מה עושים עכשיו? מדריך להורים אחרי אבחון של ילד עם צרכים מיוחדים

אחרי חודשים שהרגשתם שמשהו לא באמת תקין עם קצב ההתפתחות של ילדכם, נתקלת בסימנים במפגשים משפחתיים וחברתיים, בגינת המשחקים בשכונה, וכמובן גם במסגרת החינוכית. הבנתם שאין מנוס וניגשתם לאבחון. אחרי שבועות של המתנה מתוחה, הגיע רגע קבלת האבחנה, הרגע שבו מבינים שלילד הקטן יש עיכובים והוא ימשיך לגדול ולהתפתח עם האתגרים המתלווים למצבו. למרות שכבר הרגשתם משהו, במרבית המקרים הרגע הזה מלווה בתחושות קשות. הקרקע נשמטת מתחת לרגליכם, אתם מבינים שמדובר באתגר גדול, אבל לא מבינים לגמרי עד כמה. תחושות של הלם, בלבול, חרדה ואפילו אשמה הן תגובות נורמליות וטבעיות. כמנחת הורים, שעובדת הרבה עם משפחות מיוחדות, חשוב לי להדגיש: אתם לא לבד, וישנן דרכים ברורות ושירותים שיכולים לעזור לכם ולילדכם להמשיך קדימה עם פחות פחד ויותר אמצעים מעשיים.

>> הורים, ילדים ומה שביניהם – סמארטפון: כך נגן על ילדנו ברשת

תנו לעצמכן להרגיש

הצעד הראשון שאני רוצה להדגיש הוא לאפשר לעצמכם להרגיש. אין צורך "להיות חזקים" מהרגע הראשון. שוחחו עם בן/ת הזוג, עם מקור תמיכה קרוב או עם מטפל מקצועי על מה שעולה בכם. קבוצות תמיכה של הורים שחווים מצבים דומים לעיתים נותנות תחושת שייכות והקלה.  יש כיום לא מעט עמותות וארגונים שחלקם מתמחים במוגבלויות ספציפיות, ויש עמותות שיודעות לתמוך באופן כללי. עמותת קשר, הבית של המשפחות המיוחדות היא עמותה בדיוק כזו, שמרכזת אצלה גם מרכז סיוע למיצוי זכויות, אבל גם מגוון מאוד רחב של שירותים ופעילויות שיוכלו לסייע לכם בכל שלב של התמודדות. לכם ולכל בני הבית.

המנעו מהצפת מידע

במקביל הקפידו לשמור על איזון בעשייה: הימנעו משעות של חיפוש אינסופי ברשת. באתרים רבים יש מידע מועיל, אך בחודשים הראשונים הוא עלול להציף ולבלבל. התמקדו במקורות מקצועיים ומהימנים ובמידע הרלוונטי לאבחנה של ילדכם. העמקה של הידע שלכם תתאפשר קודם בעזרת פגישת המשך עם הגורם המאבחן. שם תגלו בדיוק מה משמעות המונחים, מהי הפרוגנוזה, אילו טיפולים קיימים ומה ניתן לצפות להתפתחות בטווח הקצר והארוך. הכינו רשימת שאלות מראש זה מבסס שליטה ומאפשר קבלת החלטות שקולות. שימרו על תיעוד מסודר של כל המסמכים, דוחות אבחון, חוות דעת, תכתובות רפואיות וחינוכיות, איסוף המידע הרפואי יחסוך לכם זמן וכאב ראש בהמשך. תיקייה מסודרת, דיגיטלית ופיזית הופכת לכלי עבודה שימושי לאורך השנים.

חיזוק הידע דרך הגורם המאבחן

 אחרי שהבנתם איפה אתם עומדים, אז מגיע הזמן לגייס צוות מקצועי סביב הילד: מרפאות בעיסוק, קלינאיות תקשורת, פיזיותרפיסטיות, פסיכולוגים חינוכיים ומטפלים נוספים לפי הצורך. בדקו מראש אילו טיפולים מכוסים על ידי קופת החולים ומה נדרש למימון פרטי. פנו למחלקת החינוך המיוחד ברשות המקומית לשם בירור מסגרות חינוך, שעות סיוע וזכויות חינוכיות. התנהלות יזומה מול הגורמים תורמת לשילוב מיטבי של הילד במערכת החינוך ובהשתלבות חברתית.

בנו צוות טיפולי מקצועי סביב הילד

זכויות והטבות יכולות להשפיע באופן משמעותי על איכות החיים של המשפחה: גמלת ילד נכה, הטבות מס, הנחות בארנונה, ותמיכה ארגונית במיצוי זכויות. ארגונים ועמותות ייעודיים מספקות ליווי משפטי וחברתי והכוונה בתהליכים בירוקרטיים. אל תתביישו לפנות אליהם.

דברו עם הילד בגובה העיניים

התאימו את השיחה לגיל הילד; דברו בשפה ברורה, מכבדת ומעצימה. הדגישו את החוזקות לצד הקשיים. עודדו את הילד לשאול ולבטא רגשות והקשיבו בלי לשפוט.אחים ובני משפחה קרובים זקוקים להסבר מותאם לגילם ולמרחב לשיחה על רגשות כמו קנאה, כעס או עצב. שיח פתוח ומלווה מאפשר להם לפתח הבנה ולחזק קשרים משפחתיים.

פנו להדרכת הורים מקצועית

הדרכת הורים מקצועית מסייעת לפתח כלים יישומיים: תקשורת יעילה עם המערכת החינוכית, ניהול שגרה, התמודדות עם התנהגויות מאתגרות וחיזוק האמון ההורי. הורים שמקבלים כלים נושאים פחות עומס רגשי ומובילים את הילד להישגים תפקודיים וחברתיים טובים יותר.

אבחנה היא נקודת פתיחה לא סוף הדרך. עם צוות מקצועי נכון, ליווי רגשי, תיעוד מסודר ומיצוי זכויות, רוב הילדים והמשפחות מצליחים למצוא איזון ולשפר תפקוד ואיכות חיים. דאגו גם לעצמכן: הורה שמאוזן ונתמך יכול להעניק לילדו את הליווי הטוב ביותר. אתם עושים עבודה חשובה; צעד אחר צעד אפשר לבנות מסלול משמעותי של צמיחה ותמיכה.

הכותבת היא ענת בן סלמון, פסיכותרפיסטית, מדריכת הורים בעמותת קשר