אחרי שבתו נפגעה על ידי קבוצת נערים, אורן הלמן במסר חשוב

כולנו מתרגשים מפתיחת שנת הלימודים. עבור הרבה הורים מיוחדים, שהילדות והילדים שלהם לומדים בחינוך המיוחד – ההתרגשות הזו מלאה בדאגות, חרדות וחוסר ודאות.

לאחרונה עברתי חווייה קשה מאוד של פגיעה בבת המיוחדת שלי, ליה. קבוצת נערים אכזריים צירפה אותה לקבוצת וואטסאפ בשם "מצרפים את ליה הלמן, הפסיכופטית של ישראל". זו קבוצה שכל מטרתה הייתה ללעוג לליה, לבזות אותה ולפגוע בה. לשמחתי ליה גילתה אחריות, אומץ ובגרות – וצירפה אותי לקבוצה בכדי שאסייע לה. וכך היה.

>> איך נראים החיים של הורים לילדים מיוחדים? לכל הטורים של אורן הלמן

התגובות שקיבלתי אחרי הפרסום היו רבות. אלפים תמכו, עשרות הורים שיתפו אותי והתייעצו כיצד להתמודד עם סיטואציות נוראיות כאלה.

הורים רבים לילדים, ילדות, נערים ונערות עם צרכים מיוחדים, מודאגים מפתיחת שנת הלימודים – ולא רק מהסיבות של כל הורה. קודם כל, חלק מהילדים עדיין לא משובצים בכלל במערכת החינוך, בשל חוסר התאמה או בעיות אחרות.

חלק מההורים לא יודעים אם ההרכב של הילדים בכיתה זהה לשנה שעברה. אם יש ילדים או ילדות חדשים… הם לא יודעים אם ההסעה לבית הספר (שבדרך כלל מרוחק ממקום המגורים) תגיע בזמן. לחלק מהילדים אין הסעה עדיין, ומדובר לפעמים בנסיעות ארוכות מאוד של חצי שעה ואפילו שעה לכל כיוון.

ההורים גם חוששים מאוד ממה שעלול לקרות לילדים הללו בדרך, בהסעה. בעבר התפרסמו תחקירים חמורים על מקרים פליליים שהתרחשו בדרך לגן המיוחד או לבית הספר – בשל היעדר פיקוח הולם. ההורים בדרך כלל לא מצליחים להגיע עם הילדים לפתיחת השנה, והם לא יודעים איך הילדים יסתדרו שם. ההורים חוששים מפגיעה בילדים המיוחדים. תיארתי מה קרה לבת שלי בחופש הגדול, אבל לא לכולם יש אפשרות להגיב ולהילחם כמו שעשיתי. זה מטריד מאוד. ההורים המיוחדים מוטרדים למשל גם מאיך הילדות והילדים יסתדרו בשירותים של בית הספר, הרי לא כולם עצמאיים. ומה עם התרופות?!

הורים לילדים מיוחדים צריכים לחשוב לפני טיולים וחופשות על מקומות מכילים ונגישים, והם חושבים בכל פעם לפני שהם יורדים עם הבן או הבת לגינת המשחקים. אלה ההורים שכל אקט הכי קטן של אלימות פיזית או מילולית של הבת או הבן שלהם, משוייך אוטומטית למוגבלות או לצרכים המיוחדים, ולא להיותם ילדים. הם אלה שנאלצים להילחם בסטיגמות ובדעות הקדומות של החברה הישראלית. אלה שיודעים שהבנים והבנות שלהם לא רצויים בצבא שלנו. ואולי גם בשוק העבודה, שלא מותאם לצרכיהם המיוחדים.

ילדים יקרים: המחיר שהורים לילדים מיוחדים משלמים – והחברה בישראל כולה

יש בישראל 330,000 ילדים וילדות, בני ובנות נוער עם צרכים מיוחדים (צמי"ד). יש להם משפחות שקיבלו משימה מיוחדת – לטפל בהם עד יומם האחרון. לדאוג. לוודא. לא לישון בלילה בגלל חוסר הוודאות.

ההורים האלה צריכים להילחם במערכת בכל רגע מחייהם. הם חיים בחרדה מפני מה שיהיה עם הבנות והבנים שלהם אחרי שהם, ההורים, כבר לא יהיו כאן. אלה האנשים שהמדינה לא סופרת אותם ממטר. אלה שצריכים להחליף מקומות עבודה כדי לטפל ביקרים להם מכל. אלה שמפסידים המון כסף מצד אחד בגלל אובדן עבודה, ומן הצד השני מוערמים עליהם חסמים וקשיים בלתי אפשריים. ההורים האלה נאלצים לאחר מאוד לעבודה ביום פתיחת הלימודים, וגם בימים שלאחריו – ולא בטוח שהמנהלים שלהם בעבודה יקבלו, יבינו, יתחשבו.

הממסד בישראל בדרך כלל לא מתייחס למשפחה המיוחדת. לא תופסים את המשפחה כגורם מרכזי ומוביל בטיפול בילד. השירותים השונים שניתנים לילדים מפוצלים ובלתי מתואמים; המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, ולפיכך – משפחות אינן יכולות למצות את זכויותיהן וזכויות ילדיהן. תוצאת הדברים היא פגיעה קשה באיכות חייהם של הילד ובני משפחתו.

משפחה עם ילד מיוחד צריכה לממן לו טיפולים רבים: קלינאי תקשורת; ריפוי בעיסוק; הידרותרפיה; ניתוח התנהגות. מדובר בטיפולים שבועיים. העלות הממוצעת של כל טיפול היא 250-300 ש"ח ללטיפול. בחישוב גס מדובר בהוצאות של כ-4,000 עד 6,000 ש"ח בחודש.

בדחיפת ארגון "קשר", פורסם בעבר מחקר של מינהל מחקר וכלכלה במשרד הכלכלה, שמצביע על חסמים רבים שיש לשנות בדחיפות. המחקר מוכיח שהכלכלה הישראלית מפסידה המון כסף כתוצאה מההתעלמות וההזנחה של המשפחות המיוחדות על ידי המדינה. מדובר בהפסד של 7.5 מיליארד שקלים מידי שנה למשק.

ההשקעה במשפחות המיוחדות היא ההשקעה החברתית המשתלמת ביותר. כי המשפחות האלה מוכנות לעשות הכל על מנת שילדם יתקדם ויתפתח, ולהביא אותו למימוש הפוטנציאל שלו. ההורה המיוחד שנמצא עם ילדו כל החיים, הוא "כוח האדם" המסור ביותר. לכן ההשקעה בו היא ההשקעה המשתלמת ביותר. הורה מעורב, יודע, חזק ועובד, יהיה שותף מלא בהשקעת זמן ומשאבים למען ילדו, ויחד עם המערכת המקצועית, הם יביאו לכך שהילדים יגדלו להיות בוגרים החיים בקהילה ותורמים ככל יכולתם.

נדרש פתרון מערכתי שישמור על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשוק העבודה. אין שום סיבה שהם לא יעבדו וישלמו מחיר כפול על הסיטואציה שהם חווים בהיבט המשפחתי ובהיבט התעסוקתי. כאמור, גם המשק מפסיד מכך הון עתק. אז אתן ואתם שקוראים את הטור זה – עזרו לנו לשנות ולתקן את העולם.
תזכרו תמיד שגם לכן ולכם יכול להיוולד בן או בת, נכד או נכדה עם צרכים מיוחדים.

אורן הלמן הוא יו"ר עמותת "קשר" – הבית של המשפחות המיוחדות בישראל, מייסד דף הפייסבוק והלינקדין "סיכוי שווה לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה", ואבא לנערה עם צרכים מיוחדים שלומדת בחינוך המיוחד