הבן שלי אובחן כאוטיסט. מילה שרופא כתב על טופס לא תשבור אותנו
כשהמילה "אוטיזם" נכנסה לחייה של לריסה גינת, העובדה שהיא מדריכת הורים ודוקטורנטית לחקר הורה וילד לא שינתה דבר. באותו רגע היא הייתה פשוט אימא, שנאלצה להתמודד עם הבשורה ולהחליט איזו משמעות תיתן לאבחנה | טור אישי
“טוב, האבחנה היא שהוא אוטיסט. אבל את ידעת את זה, נכון?". המשפט הזה, שנאמר בחדר הנוירולוג כמעט כעובדה מובנת מאליה, תפס אותי לא מוכנה. דוידי שלי ישב לידי, שקוע בריכוז שקט, עסוק בלדייק את הקווים של סמי הכבאי על דף הציור.
כך תזהי אם הילד שלך מחונן: הסימנים שלא מדברים עליהם
הנוירולוג ניסה לרכך את הבשורה באמצעות מילות ההרגעה המקובלות: “אנחנו כבר לא מדברים במונחים האלה, אבל הוא בתפקוד גבוה". אלה היו אמורות להיות מילים מרגיעות, מעין שכפ”ץ רגשי. אבל באותו רגע כל מה שהרגשתי היה מחנק ודמעות שנתקעו בגרון. אני דוקטורנטית החוקרת את הקשר בין הורים לילדים, וביומיום שלי אני מדריכת הורים המלווה משפחות ברגעים של משבר וצמיחה. לכאורה, הגעתי מוכנה. אני מכירה את הספרות המקצועית, שולטת במונחים ויודעת לזהות דפוסים התפתחותיים.
אבל הדרך המקצועית שלי לא נבנתה רק באקדמיה. היא נבנתה מתוך תהליכים עמוקים שעברתי בעצמי, טיפול אישי והתמודדות עם נקודות התורפה, הפחדים והצורך שלי בשליטה, כהורה וכאדם. כדי להחזיק תהליך עבור הורים אחרים, הייתי צריכה ללמוד קודם כל להחזיק את עצמי. ועדיין, מול הבן שלי, בחדר הנוירולוג, כל התארים התקלפו ממני. הייתי פשוט אימא. האם ידעתי? לא. הרגשתי שמשהו שונה. הרי לא הגענו למעמד הזה במקרה. אבל שום מחקר ושום ידע מקצועי אינם מכינים אותך לרגע שבו הילד שלך פוגש תווית רפואית, שמציפה בבת אחת פחד עמוק מפני העתיד.
הסימנים שהביאו אותנו לאבחון לא נראו כמו הקלישאות שאנחנו רגילים לזהות עם אוטיזם. דוידי לא נפנף בידיים, לא הלך על קצות האצבעות ולא חווה עיכוב שפתי. הסימנים היו עדינים הרבה יותר: קושי לייצר הדדיות במשחק, שהיה חייב להתנהל בדיוק לפי התנאים שלו; היצמדות נוקשה לטקסים ולסדר פעולות; רגישות למרקמים ועיסוק אינטנסיבי ועמוק בנושאים מסוימים.
אלה לא סימנים שדורשים אמבולנס. הם דורשים הקשבה עדינה לתחושת הבטן ההורית, זו שלוחשת שמשהו בהתנהלות של הילד זקוק לתיווך אחר ולעזרה מעט שונה. מתוך השקט המתוח בחדר, דוידי הרים את הראש מהציור, הביט בי בעיניים הבהירות שלו ואמר: “אימא, אני רוצה ללכת לבריכה עכשיו".
"קיבלתי החלטה מודעת: אני לא מאפשרת לאבחנה להפוך לזהות שלו. זו אינה הכחשה. זו מנהיגות הורית"
באותה שנייה, כל הכלים שרכשתי במסע האישי והמקצועי שלי התחברו. הבנתי שברגעי משבר, לא רק המציאות מנהלת אותנו, אלא גם הסיפור שאנחנו מספרים לעצמנו עליה. הילד שלי לא השתנה בחצי השעה האחרונה. שום דבר בו לא נשבר בגלל מילה שרופא כתב על טופס. הוא נשאר אותו דוידי, עם אותו לב, אותו אור ואותן יכולות שהיו לו כשנכנסנו לחדר.
באותו רגע קיבלתי החלטה מודעת: אני לא מאפשרת לאבחנה להפוך לזהות שלו. זו אינה הכחשה. זו מנהיגות הורית. הורים רבים חווים את רגע האבחון כרגע שבו התווית הופכת לכלוב ומגדירה מראש את תקרת הזכוכית של הילד. החרדה משתלטת, וההגדרה הרפואית הופכת למסנן שדרכו הם מפרשים כל מבט, תנועה או התנהגות. אבל אבחנה צריכה להיות כלי עבודה, לא תעודת זהות.
"הילד שלי לא השתנה בחצי השעה האחרונה. שום דבר בו לא נשבר בגלל מילה שרופא כתב על טופס. הוא נשאר אותו דוידי, עם אותו לב, אותו אור ואותן יכולות שהיו לו כשנכנסנו לחדר"
ברמה המעשית, האבחון הוא מפתח הכרחי. הוא פותח דלתות בירוקרטיות, מעניק זכויות ומשאבים ומאפשר להיאבק בוועדות הזכאות והאפיון על המעטפת המדויקת שהילד זקוק לה. את כל אלה אני עושה עכשיו בנחישות, כרשימת משימות מסודרת. אבל ברמה הרגשית וההורית, השארתי את התווית במשרדו של הנוירולוג. האבחנה מעניקה לי מפת דרכים לקבלת העזרה שדוידי צריך, אבל היא לא מספרת לי מי הוא. היא לא יכולה לתאר את התבונה שלו, את הרגישות, את המורכבות, את השמחה ואת הלב שלו.
היכולת שעליה עבדתי במשך שנים, לראות את האדם לפני התבנית, ולטפל בפחדים שלי כדי שלא אשליך אותם עליו, היא הכלי שמאפשר לי ללוות הורים אחרים בקליניקה. היום היא גם העוגן שמחזיק אותי מול בני. הלכנו לבריכה באותו יום. מדי פעם, כשהוא קפץ למים, זזתי צעד הצידה כדי לנגב דמעה של בהלה מפני מה שעוד מצפה לנו. אבל חזרתי אליו מיד. כי אם אנחנו, כהורים וכחברה, נסתכל על הילדים שלנו רק דרך משקפי הפתולוגיה, זה מה שהם ילמדו לראות בעצמם. דוידי יגדל אל תוך האתגרים שלו וילמד להתמודד איתם. אבל מי שיגדיר אותו יהיו התבונה, הרגישות, המורכבות והלב שלו. לא שום אבחנה בעולם.
לריסה גינת היא דוקטורנטית לחקר הורה וילד, מדריכת הורים ואימא לילד אוטיסט.