"14 שנה פחדתי לצאת מהבית עם הבת האוטיסטית שלי – ואז התאהבתי בה"

אם מישהו היה אומר לי לפני שנה שאני אצא מהבית עם הבת שלי, שהיא על הרצף האוטיסטי, אחרי 14 שנים של פחד, ושאנשים ירצו להצטלם איתנו, לחבק אותנו, לתת לנו מתנות ולהזמין אותנו לביקורים – לא הייתי מאמינה שזה אפשרי.

>> מה עושים עכשיו? מדריך להורים אחרי אבחון של ילד עם צרכים מיוחדים

תומא נולדה לפני 15 שנה, יחד עם אחיה התאום. כעבור 24 שעות היא התחילה לפרכס, חוברה להנשמה, הייתה מלאה בצינורות, וכמעט איבדנו אותה. כמו שאומרים: "אלוהים, תפחיד אותי, אבל אל תעניש אותי". אחרי כמה שבועות גילינו שיש לה אחת מהמחלות הגנטיות הנדירות, תסמונת די־ג’ורג’. נכנסנו לעולם של מחקרים, רופאים וחוסר ודאות. רק אחרי שנה התברר שתומא היא “רק” נשאית של הגן, בלי ביטוי של המחלה. זו הייתה מכה, אבל גם הקלה, וחזרנו לחלום על חיים רגילים ושמחים. גידלנו שלושה ילדים נפלאים.

"כשתומא הייתה בת 3, אובחן אצלה אוטיזם. היא הייתה שונה מאחיה התאום: הלכה מאוחר, לא דיברה, לא הגיבה לקול, כמעט לא חייכה. לקח לי זמן להסכים בכלל ללכת לאבחון. להגיד 'השמיים נפלו עליי' זה אנדרסטייטמנט"

 

כשתומא הייתה בת שלוש, אובחן אצלה אוטיזם. היא הייתה שונה מאחיה התאום: הלכה מאוחר, לא דיברה, לא הגיבה לקול, כמעט לא חייכה. היה נדמה שהיא לא איתנו – סגורה בתוך עולם משלה. לקח לי זמן להסכים בכלל ללכת לאבחון. להגיד "השמיים נפלו עליי" זה אנדרסטייטמנט. כל מה שידעתי על אוטיזם היה פחד: 24/7 סביב הילד, אולי לא ידבר, אולי יישאר בחיתולים, לא ילמד במסגרת רגילה, לא יתגייס, לא ינהג, לא יהיו לו חברים, זוגיות, ילדים. גם לא חיים רגילים.

50 גוונים של אוטיזם

הייתה גם מחשבה אחת שלא העזתי להגיד בקול: שלא אוכל להתגאות בה מול אחרות. שכל מה שיעסיק אותי יהיה רק דבר אחד – לשמור עליה בטוחה. זה לא רק הפחיד אותי. זה הטיל עליי אימה. תמיד היה לי חשוב מה אחרים חושבים עליי. מראה, בגדים, גב זקוף, תדמית. הייתי אובססיבית ליופי חיצוני, ונשאבתי לעבודה. הטיפול בתומא התחלק בין מטפלות, סבתות, מסגרות. אני טיפלתי בעצמי – אולי יותר מדי – מבלי לשים לב שגם יש לי עוד שני ילדים. וככה עברו 14 שנים.

"הייתה גם מחשבה אחת שלא העזתי להגיד בקול: שלא אוכל להתגאות בה מול אחרות. זה הטיל עליי אימה. תמיד היה לי חשוב מה אחרים חושבים עליי"

 

עד שיום אחד עצרתי. הסתכלתי סביבי, והבנתי שאני לא רוצה ולא יכולה לחיות ככה יותר. ויתרתי על המטפלות, פניתי לבת שלי, והחלטתי לראשונה באמת לגלות מי היא. לשמחתי, ולשמחת כל מי שסביבנו, זה היה תהליך מפתיע בפשטות שלו. אפילו בכיף. התחלתי לשתף את המסע הזה, וקיבלתי אהבה ותמיכה שלא הכרתי. וגיליתי ילדה מדהימה: עם דעה, עם גבולות, עם ביטחון עצמי, עם יכולת לשים אותי ואת העולם במקום. והדבר הכי מפתיע – היא אוהבת את האוטיזם שלה. גאה בו. תומא עדיין לא מדברת, אבל היא כותבת. בהתחלה בעזרת תמיכה, והיום, יותר ויותר לבד. הכתיבה שלה חושפת עומק, מחשבה, רגש, עולם פנימי עשיר בצורה שקשה להסביר. היא מלמדת אותי כמה אדם יכול להיות נוכח, גם בלי קול.

בזכותה הכרתי עוד אנשים על הרצף, כאלה שלא מדברים, אבל יש להם עולמות פנימיים מרהיבים. הבלוג שלנו נולד מתוך רצון לספר דבר אחד פשוט: אוטיזם הוא ספקטרום כל כך רחב, שאין סיכוי להבין אותו דרך הגדרות. שמעתי לאחרונה משפט שאני מאמינה בו לגמרי: "אם פגשת אוטיסט אחד, פגשת אוטיסט אחד". הם שונים זה מזה, בדיוק כמו שבני אדם שונים אלה מאלה, כך גם עם אוטיסטים: צרכים שונים, רצונות שונים, דרכים שונות לביטוי עצמי. ורק היום אני מבינה, הפחד הגדול שלי לא היה מהאוטיזם. הוא היה מלהסתכל באמת. כשתומא שמעה שאני כותבת את הטור הזה, היא כתבה לי: "אני מציעה לכולם לקרוא מעיניים נקיות, ולא עם ראש שמתחיל לבכות על החיים. אני לא מסכנה, ואני לא מפורסמת. אני פשוט תומא".

יום ההתרמה לאוטיזם יתקיים ב-24 בדצמבר, בהובלת העמותות אלו"ט ואותי. המבצע נועד להעלות מודעות לאוטיזם בישראל ולעודד חברה סבלנית, פתוחה ומכילה יותר. עבור אנשים על הרצף, חברה שמבינה ומכבדת את הצרכים והדרכים הייחודיות שלהם – היא מפתח לאיכות חיים, שייכות והזדמנויות. כל תרומה עוזרת לנו להתקרב לשם.