"אני 'אוטיסטית מקולקלת' – לא הייתי שואלת את זה בתוכנית של רותם סלע"

"אני 'אוטיסטית מקולקלת' – הכנות והישירות חסרות לי בעולם הזה"

רז רובס (31), דוקטורנטית לניורוביולוגיה, חולמת להקים בית משלה, וחושבת שנשים עם מוגבלות מתמודדות עם אפליה כפולה

אני גרה בנס ציונה עם אמא שלי. אני הבת השלישית של הזמר דני רובס, וכיום דוקטורנטית לנוירוביולוגיה באוניברסיטת חיפה. סיימתי תואר ראשון ושני בביולוגיה מולקולרית באוניברסיטת אריאל, בתוכנית מיוחדת שנבנתה עבור אנשים על הרצף האוטיסטי. המטרה שלי היא להקים בית משלי עם החבר שלי, אודי, איתו אני כבר 12 שנה. הכרנו באוניברסיטה.

התחושה שלי לגבי התוכנית החדשה של קשת 12, "ריאיון מיוחד", מתחלקת לשתיים. מאוד אהבתי את מה שהיה שם, כולל את הצגת חוסר הטקט. בטבע שלנו, אין לנו תמיד הבחנה בין מה מתאים ומה לא מתאים להגיד. אני חושבת על עצמי, שאחרי הרבה עבודה אני כבר 'אוטיסטית מקולקלת' – לא הייתי שואלת את השאלות האלו אחרי כל העבודה הקשה שעשיתי. אבל בעיניי, זה מאוד יפה שמציגים אותנו כפי שאנחנו – עם הכנות והישירות שלנו, שמאוד חסרות לי בעולם הזה.

אובחנתי בגיל 3.5. מאז שנולדתי, לא הייתי תינוקת שבוכה, במיוחד בחודשים הראשונים. לא רציתי לעבור לידיים של אף אחד מחוץ למשפחה המצומצמת, והיו לי חרדות קשות – מכדור רועד או אפילו מעצם המראה של עוגת יום הולדת. אחרי האבחנה, הגעתי לגן מיוחד שבו קיבלתי לראשונה תחושת תיווך לעולם, בניגוד לגן הרגיל שבו הרגשתי אבודה. זה עזר לי להרגיש שייכת ומובנת.

עדיין לא נסעתי לחו"ל לבד, רק עם המשפחה, אבל אני חולמת על טיול לבודפשט עם אודי. אני גם משתתפת בקבוצת מנהיגות נשים עם מוגבלות של בית איזי שפירא, שם נחשפתי לראשונה לקשיים הייחודיים שנשים עם מוגבלות חוות.

נשים עם מוגבלות מתמודדות עם אפליה כפולה – גם כנשים וגם כבעלות מוגבלות. זה נוכח בכל היבט: בעבודה, בגיוס, בשיבוץ ובשכר. בתחום הבריאות, למשל, נשים עם מוגבלות לא תמיד מקבלות יחס רציני, והרופאים נוטים לזלזל בתלונותיהן ולתייג אותן כ"היסטריות". גם הנגשה של שירותי הבריאות היא בעיה – ממיטות לא מתכווננות בבדיקות ועד היעדר תמלול לנשים חרשות ברפואת נשים.

"נשים עם מוגבלות מתמודדות עם אפליה כפולה – גם כנשים וגם כבעלות מוגבלות. זה נוכח בכל היבט: בעבודה, בגיוס, בשיבוץ ובשכר. בתחום הבריאות למשל, הרופאים נוטים לזלזל בתלונותיהן ולתייג אותן כ'היסטריות'"

 

אחד האתגרים הגדולים הוא הזכות להורות. יש מקומות שמבקשים אישור של עובדת סוציאלית כדי שאישה עם מוגבלות תוכל להיות אמא. אודי ואני לא מתכננים להיות הורים, אבל כן רוצים להעביר הלאה את הערכים שלנו – למשל, אהבה לבעלי חיים, וזה משהו שאנחנו שוקלים.

בעתיד, אני רוצה לעסוק במחקר ולעזור לילדים על הרצף האוטיסטי. אני רוצה להעביר את התורה שגידלו אותי ולהיות שותפה בעשייה בתחום. ההורים שלי עשו הרבה דברים נכונים, ואני רוצה לחלוק את הידע הזה עם אחרים. בנוסף, אני חולמת לגור עם אודי, לגדל יחד בעלי חיים, וללמוד כל החיים.

"מאוד חששתי להיות אמא – חשבתי איזה פאקים אעביר לה"

לילך גבאי (36) איבדה תינוקת, ילדה את בתה חדווה ב-7.10, וחולמת להמשיך קדימה – גם בקריירה וגם בהרחבת המשפחה

אני נשואה כבר ארבע שנים, ועובדת כספרנית. קצת יותר משנה אחרי החתונה, נולדה לי ולבעלי תינוקת, אך היא נפטרה בגיל עשרה ימים. למרות הטרגדיה, אני עדיין רוצה מאוד להיות אמא. דרך החוויה הקשה שעברתי, הבנתי שאני כן יכולה להיות אמא טובה. לפני כן מאוד חששתי – פחדתי שאצעק על התינוקת בגלל הרגישות שלי לרעשים, ושלא אצליח להתמודד כשהיא תבכה. חששתי אילו 'פאקים' אעביר לה.

אובחנתי בגיל 12. לא היו לי חברים, היה לי קשה מאוד להתחבר, ולפני כן אף אחד לא שם לב לכך – גם לא המטפלים הפסיכולוגיים שהייתי אצלם. לקח לי זמן לעכל ולהבין את האבחון. לא התחברתי להגדרות של אספרגר ואוטיזם. הכל התבהר לי רק בתיכון, כשמצאתי במקרה מסמך במחשב של אבא שלי, שמדבר על הזכאות שלי לאבחון. כעסתי מאוד. פתאום הבנתי למה הייתי בטיפולים פסיכולוגיים שלא התחברתי אליהם. ההורים שלי לא ידעו איך לדבר איתי על זה, ואני לא רציתי הגדרות – רק להיות כמו כולם.

"אחרי טיפולי פוריות ארוכים, שכללו גם בדיקות גנטיות, נאלצנו לעבור בדיקות מסוגלות הורית. בסופו של דבר נכנסתי להיריון, שמכונה 'היריון קשת' – הריון שמגיע אחרי אובדן. חדווה, המתנה הכי גדולה שלי, נולדה ב-7.10"

 

אחרי טיפולי פוריות ארוכים, שכללו גם בדיקות גנטיות, נאלצנו לעבור בדיקות מסוגלות הורית. בסופו של דבר נכנסתי להיריון, שמכונה 'היריון קשת' – הריון שמגיע אחרי אובדן. הייתי במעקב צמוד, וב-7.10.2024 נולדה חדווה, בניתוח קיסרי מתוכנן. זה מטורף להיות אמא – רכבת הרים של אתגרים ואחריות עצומה, לצד רגעים של אושר וכיף. זה מתיש, זה מפחיד, אבל גם מרגש. לראות את חדווה מחייכת – זו המתנה הכי גדולה שלי. אפילו לראות אותה בוכה – זה סימן טוב.

החלום שלי הוא לעשות תוכנית רדיו, לדובב דמויות מצוירות, ולהתקדם לתחום התקשורת. אני לא רוצה להיות ספרנית לעד. יש לי שאיפה להתקדם מקצועית וגם להרחיב את המשפחה – אני רוצה עוד ילד, כדי שלחדווה תהיה אחות.

לנשים על הרצף אני אומרת: אתן יכולות להשיג כל מה שאתן רוצות. זה לא מגביל אתכן, זו רק חתיכה קטנה בפאזל שלכן. אני הוגדרתי פעם כ'אוטיסטית', היום אני אמא לתינוקת שנפטרה. כששואלים אותי אם חדווה היא הבכורה שלי, אני עונה – "הראשונה שחיה".

"הייתי הראשונה בארץ שאובחנה כאספרגר – העולם צריך אותנו בדיוק כמו שאנחנו"

טליה אמרופל (36), מטפלת בנשים ונערות על הרצף האוטיסטי – ומאמינה שהחברה עדיין לא יודעת איך להתמודד עם מוגבלויות בלתי נראות

אני בעלת קליניקה לנשים ונערות על הרצף בגילאי 25–35, בשיטת NLP. אחרי עשר שנים של לימודים והתמחות, פתחתי את הקליניקה שלי לפני שנה. במקביל, אני מנהלת משרד במכללת "תוצאות", שמתמחה ב-NLP, כך שאני עוסקת בתחום גם כעצמאית וגם כשכירה. אני מתגוררת לבד בלוד.

הטיפול מספק לי המון – תחושת משמעות, הבנה עמוקה של עצמי ושל הערך שלי. כאישה על הרצף, אני מרגישה שאני מצליחה לדייק את הכלים שאני מעניקה למטופלות שלי בצורה שמטפל נוירוטיפיקלי אולי לא יוכל. אני מכירה את האתגרים שלהן מקרוב, ויודעת איך להתאים את השיטות כך שיתאימו לצורת החשיבה שלנו. למשל, בטיפול בפוביות, אדם נוירוטיפיקלי יכול לדמיין בקלות הקטנה של הדבר המפחיד, להפוך אותו לשחור-לבן ולהחליף את הדימוי במשהו נעים. אבל אצל אדם על הרצף, התהליך חייב להיות הרבה יותר מדורג, כי המוח שלנו מעבד מידע אחרת.

נכון לעכשיו אני לא בזוגיות, אבל זה משהו שאני רוצה ומודעת אליו יותר מתמיד. בעבר זה לא העסיק אותי, אבל היום אני מרגישה מוכנה ורוצה להתקדם בכיוון הזה.

אובחנתי בגיל 17, והייתי הראשונה בארץ שקיבלה אבחון של אספרגר. עד אז, חייתי עם הרבה שאלות. במשפחה הרגשנו שמשהו שונה, אבל לא ידענו מה בדיוק. לא הבנתי רגשות, לא הרגשתי שייכת, ולא הצלחתי לפענח את ההתנהגות של אנשים סביבי – בדיוק כפי שהם לא הבינו אותי. עד היום אני שומעת מאנשים ש"לא רואים עליי שאני אוטיסטית", ואני עונה להם, 'תהיו איתי שנה ואז תבינו'. יש לי דפוסי התנהגות חברתיים ייחודיים, גם אם הם פחות בולטים ממאפיינים קלאסיים של הרצף.

"אובחנתי בגיל 17, והייתי הראשונה בארץ שקיבלה אבחון של אספרגר. עד אז, חייתי עם הרבה שאלות. במשפחה הרגשנו שמשהו שונה, אבל לא ידענו מה בדיוק"

 

אני מאמינה שצריך הרבה יותר הבנה, הכלה והקשבה לאנשים על הרצף. החברה יודעת איך להתמודד עם מוגבלויות פיזיות – אם מישהו עיוור או בכיסא גלגלים, ברור איך לעזור לו. אבל כשמדובר באתגרים בלתי נראים, כמו אוטיזם, יש עדיין חוסר מודעות וחוסר כלים. אני מקווה שנראה שינוי בנושא הזה.

לנשים על הרצף אני אומרת – אתן הכי טובות כמו שאתן. אין צורך להתייפייף או לנסות להיות מישהי אחרת. לפעמים אנחנו רוצות להשתלב כל כך, שאנחנו משנות את עצמנו כדי להתאים. אבל לא, העולם צריך אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

לגבי העתיד שלי, אני חולמת להמשיך ולטפל, להעביר הרצאות, להיות במקום של נתינה מתוך אהבה ושליחות. אני רוצה זוגיות טובה ובריאה, עם המון הבנה הדדית. ואני גם באמת רוצה שנראה יותר שלום בחברה הישראלית – שנדע לחיות טוב יותר יחד.

"אני מחפשת עומק, אבל גברים שיפוטיים מדי אחרי דייט אחד"

שני רפיח (30) היא מורה למוזיקה קלאסית שמחפשת זוגיות אמיתית – ולא מתפשרת על פחות מזה

אני גרה בירושלים עם שותפים, אבל רוב הזמן אני אצל ההורים שלי במודיעין. זה פשוט הגיוני – אני מורה למוזיקה בבית ספר יסודי במודיעין, וזה רק עשר דקות מהבית שלהם. יש לי תואר ראשון ושני בנגינת פסנתר קלאסי מהאקדמיה למוזיקה ולמחול, בנוסף לתואר בחינוך מוזיקלי ותעודת הוראה. כרגע אני בשנה הסטאז' של משרד החינוך.

החיים הזוגיים הם הקושי הכי גדול עבורי. אני מאוד רוצה זוגיות, מחפשת כבר שנים, אבל עדיין לא מצאתי את הבן אדם שאני רוצה ושהוא רוצה אותי בחזרה. אני לא מעוניינת בגברים שטחיים – אני מחפשת עומק, חיבור אמיתי, מישהו שיהיה לנו כיף ביחד. מניסיוני, גברים יכולים להיות שיפוטיים מדי אחרי דייט אחד. אני מנסה לשמור על אופטימיות, למרות שזה לא פשוט. לרוב אני מכירה דרך אפליקציות, אבל זה לא הכי מוצלח – קשה לדעת מי רציני ומי לא.

"החיים הזוגיים הם הקושי הכי גדול עבורי. אני מאוד רוצה זוגיות, מחפשת כבר שנים, אבל עדיין לא מצאתי את הבן אדם שאני רוצה ושהוא רוצה אותי בחזרה"

 

אובחנתי בגיל צעיר, פחות משנתיים, מה שאפשר להורים שלי לעזור לי להשתלב בחברה. זה לא היה פשוט – למשל, בכיתה א' לא היה לי חופש גדול, כי הייתי צריכה ללמוד עם מורה לקרוא ולכתוב. מצד שני, כשהגעתי לבית הספר כבר הייתי מוכנה, וזה עזר לי להתקדם בקצב של כולם.

למוזיקה יש מקום ענק בחיי. תמיד הייתי מאוד מוכשרת בזה, וזה היה המקום שבו הרגשתי רגילה. אף אחד לא שפט אותי לפי המוגבלות שלי – רק לפי מה שאני מביאה מבחינה מוזיקלית. זה נתן לי מקום בטוח. מצאתי המון חברים דרך המוזיקה, ובחטיבה זה היה המקום שבו באמת הרגשתי שייכת.

לנשים על הרצף אני רוצה להגיד שלפעמים לא רואים את הקושי שלנו, אבל זה לא אומר שהוא לא קיים. יש המון תת-אבחון אצל נשים, כי הסימנים אצלנו עדינים יותר. אני מאמינה שכל אישה על הרצף צריכה למצוא את התחום שהיא טובה בו ולהקיף את עצמה באנשים שמבינים אותה. המטרות שלי ברורות: זוגיות טובה, חתונה, והפצת אהבה למוזיקה קלאסית לכל מי שרוצה – לא משנה באיזה גיל.

נשים על הרצף במרכז

בשנים האחרונות אלו"ט שמה דגש על הצרכים הייחודיים של נשים עם אוטיזם, מתוך הבנה שהאבחון וההתמודדות של בנות על הרצף שונים מאלו של בנים. בעזרת תמיכת קרן עזריאלי, העמותה יזמה פרויקט להנגשת המידע ולשיפור האבחון המוקדם, כדי להבטיח לנערות ונשים טיפול מותאם ומדויק יותר. "כיום אנו יודעות שאוטיזם בקרב בנות לעיתים פשוט אינו מאובחן או אינו נראה", מסבירה דנה סרור, רכזת הפרויקט. "הפרויקט נועד ליצור שינוי משמעותי ביכולות האבחון, ולהשפיע לטובה על רווחתן החברתית, הפיזית והנפשית של אותן בנות ומשפחותיהן". הפעילות כוללת הרצאות, הכשרות וימי עיון שמטרתם להעלות את המודעות ולסייע לקהילה הטיפולית והרפואית להבין טוב יותר את הצרכים הייחודיים של נשים על הספקטרום.