמודדות שיעצימו את החולה ואת המשפחה: "עדיף להתכונן להתקף הבא: ללמוד עזרה ראשונה, ללמד את הסביבה איך לעזור לילד, ולא להתייחס אליו כאל 'אפילפטי'. חשוב לשתף בידע על הילד ועל המחלה את הקהילה, את בית הספר ואת הגן, את החברים ואת המשפחה, וכך להפחית את רמת החרדה מההתקף הבא".

הגברת המודעות וקשר עם המשפחות

בבית החולים "סורוקה" בבאר שבוע פועל רשמית, החל משנת 2004, מרכז חינוך לאפילפסיה שהוקם על ידי גלית גרינברג, אם לילדה חולת אפילפסיה. בעקבות חווייתה האישית החליטה גרינברג להקדיש את זמנה להגברת המודעות למחלה ולהסברה עליה בקהילה, ובזכות תרומה מהקרן על שם אניטה קאופמן לחינוך והסברה על האפילפסיה היא הצליחה להגשים את שאיפתה. "אנחנו נכנסות לכיתות גם כשאנחנו יודעות שיש ילדים עם אפילפסיה, ופתאום ילדים מרימים את הידיים ומספרים לכיתה שהם מתמודדים עם האפילפסיה וחולקים את זה עם החברים שלהם", היא מספרת".

"המרכז מקיים הרצאות וימי עיון, והכי חשוב – קשר עם מאות משפחות שמתמודדות עם האפילפסיה, בשיתוף פעולה עם האגודה הישראלית לטיפול במחלה. חשוב לנו לתת לקהילה ולהורים את המסר שאפילפסיה היא חלק מהחיים וכי חולים אלה יכולים ללמוד, להתגייס, לעבוד, להתחתן ולחיות חיים מלאים. במילים אחרות: אפילפסיה היא לא מילה גסה". פרטים נוספים על מרכז החינוך לאפילפסיה באתר»



ספר ילדים על אפילפסיה ודעות קדומות

הספר "גברת אפילפסיה" עוסק בשאלה איך מסבירים לילדים ומבוגרים כאחד שמחלת האפילפסיה אינה שונה מכל מחלה אחרת, ושהמתמודדים איתה ראויים ליחס הוגן כמו כל האחרים. עלילת הספר נפתחת כאשר המורה רונית מגלה שחבריו לכיתה של שי החולה באפילפסיה מסרבים לשתפו במשחקים ונמנעים מקרבתו. כדי לעודד את שי ולהעמיד את חבריו לכיתה על טעותם, בוחרת המורה בדרכה המקורית לספר להם סיפור מיוחד. סיפורה לוקח את התלמידים והקוראים לביקור בארץ "לאמרגישטוב", שתושביה אינם אלא מחלות. ברגישות הגובלת בין המציאות לדמיון, היא מתארת את קשיי הקליטה של גברת אפילפסיה ואיך שקיבלו אותה שם חבריה וחברותיה, המחלות, בטרם תהו על קנקנה.

מטרת הספר היא להפיג פחדים ודעות קדומות בכל הקשור במחלת האפילפסיה ולהזים סיפורים ואמונות טפלות שנקשרו בה. הספר יצא לאור בחסות המרכז הרפואי האוניברסיטאי "סורוקה", ומלווה בציוריה המרהיבים של אינה קצב. כל ההכנסות ממכירתו מוקדשות להמשך פעילות המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה ("גברת אפילפסיה" מאת שי דננברג, הוצאת אוריון).

 

מתוך: מגזין הורים וילדים

לעשיית מנוי, לקבלת גיליון מתנה