הצצה נדירה לחיים המורכבים של משפחה מיוחדת: "לפעמים אין מילים"

אני רוצה להזמין אתכם לעבור יחד איתי יום בחייה של משפחה מיוחדת. אז בואו נצלול פנימה (זהירות לא לטבוע! ודאגו לגלגלי הצלה), ליום שכולו רגעים קטנים של אתגרים, עייפות, שמחה, ולעיתים גם פלא.

>> אובחנתי עם אוטיזם בגיל 27. זו המתנה הכי גדולה שקיבלתי

אבל בעצם, היום שלנו מתחיל ב… לילה. ילדים מיוחדים רבים לא ממש סגורים על הקונספט הזה שנקרא "לישון". ילדים על הספקטרום האוטיסטי, למשל, סובלים ברובם מקשיי שינה. לא מעט הורים נזקקים לייעוץ סביב הנושא (כן, יש כזה אצלנו ב"קשר"). חלק מהילדים זקוקים לתמיכה – כמו שימוש במלטונין (הורמון שינה) או פתרונות אחרים – ובכל זאת, רבים מהם נשארים ערים לסירוגין לאורך הלילה. וההורים? קמים בבוקר עייפים, מותשים, וטרוטי עיניים. מיותר לציין שילד שאינו ישן מתקשה גם לתפקד במהלך היום – הוא עלול להיות עייף ורגיש, נוטה לעצבנות מצד אחד וישנוניות מצד שני, ולעיתים גם חווה פגיעה בתפקוד הקוגניטיב.

בוקר: אתן נאנחות כשצריך לקום מוקדם להכין סנדוויצ'ים? תנוח דעתכן – במשפחה מיוחדת, ההורים מתעוררים לעיתים מוקדם מאוד כדי לטפל בילד המיוחד ובצרכיו. יש ילדים עם אכילה בררנית, אחרים זקוקים למזון מדוד ושקול, מזון רפואי או אפילו הזנה בדרכים אלטרנטיביות. יש מי שזקוק לעזרה כמעט בכל פעולה – התלבשות, רחצה, אכילה שלוקחת זמן, הכנת התיק למסגרת, קבלת טיפול או תרופות. ובין לבין, כמובן – יש גם אחים. הבוקר, בחלק מהמשפחות המיוחדות, הוא לא פחות ממבצע צבאי קטן: כמה חזיתות, הרבה תזמון, והרבה יותר סבלנות ממה שנדמה.

"אתן נאנחות על הסנדוויצ'ים של הבוקר? במשפחה מיוחדת, ההשכמה מוקדמת כוללת גם אכילה בררנית, מזון רפואי, ולעיתים אפילו הזנה בדרכים אלטרנטיביות"

לפעמים אין מילים

הדרך למסגרת החינוכית: רגע, רגע – לאן אתן ממהרות? מי אמר שהילד בכלל הסכים לצאת מהבית? גם זה, לעיתים, אתגר לא קטן. לא תמיד אפשר להבין מה עומד מאחורי סירוב או התנגדות, ולא תמיד יש לנו את הזמן או הכלים לפצח את זה ברגע האמת. רבים מהילדים נוסעים למסגרת החינוכית בהסעה מיוחדת, ואז המתח עולה שלב – צריך להספיק להתארגן, לרדת בזמן, ולהמתין להסעה. ואם יש כאן הורים מיוחדים שקוראים את השורות האלה – בטוח שנפלטה להם עכשיו אנחת "אוי, ההסעה…". נושא ההסעות בחינוך המיוחד הוא נושא כאוב. ההסעות עוברות במסלול ארוך, אוספות ילדים רבים – ולעיתים הדרך מתארכת הרבה מעבר ליכולת ההכלה של הילד. אמור להיות מלווה בהסעה – אבל לא תמיד הוא מגיע, ולא תמיד הוא מיומן או מוכן להתמודד עם סיטואציות מורכבות: ילד שלא מרגיש טוב, התפרצות רגשית, התקף פתאומי ועוד. והכי קשה? שהילדים לא תמיד מסוגלים להסביר מה עבר עליהם בדרך. לפעמים אין מילים, ולפעמים פשוט לא נשאר להם כוח.

שעות היום במסגרת החינוכית: ישנם ילדים שמשולבים במסגרות חינוך רגילות עם סייעת צמודה, יש שלומדים בכיתות קטנות מיוחדות, ויש שלומדים בבתי ספר כוללניים לחינוך מיוחד. לכל מסגרת יש את החוזקות שלה – וגם את האתגרים הנלווים. חלק מהילדים מקבלים טיפולים פרא-רפואיים במסגרת החינוכית – כמו קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק או פיזיותרפיה. אחרים צריכים להשלים את הטיפולים בשעות אחר הצהריים, מה שמקשה מאוד על קיום שגרה משפחתית רגילה. אמנם המדיניות הרשמית כיום שואפת לשילוב ילדים בחינוך הרגיל – למי שמעוניין ויכול – אך המציאות, כרגיל, מורכבת הרבה יותר. הצוותים החינוכיים עצמם מדווחים על קושי: חוסר הכשרה מספק, מחסור באמצעים מתאימים, וכיתות עמוסות של 30–40 תלמידים – שבהן קשה מאוד להעניק תשומת לב אמיתית ומשמעותית לתלמיד עם מוגבלות. ואם חשבתן שבשלב הזה ההורים סוף סוף יכולים "לנוח" בעבודה (כי אחרי הכאוס של הבוקר, העבודה מרגישה כמעט כמו חופשה) – אז… לא. ממש לא.

מחוץ למעגל

תעסוקת ההורים: אין הורה מיוחד שהלב שלו לא מחסיר פעימה כשהטלפון רוטט ועל הצג מופיע שמה של המחנכת, היועצת או המנהלת. הילד "לא רגוע", "עם התנהגות מאתגרת", "רוצה לחזור הביתה", "לא מרגיש טוב" – והרשימה עוד ארוכה. מעבר לכך, גם כל הישיבות עם הצוותים והטיפולים הפרטניים מתקיימים בדרך כלל בשעות העבודה. במקביל, צריך גם לצאת מוקדם כדי לקבל את הילד שחוזר מהמסגרת. נכון, קיימות זכויות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים – כולל ניצול ימי מחלה ושעות מותאמות לטיפול בילד – אך לא כל מקום עבודה מודע לכך, חלקם מודעים ומתעלמים, ובאחרים אולי מאפשרים – אבל לא שוכחים לרמוז שזה לא "מוערך".

התוצאה, הורים רבים – ובעיקר אימהות – נפלטים ממעגל התעסוקה, או נאלצים לעבוד במשרות חלקיות. וזה כואב במיוחד כי ההוצאות במשפחה מיוחדת גבוהות מאוד: טיפולים, אביזרים רפואיים, תוספי תזונה, ולעיתים גם מזון ייחודי או ציוד שיקומי. קצבת נכות מהביטוח הלאומי לא תמיד מכסה את הצרכים, ולכן כל שעה של אובדן הכנסה – מורגשת היטב. לכן, אצלנו ב"קשר" אנחנו מקיימים סדנאות ייעודיות להורים שמעוניינים לחזור למעגל התעסוקה, או לעשות הסבה מקצועית – כדי לאפשר שילוב בין פרנסה לבין ניהול משפחה מיוחדת.

אחה"צ: לא, זה לא הזמן לסייסטה. אחרי יום עבודה (או יום ריצות), ההורים נדרשים לחלק את תשומת הלב בין האחים לבין הילד המיוחד. שיעורי בית, חוגים, הסעות, טיפולים – והכל קורה במקביל. חשוב לזכור: ההתמודדות של האחים היא מורכבת בפני עצמה. רבים מהם חווים תחושת קיפוח, כשהם רואים את מרבית תשומת הלב מופנית לילד המיוחד – שמקבל חונך, מטפלים שמגיעים אליו הביתה, והשגחה צמודה של ההורים.

כדי לחזק אותם, חשוב לספק לאחים מרחב משל עצמם – קבוצות שווים חווייתיות, תהליכים פרטניים, או אפילו פשוט מקום שבו רואים אותם. אנחנו ב"קשר" מציעים שירות מיוחד של "קואוצ'ינג לאחים" – תהליך שיכול לעשות פלאים. אחה"צ הוא גם זמן של משחקים, חיבורים, רגעים משפחתיים – וצריך לא מעט להטוטנות כדי לספק את כולם. וזה עוד לפני שדיברנו על חוויות שגרתיות כמו יציאה לקניון, טיול או הצגה – שבמקרים רבים נתקלים באתגרים של נגישות, אי-הכלה מצד הסביבה, או חוסר סבלנות. אפילו כשהמשפחה מגיעה עם כרטיס "פטור מתור", לא תמיד זה מתקבל בעין יפה.

"אין משפחה מיוחדת שלא מכירה את הטופסיאדה – למה הורים נדרשים שוב ושוב להציג מסמכים רפואיים על מחלה תורשתית שלא תיעלם פתאום?"

 

ערב: איזו עייפות… ותיכף מתחיל טקס השינה: רחצה, פיג'מות, השכבה. ואם התמזל מזלנו והכנופייה במיטות – אולי, רק אולי, נצליח להתפנות קצת לדברים האחרים. נגיד, לבירוקרטיה. כי אין משפחה מיוחדת שלא מכירה את הטופסיאדה: ביטוח לאומי, קופת חולים, משרד הבריאות ועוד. הורים רבים שואלים את עצמם, בצדק, למה נדרשים שוב ושוב להציג מסמכים רפואיים על מחלה תורשתית שלא תיעלם פתאום? ואם אנחנו כבר לא בתחילת הדרך, אנחנו גם יודעים כמה חשוב לשמור על עצמנו. למצוא רגעים של נשימה, של זוגיות, של התפתחות אישית. אפשר (ומומלץ!) להצטרף אלינו ב"קשר" – לסדנאות, קבוצות, קורסים ומפגשים מעשירים עם הורים נוספים. מקום של למידת עמיתים, חיזוק, ושביל קטן לעצמכם – בתוך כל המירוץ הזה שנקרא חיים עם משפחה מיוחדת.

אם נשארתן איתי עד כאן – כנראה שגם אתן קצת עייפות. ובצדק. יום בחייה של משפחה מיוחדת רצוף באתגרים, אבל לא פחות – הוא מלא באהבה, הצלחות קטנות וגדולות, חוסן משפחתי ויצירתיות אינסופית. אנחנו לומדים להעריך כל רגע, כל חיוך, כל צעד קטן של התקדמות. הילדים המיוחדים שלנו ממלאים את חיינו בשמחה – ובזכותם, אנחנו הופכים להיות אנשים טובים, סבלניים ועמוקים יותר. הדבר הכי חשוב? לדעת לבקש ולקבל עזרה. להקיף את עצמנו בקהילה תומכת, בחברה שרואה אותנו. ולזכור – תמיד לראות את מה שיש. ויש. לגמרי יש.

הכותבת היא מאיה סגל, מנהלת פיתוח והכשרה בעמותת "קשר – הבית של המשפחות המיוחדות", בעלת תואר שני בחינוך, מדריכת הורים מוסמכת, מרצה, מנחת קבוצות – ואימא לשלושה, מתוכם אחד יחיד ומיוחד בן 24 החי עם דיסאוטונומיה משפחתית. עמותת "קשר – הבית של המשפחות המיוחדות" פועלת לקידום איכות החיים וזכויותיהן של משפחות לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים – בכל רחבי הארץ. העמותה מפעילה מרכז סיוע ומיצוי זכויות ללא תשלום, שירותים פרטניים, קבוצות תמיכה והעצמה, פעילויות למשפחות, ליווי לאנשי מקצוע, ומקדמת העלאת מודעות בקרב הקהל הרחב.