"מה עשיתי שיש לי ילד אוטיסט? האשמתי את עצמי"

במהלך האבחון של טוני, לפני כמעט שלוש שנים, כשהוא היה בן שלוש, חזרתי לחיות מחדש כל רגע מההיריון, הלידה ושלבי ההתפתחות. זה חלק בלתי נפרד מהתהליך – שואלים אותך אינספור שאלות, ואת רק מנסה להבין: איפה זה קרה? מה עשיתי שגרם לזה? אחרי הלידה הייתי בדיכאון. בדיוק התחילה הקורונה, והעולם השתגע. אולי זה קשור? אולי זה הגיל ה"מבוגר" שלי? החיסונים? אנשים מייעצים בלי הפסקה, אבל אני פשוט האשמתי את עצמי. כי אני האמא. אז מה עשיתי שהוא "נהיה" אוטיסט?

עמוק בלב, כנראה שתמיד הרגשתי שמשהו לא רגיל. אבל בהתחלה חשבתי שצריך פשוט לעבוד איתו קצת על דיבור – לא דמיינתי לאן זה יתגלגל. ואז, באבחון, אמרו לי בעדינות: ASD. יצאתי משם עם ערימה של הפניות למיליון בדיקות וטיפולים. התקשרתי מיד לעודד, בן הזוג שלי. גיגלנו, ואז הבנו מה מסתתר מאחורי שלוש האותיות: אוטיזם. ההלם היה חזק יותר מכל דבר שחוויתי בחיי. הרגשתי שאני פועלת על אוטומט. בתור מוזיקאית וכנרת, היו לי הופעות, נסיעות, חזרות, אבל חוץ מהרגעים על הבמה, הראש שלי לא הפסיק לרוץ. עבדתי במשרה מלאה בבירוקרטיה של החיים: טפסים, בדיקות, טיפולים. קראתי כל דבר אפשרי.

>> ליהיא לפיד מגיבה למתקפה המכוערת נגדה: "אסור לדבר ככה"

משימת חיים חדשה: טוני

הדבר שהכי מסמל אותי זו היצירה. כשאני יוצרת, הכל זורם. מגיעות הופעות, האולפן מתמלא באנרגיה. אני עצמאית, מנהלת את הקריירה שלי, את האולפן, את המשרד שלי בבית. אבל באותם חודשים, הבית הפך לחמ"ל. מילאתי כל טופס שקיים ביקום, היינו במירוץ מול הזמן; החלטות מהירות לגבי גן תקשורת, ארבעה טיפולים פרטיים בשבוע. לא כתבתי, לא הלחנתי, בקושי הוצאתי מוזיקה. תפקדתי על אוטומט עם הבנות – הסעות, חוגים, חברים – אבל כל כולי הייתי בתוך משימת טוני. וזו גזירה לא פשוטה לקריירה של יוצרת עצמאית.

בתוך כל זה היו לי התפרצויות, שאלות קיומיות, אשמה בלתי פוסקת. דמעתי כמעט בכל שיחה. ואז, לילה אחד, לפני השינה, פשוט פרצתי בבכי. בלי שליטה. התפרקתי. עד אז החזקתי חזק – בשבילי, בשביל הבנות, בשביל עודד בן זוגי. אבל הגוף כבר לא שיתף פעולה. הגעתי לתשישות פיזית, חוסר איזון הורמונלי, חרדות, חוסר שינה. פשוט לא תפקדתי.

מהתנצלות לנשימה

והתנצלתי. כל הזמן התנצלתי, כשאמרו לנו "להיות בשקט" בהצגה, כשהוא התחבא בג'ימבורי והייתי צריכה לחפש אותו דקות ארוכות, כשהורים פחדו ממנו כי הוא "נראה גדול לגילו". אנשים הרשו לעצמם להעיר על ההתנהגות שלו, כי "לא רואים עליו שהוא אוטיסט" – אז מבחינתם, מותר להגיד לי איך לחנך את הילד שלי. והסביבה, אמרו לי שאני מגזימה, שאין סיכוי שזה אוטיזם, כי הוא "חכם מדי". ואני רק המשכתי להסביר. ולהתנצל.

"כל הזמן התנצלתי, כשאמרו לנו 'להיות בשקט' בהצגה, כשהוא התחבא בג'ימבורי והייתי צריכה לחפש אותו דקות ארוכות, כשהורים זרים פחדו ממנו"

 

ואז הגיע הרגע שבו סוף סוף נשמתי. טוני התחיל גן תקשורת. לראשונה הרגשתי שהוא במקום שמתאים לו. שיש עליו עיניים טובות. שאולי הולך לו להיות טוב. והחמצן חזר לי לריאות. התחלתי לטפל בעצמי, שיניתי כדורים. הפסקתי להתעכב על מה שלא בשליטתי. והכי חשוב, הבנתי שזו לא אשמתי. זה אולי נשמע מובן מאליו, אבל לקח לי זמן אמיתי להפנים את זה. היום אני מעודדת אמהות אחרות שנמצאות בתחילת הדרך לא לשאת את האשמה הזו. היא כמעט בלתי נמנעת, אבל היא לא מועילה.

במקביל, התחלתי לחזור אל עצמי גם אמנותית. לכתוב, להלחין, לסגור הופעות, להוציא מוזיקה מהמגירה. תקופת ההסתגלות הייתה ארוכה, אבל לקראת תחילת 2025 נתתי גז אמיתי, כמו שאני יודעת. הקיץ הזה הוא הקיץ הכי פעיל שהיה לי מאז: הופעות, נסיעות עם הלהקה, שירים חדשים, שיתופי פעולה מרגשים, סדרת מופעים עם אורחים נפלאים וחמש תוכניות חדשות ברפרטואר. שפע והשראה שלא חוויתי הרבה מאוד זמן.

וטוני? הוא ילד חכם, נבון, מלא רגש ועוצמה. בקרוב יחגוג שש – ואנחנו לומדים אותו כל יום מחדש, מנסים להבין איך לגשר ולתווך בינו לבין העולם. זו דרך ארוכה, אבל היום אני מרגישה שאני צועדת בה עם עיניים פקוחות. וגם עם מוזיקה בלב (השיר הבא מוקדש לבני).

 

הכותבת היא טניה וינוקור (43), כנרת בין לאומית, זמרת, רקדנית, מלחינה ומפיקה מוזיקלית.