"כשכל מה שאת מכירה הוא כאב, את לא יודעת שזה לא נורמלי"

כל החיים הבוגרים שלי לא הקשיבו לי. ‏אני יודעת שזה נשמע מאוד דרמטי, אבל למעשה מדובר בעובדה. על הנייר הייתה לי ילדות תקינה ומאושרת, שאחריה המשכתי במסלול הרגיל. הייתי תלמידה טובה בתיכון, חיילת בינונית בצבא, סטודנטית מצטיינת באוניברסיטה, ואחר כך המשכתי לקריירה בעולם התקשורת והמוזיקה. בפועל, מאז גיל 12 אני סובלת ממחלה שגורמת לכאב משתק. ‏בכל יום, כל היום. בגלל המחלה הזאת, אנדומטריוזיס, שארחיב עליה מיד, חליתי במחלה נוספת, פיברומיאלגיה, שבה ‏הגוף תוקף את עצמו בכאבים כרוניים בשרירים. מערכת העצבים כאילו צועקת לעזרה ומבקשת לסיים את הכאב הבלתי נגמר שהיא חווה בכל יום.‏ כל הסבל הזה ‏יכול היה להימנע, ויחסית בקלות, אם הרופאים היו מקשיבים לי.

>> גם לינה דנהאם יוצרת "בנות" סובלת מאנדומטריוזיס
>> וגם שני כהן

אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית כרונית, שמתאפיינת בין השאר בכאבי מחזור עזים וחריגים ובדימומים קשים. המחלה מאובחנת באיחור של 12 שנים בממוצע, בעיקר בגלל חוסר הבנה או הקשבה של רופאים למטופלות. היא פוגעת בכ-10 אחוזים מהנשים בגיל הפוריות, כלומר, באחת מתוך 10 נשים. למרות שהנתונים מוכיחים שאני לא לבד באבחון המאוחר שלי, אין דרך לתקן שנים של כאב בלתי נפסק. חליתי בגיל 12 ואובחנתי בגיל 21, כמעט עשור שלם שבו לא הייתה לי ברירה אלא לקבל את זה שנגזר עליי לסבול.

"כשכל מה שאת מכירה הוא כאב", אמרה בעבר סוזן סרנדון, השחקנית והאקטיביסטית שחולה גם היא באנדומטריוזיס, "את לא יודעת שזה לא נורמלי". והיא צודקת: מחנכים אותנו כבר כילדות ש"להיות יפה זה כואב", או ש"להיות אישה זה קשה". ולמרות שאנדומטריוזיס היא מחלה שניתנת לאבחון ולטיפול, נשים רבות מוותרות מראש, ומתרגלות לסבל.

במהלך ימי הווסת שלי הסתגרתי בבית, מנותקת ואומללה, אבל שוב ושוב נאמר לי שהבדיקות שלי בסדר ושאני בריאה לגמרי. המסקנה המתבקשת היא שהבעיה שלי נפשית

לאורך השנים הכאבים הבלתי נסבלים בימי הווסת, ובכלל, גרמו לי להפסיד טיולים שנתיים, משלחות לחו"ל מטעם האוניברסיטה, ימי הולדת של חברות הכי טובות ולמעשה כל פעילות שמתקיימת מחוץ לבית. במהלך ימי הווסת שלי הסתגרתי בבית, מנותקת ואומללה, כאילו נידונתי לחוסר תפקוד במשך 20 ימים מתוך החודש. במשך לא מעט שנים דווקא ניסיתי למצוא פתרון לתעלומה שהיא כאבי הרחם שלי, או לפחות להבין איך קוראים לתופעה הזו. אבל שוב ושוב נאמר לי שהבדיקות שלי בסדר, שאני בריאה לגמרי ובגלל ש"לא מוצאים כלום", המסקנה המתבקשת היא שהבעיה שלי נפשית.

לפחות שני רופאים אמרו לי שהכאב יפסיק ברגע שאכנס להיריון, אף שהייתי רק ילדה. רופא אחד הסיק מכך שהדגשתי בפניו שאני מעוניינת בטיפול לכאבים שלי עכשיו ושאני בכלל לא רוצה ילדים, שאני משוגעת, כי איזו מין אישה לא רוצה ילדים. זה כאב פסיכוסומטי, הוא אמר, והסיר מעצמו אחריות לפתרון הבעיה הרפואית.

גיליתי את קיומה של מחלת האנדומטריוזיס לגמרי במקרה. חברה מהצבא שלחה לי כתבה שגילתה בזמן שעלעלה במגזין בחדר המתנה של רופא. מהכתבה למדתי שיש לזה שם: הכאב שאני חווה אמיתי וקיים, אני לא משוגעת או היסטרית. יש לזה שם, ואולי עם השם יגיע גם פתרון. יעברו עוד שנים רבות עד שאמצא את הטיפול שמתאים לי, אחרי אינספור רופאים עוינים, חשדנים או סתם אדישים, אבל הרגע הזה של מתן השם היה מכונן, הוכחה שאני צודקת.

הרופאים אמרו שהכאב יפסיק ברגע שאכנס להיריון. רופא אחד הסיק מכך שהדגשתי בפניו שאני מעוניינת בטיפול לכאבים שלי עכשיו ושאני בכלל לא רוצה ילדים, שאני משוגעת

את ההוכחה האולטימטיבית קיבלתי החודש, כשעברתי לראשונה ניתוח לפרוסקופיה שבו הוכח מעבר לכל ספק שאני אכן סובלת מאנדומטריוזיס, והנגעים של המחלה הוסרו. לאחר הניתוח, שעבר בהצלחה, כתבתי פוסט בפייסבוק שלי במטרה להעלות את המודעות לקיומה של המחלה. אחרי יותר ממיליון ו-200 אלף לייקים, התחלתי לקבל הודעות פרטיות מנשים צעירות, כולן סובלות כבר שנים. קיבלתי עצות ושאלות, תהיות והתלבטויות, ולא מעט מהנשים סיפרו לי את אותו הסיפור שלי, בשינויים קלים.

זה קורע לב בכל פעם מחדש, כי בכל אחת מהפעמים האלו הסבל הזה היה יכול להימנע. מאז שחליתי לפני 19 שנה יש הרבה יותר מידע ושיח על המחלה. תקראו על בריאות נשים, תדברו על זה עם החברות שלכן, תשאלו שאלות ואל תוותרו לרופאים שלכן. תספרו לבת של החברה שלכן ששמעתן שסובלת מאוד מכאבי מחזור. תבדקו עם הרופא או הרופאה שלכן את כל מה שלדעתכן צריך בדיקה, ואם הם לא משתפים פעולה, נסו למצוא רופא אחר שיבין אתכן ויסמוך עליכן. אנחנו לא חייבות לסבול. יש לנו אחריות לעזור אחת לשנייה ולסיים את הסבל של רבות כל כך מאיתנו. יש לזה שם, ויש לזה טיפול.

>> הדוגמנית לירז אסייג: "אם הייתי מקשיבה לרופאה השמנופובית שלי הייתי מתה"