כבר לא בתוך בועה – חלק ג'
משפחות ומומחים מדברים על אבחון אוטיזם והחיים עם ילד אוטיסט
זיהוי מוקדם הוא קריטי
חנה אלונים, מנהלת המרכז "מפנה" לטיפול מוקדם באוטיזם ובספקטרום האוטיזם, סבורה כי ניתן לאתר הפרעה בהתפתחות הקשר כבר בשנת החיים הראשונה. אולם היא מדגישה: "לא כל הפרעה התפתחותית בקשר תתפתח בהכרח לאוטיזם, אבל כל מצב של אוטיזם מתחיל בהפרעה בהתפתחות הקשר". לדבריה, הנחת העבודה מתוך מחקרים בינלאומיים מצביעה על כך שההפרעה מתרחשת בשל צמיחה לא מבוקרת של נוירונים היוצרת מוטציות של תאים, בפרט בשנת החיים הראשונה. "מאחר שהמוח של התינוק גמיש ביותר, התערבות מוקדמת עד גיל 18 חודשים עשויה להטות את הכף לטובה, תוך כמה שבועות", היא מסבירה.
במסגרת המחקר שנערך במרכז מפנה, אותרו שמונה סימנים מוקדמים בתינוקות שמצביעים על הפרעת קשר. לדברי אלונים, אם לפחות שניים מתוכם מופיעים ברציפות בפרק זמן של שלושה שבועות, יש לבדוק הפרעת קשר. "הסימן הראשון הוא פסיביות בולטת בתינוקות: חוסר בכי וחוסר עניין בסובב באופן בולט. הסימן השני הוא פעילות יתר, כמו בכי מתמיד ללא אבחונה של סיבה רפואית". לדבריה, הגם שהסימפטום השני מנוגד לכאורה לראשון, נמצא כי ישנם ילדים שהיו פאסיביים באופן בולט ופיתחו במהלך השנה השנייה לחייהם מעבר חד לקיצוניות של היפראקטיביות.
"הסימן השלישי הוא חוסר רצון או התנגדות לאכול כבר בימים ובחודשים הראשונים לחיים; הסימן הרביעי הוא חוסר תגובה לקול או לנוכחות הורה (ללא הפניית ראש, חיוך או מלמול); הסימן החמישי הוא רתיעה ממגע של הורה או כל אדם אחר; הסימן השישי הוא חוסר קשר עין ישיר; הסימן השביעי הוא התפתחות מוטורית מאוחרת, אולם עם הסתייגות, כיוון שחלק מהילדים המאובחנים מאוחר יותר באוטיזם מגלים התפתחות מוטורית מהירה במיוחד; הסימן השמיני הוא גדילה מואצת של היקף הראש ביחס לנקודת ההתחלה – אם כי גם סימן זה אינו מובהק, היות והוא יכול להצביע על בעיות אחרות".
לדידה של אלונים, זיהוי הסימנים הללו במהלך שנת החיים הראשונה הוא קריטי מכיוון שהוא עשוי להוביל לשינוי גורלות. יחידה לזיהוי בעיית קשר בתינוקות, שהוקמה על-ידי מפנה במרכז הרפואי איכילוב בתל-אביב, עוסקת באיתור הסימנים האלה בחודשים הראשונים לחיים.
אוטיזם ותורשה
עד היום למיטב המוחות בתחום אין עדיין מענה לנעלם הגדול: מי אחראי לאותו שיבוש תקשורתי וכיצד הוא מתרחש. שאלה זו מעסיקה ותמשיך להעסיק רופאים וחוקרים התרים אחר נעלם, שנכון להיום מצוי עדיין מעבר לקצה גבול הידע האנושי.
ד"ר צחור מציינת כי ידוע שלהפרעת האוטיזם ישנו קשר חזק לתורשה, וכי מחקרים מדווחים על שכיחות גבוהה בקרב תאומים זהים (90-60 אחוזים) לעומת תאומים לא זהים (0-5 אחוזים). הסיכוי לילד נוסף עם אוטיזם במשפחות עם ילד אחד המאובחן עם ASD הוא 2-8 אחוזים, כמו כן שכיחות ההפרעה גבוהה יותר אצל בנים.
"מחקרים אחרים מראים כי גיל הורה מתקדם קשור לשכיחות גבוהה יותר של אוטיזם, ייתכן שעקב ריבוי מוטציות ספונטניות", מוסיפה ד"ר צחור. "גם זיהומים מסוימים, כמו אדמת או CMV, קשורים לשכיחות גבוהה יותר של אוטיזם".
כיום ההנחה הרווחת היא שאינטראקציה בין גורמים סביבתיים שיכולים להשפיע על המטען הגנטי ובין התורשה של גנים שמלכתחילה קשורים לסיכון גבוה לאוטיזם, נמצאת בבסיס ההפרעה וכי מספר גנים הקשורים להתפתחות המוח מעורבים בכך.
גישות טיפוליות באוטיזם
לאחר האבחון, הטיפול הקיים אינו אחיד. נכון להיום ישנן ארבע גישות טיפוליות שונות, שכל אחת מהן מבקשת לשפר את התפקוד העצמאי של הילד, ולהפחית במידה ניכרת את המאפיינים הבסיסיים של ההפרעה כדי לאפשר לילד לפתח כישורים חברתיים, כישורי חיים, משחק, יכולות קוגניטיביות ועוד.
ואולם, הריבוי בגישות עלול בהחלט לבלבל את ההורים ולהביכם. לדברי ד"ר צחור, על ההורים לבדוק האם יעילותן של הגישות שאליהן הם נחשפים הוכחה מחקרית, והאם קיים סיכון כלשהו בעקבות השימוש בהן. "הוכח שטיפול אפקטיבי צריך להיות אינטנסיבי: 25-30 שעות פרטניות בשבוע לפחות, ולהתבסס על עקרונות מדעיים, שימוש בעקרונות התנהגותיים לפתירת בעיות התנהגות, מדידה אובייקטיבית של ההתקדמות, הכללה בסביבות שונות והדרכת המשפחה", היא אומרת.
- הגישה ההתנהגותית – הגישה הטיפולית הראשונה שהיא מציינת נקראת ABA ומכונה "הגישה ההתנהגותית", היות ומטרתה היא לשנות את דפוסי ההתנהגות של ילדים עם אוטיזם וללמד את הילד רפרטואר של התנהגויות נורמטיביות. לפי גישה זו, החיזוקים הם כלי להגברת המוטיבציה ולהעברת המסר לילד לגבי ההתנהגות המצופה ממנו. במילים אחרות: חיזוק חיובי יגביר את ההסתברות שההתנהגות הרצויה תתרחש פעם נוספת. "לפי מחקרים, 30-40 אחוזים מהילדים שטופלו בגישה זו הראו שיפור דרמטי ב-IQ, בשפה, ביכולות אקדמיות ובכישורי חיים", מציינת ד"ר צחור.
- הגישה ההתפתחותית – גישה זו מבקשת, באמצעות למידה אינטנסיבית, להשלים את החלקים ההתפתחותיים המרכזיים שחסרים לילד הלוקה באוטיזם, כמו שיתוף ברגשות וקשר חברתי. במקרה הזה, צוות המטפלים הרב תחומי יעבוד עם הילד, דרך משחק, על פיתוח יחסים הדדיים ופעילויות נוספות שמדגישות את הכוח הטמון בתקשורת. המשחק יהווה בטיפול הזה אלמנט בסיסי כמקדם תקשורת חברתית ורגשית והתפתחות קוגניטיבית.
- הגישה האינטראקטיבית התפתחותית – גישה זו מכונה גם Floor time ורואה באוטיזם בעיה רגשית. לפי גישה זו, לילד עם בעיות תקשורת יש קושי לתאם בין הרגשות והרצונות שלו לבין ההתנהגות והמילים, ולכן התנהגותו אינה מאורגנת. גם כאן הטיפול מבוסס ברובו על "משחק" ספונטני עם הילד על הרצפה, אולם במסגרת של אחד על אחד ובפעילות הקרויה "זמן-יחד", שהוגדר כזמן של 20-30 דקות.
- תפקוד עצמאי ללא שינוי בהתנהגות הבסיסית – הגישה הרביעית, הקרויה בראשי תיבות TEACCH, מנסה לקדם ילדים עם אוטיזם לתפקוד עצמאי, מבלי לנסות לשנות את התנהגותם הבסיסית הבעייתית. הגישה מבקשת להקנות לילד את כלל המיומנויות הנדרשות ממנו, בתהליך למידה המבוסס על שימוש באמצעים ויזואליים ברורים. העזרים מראים לילד מה עליו לעשות, היכן עליו לעשות זאת, מה הדבר הבא שמצפים ממנו, ומה תהיה התוצאה בסוף התהליך. הדבר נעשה באמצעות שימוש בלוח פעילויות וזמנים שידוע מראש לילד, ובמקביל הוא מקבל טיפולים התפתחותיים כמו ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק. ואולם, לדברי ד"ר צחור ברוב המסגרות בקהילה משלבים אלמנטים מתוך ארבעת הגישות הטיפוליות השונות.
סיטואציה מורכבת להורים
בארץ ישנם היום כ-6,000 ילדים הלוקים באוטיזם ובהפרעות על ספקטרום האוטיזם. מאחורי אלפי הילדים האלה ניצבות אלפי משפחות, שעליהן מוטלת משימת הטיפול, ההשגחה והחינוך, שיבטיחו את קיומם של ילדים אלה ואת שיקומם העתידי.
מתוך המצוקה העמוקה של הורים לילדים שאובחנו כלוקים באוטיזם, הוקמה כבר בשנת 1974 עמותת אלו"ט – עמותה ארצית מרכזית של הורים הפעילים למען ילדיהם ולמען כלל אוכלוסיית האוטיסטים בישראל. בנוסף, היות והמסגרות הטיפוליות בארץ לא תמיד ענו כראוי על צרכי הילדים האלה, הקימה העמותה במהלך השנים מסגרות ושירותים למען הילדים והמשפחות: בתי ספר לשיקום ילדים אוטיסיטיים, כיתות מיוחדות לאוטיסטיים, אלו"טף – מרכזים טיפוליים לגיל הרך עד גיל 3 ומרכז אלו"ט למשפחה. במקביל מקדמת העמותה פעולות חקיקה בנושא האוטיסטים בישראל.
מנכ"לית אלו"ט, עינת קסוטו שפי, מציינת כי הורים לילדים הלוקים בהפרעה נאלצים להתמודד עם סיטואציה מורכבת ועם לא מעט קשיים. "הורים אלה נזקקים להכוונה בהתמודדות מול המוסד לביטוח לאומי, לצורך קבלת גמלת ילד נכה עבור ילדים אוטיסטים. בנוסף, עליהם להתמודד עם מחסור רב באנשי מקצוע, כמו קלינאיות תקשורת ומרפאות בעיסוק לאותם ילדים. לכל אלה מתווספת חזית שמצריכה התמודדות עם המודעות החברתית הנמוכה".
בעד לעיניה של אמא
על ספרה האחרון של ליהיא לפיד:
"אשת חיל" של ליהיא לפיד הפך מהר מאוד לרב מכר, בקרב אמהות בעיקר, אולם חשוב להבהיר כי למרות הקטע שצוטט בתחילת הכתבה, אין מדובר בספר על אוטיזם. הסיפור המרכזי עוסק באותה רקמה משפחתית עדינה של אבא, אמא וילדים, מנקודת מבטה של אם המשפחה. הוא מתחיל בנקודת הזמן שבה החלה ההיכרות בין ה'נסיך' ו'הנסיכה' – סוג של זוגיות מוצלחת שמובילה לחתונה של שני אנשים צעירים נמרצים, שמצויים בעיצומה של בניית הקריירה שלהם.
ואז מגיעים ההריונות, הלידות, השגרה הקשה והשוחקת, הוויתור על קריירה לטובת טיפול בילדים שגורם לתסכול עצום מצד האם. ולכל אלה מתווסף האבחון כי הבת הקטנה היא ילדה אוטיסטית. בפרקי הספר שזורים מקטעים על הגילוי הקשה של לפיד לאחר אבחון בתה, על החיים לפני ואחרי, על המשימה שקיבלה על עצמה יחד עם בן זוגה 'להציל את הילדה' ועל תחושת חוסר ההשלמה, כמו גם הקושי להבין ולהפנים את הידיעה הקשה.
במקביל לאותו גילוי עגום, הספר הוא במידה רבה קינה על חיי הרווקות, על כך שלפני שאנחנו הופכות לאמהות "השמיים הם הגבול", וכי המציאות החדשה זורקת אותנו למעגל חיים אחר, שבו אי אפשר להגיד "תעצרו את הרכבת, אני רוצה לרדת".
ולמרות הכל, לפיד משתפת את הקורא בכך שבאמצע הדרך מגיעות הארות ותובנות על מציאת אושר אחר, לצד התובנה שאין מושלם ואין "רגיל", שאין "כמו כולם" ושהאושר הוא רק בעיני המתבונן. הספר כתוב בעברית פשוטה, קלה וברורה. הוא קצבי וסוחף ומעורר הזדהות. כל שנשאר זה לפנות מעט זמן בלו"ז הצפוף שלנו כאמהות, כדי להתרפק מפעם לפעם על ספרים שכאלה ולהפנים שהחיים הם חבילה שכוללת טוב ופחות טוב.
מתוך: מגזין הורים וילדים
לעשיית מנוי, לקבלת גיליון מתנה